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Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor
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Blog Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor - ELSA SUAREZ DEL PINO

ELSA SUAREZ DEL PINO

Soy una enferma de Fibromialgia y Fatiga Crónica, donde se me añaden también , sintomas de SSQM, cansada ya de años , vagando por centros hospitarios, urgencias,,etc, donde veo que mi enfermedad avanza y no soy ni reconocida como enferma, ni valorada adecuadamente con mis limitaciones por la enferme...

Sobre este blog de Sociedad

Este blog, está ideado, para reunir a todos los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sintomas de Sensibilidad Quimica Múltiple, y enfermos no reconocidos del Mundo, para dar a conocer que somos unos enfermos, abandonados por la Sanidad, donde somos injustamente, tratados, y exijimos el reconoc...


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  • 21
    Julio
    2011

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    Gabriela Giovanola

    En río cuarto, el país y el mundo

    Pacientes con fibromialgia se agrupan para buscar solución a su enfermedad
    Se trata de una patología crónica que provoca intensos dolores pero lleva años diagnosticarla y la mayoría de los médicos la desconoce aunque afecta al 4% de la población mundial. Mediante las redes sociales, quienes la padecen forman grupos en busca de apoyo emocional y piden que se investigue

    En Río Cuarto, al igual que en diversas ciudades del país y el mundo, las personas que padecen fibromialgia conformaron un grupo a través de las redes sociales en busca de contención e información. Se trata de pacientes que en su mayoría sufrieron intensos dolores durante años hasta que lograron llegar al diagnóstico de esta enfermedad. Sin embargo, la desinformación hace que tanto su entorno como muchos profesionales descrean de la existencia de esta patología que en 1992 fue reconocida por la OMS y que afecta a alrededor del 4% de la población mundial.

    La fibromialgia es una enfermedad crónica cuyos principales síntomas son el dolor generalizado del cuerpo y un agotamiento profundo. La misma afecta principalmente a las mujeres, que representan 9 de cada 10 casos. De cualquier manera, también pueden sufrirla hombres y niños.

    Los pacientes que la padecen afirman que los síntomas llegan a ser tan intensos que en algunos casos les impiden hasta caminar. Pero expresan que el aspecto más difícil de cargar con esta patología es llegar a su diagnóstico y a un tratamiento adecuado. Es justamente esta situación la que motiva que personas de todo el mundo conformen grupos de afectados en busca de soluciones.

    Años sin respuesta

    Andrea Fara, una de las pacientes que integra el grupo que se está conformando en nuestra ciudad mediante una red social, relata que estuvo dos años realizándose estudios y yendo a consultas sin que un médico le diera el diagnóstico adecuado hasta que un reumatólogo de Córdoba le confirmó que tenía fibromialgia.

    “Cuando fui ya no me podía ni mover. Yo a esa altura pensé que tenía un cáncer”, recuerda y agrega que su situación mejoró a partir de la medicación y los cambios de hábito que le aconsejó el especialista, aunque actualmente los síntomas están reapareciendo ya que la enfermedad puede aliviarse pero no existe una cura definitiva.

    La búsqueda de respuestas fue mucho más larga para Gabriela Giovanola, fundadora de un grupo de pacientes con fibriomialgia en la ciudad de La Plata que en menos de dos meses ya reúne a casi 850 personas.

    “Tengo 52 años y casi desde mi adolescencia tengo distintos síntomas. Visité a diferentes especialistas pero no tuve soluciones concretas hasta que este año me diagnosticaron fribomialgia y síndrome de fatiga crónica”, expresa Gabriela y agrega que a partir de allí empezó a buscar información en internet y se contactó con un grupo de enfermos en España.

    “Yo estaba angustiada, llevaba meses sin trabajar por esta enfermedad. Ante esa angustia me dije `tengo dos opciones: me quedo en la cama llorando o salgo a lucharla´ y me decidí por la segunda”, relata.

    Organizarse

    Según indican las integrantes del grupo local y de la asociación platense las dificultades para encontrar especialistas y tratamientos adecuados, así como la frustración que provoca el descreimiento de su entorno es lo que empuja a los pacientes a agruparse.

