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Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor
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Blog Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor - ELSA SUAREZ DEL PINO

ELSA SUAREZ DEL PINO

Soy una enferma de Fibromialgia y Fatiga Crónica, donde se me añaden también , sintomas de SSQM, cansada ya de años , vagando por centros hospitarios, urgencias,,etc, donde veo que mi enfermedad avanza y no soy ni reconocida como enferma, ni valorada adecuadamente con mis limitaciones por la enferme...

Sobre este blog de Sociedad

Este blog, está ideado, para reunir a todos los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sintomas de Sensibilidad Quimica Múltiple, y enfermos no reconocidos del Mundo, para dar a conocer que somos unos enfermos, abandonados por la Sanidad, donde somos injustamente, tratados, y exijimos el reconoc...


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  • 20
    Mayo
    2011

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    LA GAVIOTA ALDEANA, DESCUBRE LAS INSOLIDARIDADES

    sobre las cartas que se han enviado a la asociacion que NO NOS REPRESENTA:

    Mis datos los tienen se suponen en sus archivos pues aun no estando de acuerdo como actuan ustedes sigo siendo de la asociacion desde hace muchos años y su correspondencia me llega ,sigo sin estar de acuerdo con ustedes en no acudir a las concentraciones mensuales pues creo que algun representante tendria que estar con nosotros pero no dejamos de acudir a pesar de que nuestra asociacion pase que es como lo entendemos los afectados que nos reunimos mi telefono es el.......por si desean ponerse en contacto conmigo. Espero que el dia 7 acudan a Madrid o tal vez tampoco lo hagan yo estare alli creo que la unica forma de ayudar es hacernos una piña que no somos invisibles.Gracias por atender mis carta

     Buenas solo quiero ponerme en contacto como socia nº .... para saber porque ustedes como asociación no estan acudiendo a las concentraciones que desde hace algunos meses estamos haciendo en toda España en las puertas del INSS los 12 de cada mes,me siento defraudada por una asociacion que se supone esta para ayudar y apoyar a los ciudadanos que parece ser que representan en este caso enfermos como yo de Fibromialgia ,no han acudido aun a ninguna de las concentraciones eso si llegara el dia 123 de mayo y se les vera bien sentadas en mesas en pleno paseo independencia informando a la gente de lo que es la fibromialgia y lo mucho que se supone que estan luchando cuando el resto del año no hacen nada es un solo dia al mes una hora señores solo quiero ponerles en conocimiento la verguenza que senti cuando las personas que nos preguntaban que estabamos haciendo y les explicabamos nos decian y no hay una asociacion que os apoyen y no saber que contestar solo quiero que piensen ustedes si sincderamente estan con nosotros o solo para cumplimentar en los dias importantes ante los medios de comunicacion hacerles saber que somos la unica comunidad autonomica que su asociacion no esta con nosotros lo cual me esta llevando a pensar en borrarme de ella.
    Sin mas y con una leve esperanza de que esta pobre carta no quede en pozo oculto se despide de ustedes:


    --
    This mail is sent via contact form on Asafa - Asociación Aragonesa de Fibromialgía y fatiga crónica http://www.asafa.es.

    Estimada socia:

    Hemos recibido su queja a la que procedemos a darle contestación de inmediato.
    ASAFA es una asociación que lleva desde el 2002 luchando activamente porque la enfermedad sea reconocida en todos los ámbitos, creemos y apoyamos al 100% a nuestros/as socios/as con atención personalizada en la asociación y con una amplia gama de actividades y profesionales que contribuyen a ello.
    Por supuesto que el día 12 colocamos mesas informativas, no solo en el Paseo Independencia sino en otros puntos de la ciudad, donde explicamos todo lo que el ciudadano de a pie que pasa por alli nos quiera preguntar, siendo algo que seguiremos haciendo con mucho gusto.
    Acudimos a reuniones a Madrid, Barcelona y otras ciudades donde somos miembros activos de las federaciones que hay en esos puntos, estamos en contacto con asociaciones de afectados/as de toda España, informamos a los facultativos tanto de la FM como del SFC, damos charlas allá donde se nos solicita y cubrimos la asistencia de todo Aragón dando apoyo a vocalías que en un principio no tendrían tantos recursos como en las grandes ciudades.
    ¿que por qué no salimos en manifestación el día 12 de cada mes? Porque creemos que hay otras formas más efectivas de manifestarnos, este asunto se debatió en junta decidiendo no hacerlo.
    Aprovechando la contestación a su queja le pedimos nos actualice sus datos con un teléfono operativo, hemos intentado ponernos en contacto con usted y nos ha sido imposible.
    Reciba desde aquí nuestro más sincero saludo y nuestro pesar por su descontento. Estamos a su disposición en la sede para cualquier consulta que quiera hacernos.
     
    ASAFA



     

     

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