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Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor
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Blog Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor - ELSA SUAREZ DEL PINO

ELSA SUAREZ DEL PINO

Soy una enferma de Fibromialgia y Fatiga Crónica, donde se me añaden también , sintomas de SSQM, cansada ya de años , vagando por centros hospitarios, urgencias,,etc, donde veo que mi enfermedad avanza y no soy ni reconocida como enferma, ni valorada adecuadamente con mis limitaciones por la enferme...

Sobre este blog de Sociedad

Este blog, está ideado, para reunir a todos los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sintomas de Sensibilidad Quimica Múltiple, y enfermos no reconocidos del Mundo, para dar a conocer que somos unos enfermos, abandonados por la Sanidad, donde somos injustamente, tratados, y exijimos el reconoc...


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  • 01
    Enero
    2011

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    "EL DOLOR Y YÓ", POR ELISABEL HERNÁNDEZ

    Nací sana y me crié sana, sin problemas, exceptuando las típicas enfermedades infantiles que, en mi época, solíamos pasar: sarampión, paperas..

    Mi primer recuerdo del dolor sin aparente motivo (sin haberme golpeado o caído) data de cuando tenía unos ocho años, me empezó a doler mucho un talón, tanto que casi no podía apoyar el pié. Mi madre me llevó al médico y éste, al no encontrar explicación, le dijo que podía ser un, vulgarmente llamado, espolón, si, como los pollos…, mi madre pensó que era demasiado joven para tener eso y que serían dolores del crecimiento. Aquello pasó con el tiempo. Mi segundo recuerdo nunca lo olvidaré, pues fue la primera vez que me quedé bloqueada, como paralizada de cintura para abajo, me asusté mucho. Tendría yo unos diez u once años, me senté en un banco metálico frente a una fuente, en una plaza, cuando fui a levantarme, me dio un latigazo muy fuerte en la zona lumbar, no podía enderezarme, ni volver a sentarme, ni apenas caminar, cualquier movimiento me laceraba de cintura para abajo. Tuve que volver a casa encorvada, replegado mi cuerpo como una marioneta sin cuerdas, pasito a pasito hasta que llegué. Aquello pasó. A partir de los diez y seis años, padecía dolores en las lumbares constantemente, sobre todo si estaba mucho rato de pié, era como si todo mi peso recayera en la curva lumbar. El médico sólo me recetó unas inyecciones para el dolor que me dolían más que el propio lumbago, al poco las dejé. El resto de mi vida, hasta los cuarenta y nueve que acabo de cumplir, el dolor, los bloqueos, contracturas, artritis séptica, sub-luxaciones, tendonitis, epicondilitis y todas las "itis" que duelen, me han acompañado sin tregua. Las hernias discales vinieron después, que haberlas, haylas. Y, a pesar de que mi columna no sea la más sana, los médicos siempre me decían que no era para que me doliese tanto…Yo he vivido toda mi vida pensando que tener dolor era algo “normal”, o que yo era muy quejica para el dolor y quizá a todo el mundo le dolía pero sólo yo me quejaba. A pesar de todo, yo seguía haciendo mi vida, trabajando como los demás, por no decir más que los demás y soportando mis dolores a diario.

    Sobre mi salud mental, diremos que yo ERA una chica alegre, activa, vital, apasionada y optimista. Que a los catorce años trabajaba en verano y estudiaba en invierno, que a los diecisiete ya tenía un trabajo fijo, en el que he estado veintiocho años seguidos, hasta que ya no pude más….
    Que a los veintitrés me compré mi primera casa y a los veinticuatro fui madre soltera, que he salido de noche, bailado, vivido intensamente y sufrido igual de intenso, que siempre he sido responsable y perfeccionista en mi trabajo y me he entregado al cien por cien...