    “Yo era hiperactiva, pero llegó un momento en que era como estar inválida, no podía hacer nada. Por eso me conecté con otra gente”, dice en relación al grupo de riocuartenses conformado en Facebook.

    A su vez, señala que uno de los tratamientos recomendados para la fibromialgia es realizar determinadas actividades físicas. “Lo ideal en Río Cuarto sería formar un grupo donde pueda haber médicos que se interesen en la enfermedad, fisioterapeutas y profesores de educación física que te den ejercicios que te hagan bien”.

    Por su parte, Gabriela cuenta: “Quise unirme a un grupo en mi ciudad y me di cuenta que no había nada. Había varios grupos en el país pero es todo por internet, es como si fuera un gran grupo de ayuda y apoyo emocional que es importantísimo pero no soluciona los problemas a futuro”.

    A partir de ello, hace dos meses comenzó a conformar un grupo en Facebook. “Ahí me di cuenta que hay otros que están peor que yo: hay gente que casi no puede deambular, hay casos de suicidios porque ya no soportan los dolores. Entonces decidí armar algo en serio que nos permita llevar una lucha real”, dice.

    Y relata que los integrantes del grupo de La Plata ya se han reunido tres veces y pretenden formar una ONG “que se va a llamar Asociación Síndrome de Sensibilidad Central, porque abarca la fibromialga, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y otras afecciones menos conocidas”. Al respecto aclara que la mayoría de los pacientes que poseen fibromialgia también tienen fatiga crónica.

    Gabriela asegura que el objetivo que persigue el grupo es lograr que se destinen fondos y esfuerzos “para investigar esta enfermedad porque afecta a entre un 3% y un 4% de la población mundial, sin contar a todos los que desconocen que la poseen como me pasó a mí por más de 20 años”.

    La necesidad de lograr avances en relación a esta afección se hace evidente cuando se observan las escasas certezas en relación a su tratamiento. Aún no existe una medicación específica para la fibromialgia y aquella que se suele usar provoca efectos negativos en ciertos pacientes. Muchos, en tanto, recurren a medicinas alternativas.

    “Hay mucha desinformación en los médicos, ni siquiera saben de qué se trata. Nos tratan
    de hipocondríacos, nos dicen piensen en otra cosa, fumen marihuana para el dolor.
    Tenemos todas las propuestas que la población pueda imaginar pero no notamos un progreso.

    “Dejar de ser invisibles”

    La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son conocidas como “enfermedades invisibles”, debido a que ningún examen médico permite detectarlas.

    Gabriela cuenta que actualmente los médicos sólo llegan a diagnosticar la fibromialgia luego de descartar otras patologías mediante diversos estudios. Luego de ello “se presionan levemente los 18 puntos de dolor y si por lo menos hay 11 que le duelen se diagnostica la enfermedad”.

    La afección no se manifiesta ni en lo externo, a través de cambios en las partes del cuerpo que le duelen al paciente, ni en lo interno mediante los estudios médicos. “Para el resto somos gente sana, no hay nada que se vea. Hasta a nosotras mismas nos cuesta entender lo que nos pasa”, dice Gabriela.

    Esto genera diversas consecuencias para los afectados. En primer lugar, cuando los dolores les impiden ir a trabajar su situación no se les reconoce. Las obras sociales, en general, tampoco cubren sus necesidades.

    A esto se suma la angustia que les provoca el descreimiento de su enfermedad por parte de su entorno y hasta de los propios profesionales. “Muchos médicos para diagnosticar me preguntaban si estaba deprimida porque la mayoría cree que es algo netamente emocional”, dice Andrea.

    En el mismo sentido, Gabriela asegura: “Si uno habla de cáncer y HIV todos saben de qué se trata, pero en este caso algunos ni siquiera nos creen, hay una negación social y familiar”.

    “Terminamos aislados, estando muy solos”, agrega y explica que esta incomprensión agudiza la depresión que genera la enfermedad por el dolor y la hipersensibilidad que provoca.

    A raíz de todo esto, la mujer de La Plata cuenta que el 12 de septiembre se prevé realizar una movilización en el país y a nivel mundial en lugares públicos de cada ciudad “para que la gente vea que esto existe, pueda informarse y empecemos a dejar de ser invisibles para el mundo”.

     

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