    A partir de los 39 años caí en un estado de nervios que yo atribuí al trabajo, pues era muy estresante. Pasé por un calvario hasta que, a los 44, conseguí la incapacitación para mi puesto de trabajo, no sin haber luchado como una jabata, estando muy enferma: Sufrí estres post-traumático, somatizaciones, depresión grave y ansiedad crónica, igual perdía de golpe una dioptría de vista, que se me paraba la orina y ni sondándome conseguía expulsarla. Los tratamientos me mejoraban algo, pero no conseguían estabilizarme. Después de la incapacitación, tardé 2 años en empezar a dejar de sentir miedo a volver al trabajo, aunque aún hoy tengo pesadillas con él. Sufrí mucho psicológicamente, tanto que mi vida cambió por completo, aparte de dejar de ser “útil”, laboralmente hablando, o al menos era como me sentía yo.

    A los 47, tras casi 3 años de diarreas, consulté al psiquiatra si se debía al tratamiento, que por fin me funcionaba bien y no quería cambiar, por eso tardé tanto en consultar sobre mis diarreas que, a veces me daban una sorpresa en el sitio menos indicado, pasando un gran apuro, pues se me podía escapar “algo” involuntariamente. El doctor me dijo que no era por el medicamento, que fuese al digestivo por si era “colon irritable”. Simultáneamente, me tuvieron que infiltrar los dos codos por un dolor insoportable que me quitaba toda la fuerza en manos y brazos. Cuando fui al Digestivo y le expliqué mi problema, éste me dijo que eran nervios y que fuese al Psiquiatra, a lo cual le respondí que venía de allí y que, por favor, me hiciera una colonoscopia para averiguar qué me pasaba, realmente. Tuve que implorarle que me la prescribiera, como si a mi me gustara rogar para que “me den por culo”…

    El traumatólogo me envió a rehabilitación pero cuando llegué allí, ya no me dolían los codos, con lo cual, me dieron de alta pero si le comenté a la Fisio que me crujían todas las articulaciones y esto me producía mucho dolor, que me pasaba el día crujiéndome las manos porque se me agarrotaban, y de noche en la cama, aún peor, me despertaba cada poco y me veía a mi misma estirando las manos contra la pared como si fuera la mujer-araña, las tenía totalmente entumecidas, sobre todo la derecha, entonces recordé cuándo me empezaron a doler las manos….hacía unos 7 años que le dije a mi doctora de cabecera:
    __Cuando me toco las manos me duelen mucho__contestándome ella: __pues no te las toques…__

    Gracias a que la Fisio me envió a la Reumatóloga del Hospital, descubrí que mis diarreas, mis dolores, mi agotamiento, mis ojos secos, los pitidos en los oídos, la especie de soplo en el corazón, mi urgencia urinaria, mis dedos congelados, mis bloqueos….etc., se debían a una enfermedad llamada FIBROMIALGIA. Pero no fue gracias a la Reumatóloga que lo descubrí, sino gracias a mi misma, por querer saber qué me pasaba y gracias a Internet y a un Foro de FM en donde vi mis propios síntomas reflejados en otras personas, personas que sufrían, al igual que yo.

    Por un toque de suerte, y digo de suerte porque el diagnóstico de la Reumatóloga no dejaba claro lo que yo tenía, aunque cualquier conocedor de la FM, ya sea médico o paciente, sabemos aunar los síntomas y englobarlos para así llegar a un verdadero diagnóstico, pues no sólo los malditos 18 puntos miofasciales quieren decir algo, hay que saber ver toda la sintomatología de esta enfermedad, no en vano es una enfermedad MULTISISTÉMICA. ¿Por qué se empeñan en no ver más allá de sus narices? ¿Por qué la Reumatóloga sólo me examinó los puntos y no me preguntó sobre todo lo demás que me sucede? ¿Qué pasa, que no le interesaba saber que yo soy otra enferma más de FM?

    Mientras me llamaban para efectuar la colonoscopia, yo ya había recabado toda la información necesaria en cuanto a las pruebas que deberían hacerme y también sabía que el diagnóstico sería por descarte de otras patologías, que ningún análisis, resonancia o técnica me daría una respuesta a mi enfermedad.

    Llegó el día de la colonoscopia y cual no sería mi sorpresa al ver que no me sedaban ni me daban nada para el dolor. Aguanté todo lo que pude, incluso las enfermeras querían parar y yo les dije que siguieran, que lo había pasado muy mal un día entero sin comer y tomando laxantes y no quería volver a repetirlo. Aún así, me tomaron muestra para una biopsia y decidieron parar, recomendando al Digestivo que solicitara la prueba con sedación. Cuando al mes y pico fui a por los resultados de mi “media colonoscopia”, el Digestivo se ve que tenía el día tonto, más bien sus días deben ser todos igual de tontos, pues me trató tan mal…que me dio un ataque de nervios y no pude evitar decirle, desde fuera de la consulta, ya que no me dejaba pasar y pasaba a otros pacientes que iban detrás de mi, que le iba a dar un puñetazo en los morros. Lo siento, se que no hice bien, pero es que estallé, es que ya estaba bien de ir de un médico a otro, de que me mande una prueba que sabe que es dolorosa y que no todos soportamos sin darme información o, al menos, la opción de sedarme aunque tuviese que esperar más tiempo para realizarla. En fin, que se me fue la olla, sólo quería recoger el resultado y no verle la cara más a ese cafre de médico, cuando vi llegar al guarda de seguridad del ambulatorio, le pregunté si venía a detenerme y en voz alta dije que el doctor, aparte de mala persona era un “cagao”. Ya con el vigilante fuera, me hizo pasar a la consulta, me leyó el resultado y me prescribió de nuevo la prueba, esta vez con sedación. ¿Y no podía haberlo hecho desde el principio? Hijo de su madre…como le introduciría el endoscopio rígido por el ano….

    Por fin, este verano conseguí acceder a la Unidad de FM del Hospital de San Vicente (Alicante), tras un año y pico de espera, aunque hasta no hace mucho tiempo se tardaban dos años y medio en acceder a él, pues sólo existía este centro en toda España. Mi ánimo subió pensando que, al fin, alguien con bata blanca me comprendería, me creería…y en un principio así fue, aunque llevo sólo unos cuatro meses yendo, mi vida no ha mejorado espectacularmente, tampoco he ido a peor.
    También aquí influyó la suerte, pues mi diagnóstico no estaba claro pues, según el médico, la Reumatóloga no dictaminó mi FM por un punto ( ja ja j aja, me parto de risa), pero como este doctor era bastante bueno en lo suyo, me hizo muchas preguntas y me diagnosticó FIBROMIALGIA en fase moderada. Pues menos mal que es moderada…..

    Desde que sé lo que me pasa, e incluso unos meses antes de saberlo, me encerré en mi casa, me aislé de casi todo, me cuesta mucho bajar a la calle, me obligo para hacer casi cualquier cosa, ya ni siquiera puedo hacer el amor y os digo por qué, a estas alturas de mi relato no voy a ocultar algo que me tiene muy hundida la autoestima y que nunca he visto que nadie lo refiera. No sé si por vergüenza…porque es algo muy humillante y yo todavía soy joven para renunciar al sexo, pero lo estoy haciendo, sólo necesito saber con certeza si también es debido a la enfermedad o es por otro motivo, pues bien, sin pudor:
    Desde que me “sub-diagnosticaron” la FM, hace ahora un año y medio, las pocas relaciones sexuales que he tenido, las he terminado llorando y avergonzada, pues si estoy en tensión no pasa nada, pero si me relajo para poder llegar a un orgasmo, corro el peligro de tener un pequeño escape involuntario de heces. Si, así como lo leen, la caca se sale sin que yo me entere, y da igual que sea un poco, es de las cosas más humillantes que te pueden pasar, sobre todo si no tienes pareja y la persona con la que te ocurre no reacciona demasiado bien. Ya lo he dicho. Me gustaría saber si a alguna de vosotras os ocurre esto. La matrona dice que no tengo prolapso de matriz(matriz desprendida), lo cual podría ser una causa, el cirujano dice que el esfínter anal está bien, el psicólogo que me compre unas bolas chinas, que le suena a suelo pélvico debilitado. He pedido cita con la ginecóloga y estoy a la espera de repetir la colonoscopia, esta vez con sedación, por favor…

    Y ahora que alguien me pregunte por qué mi vida ha cambiado……

     

     

     

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