Los archivos no son meros documentos, clasificados por años o contenidos, que duermen en los sótanos de los ayuntamientos, juzgados o iglesias. Son escritos que hablan y, quienes se detienen a escucharlos, pueden salvar incluso vidas humanas. Hace 20 años, Carmelo Pérez acudió a los anales de San Bartolomé de Tirajana para indagar el origen genealógico de una enfermedad que afecta a más de 200 personas en las Islas. El próximo mes de marzo, de la mano del historiador y empleado municipal Víctor Bello, compartirá su experiencia en unas jornadas en la isla de Lanzarote con otros archiveros solidarios.
En el 1997, Carmelo Pérez se encontraba en el "lugar y en el momento" adecuado. El duelo por la muerte de una muchacha, que al igual que otros vecinos de San Bartolomé de Tirajana había fallecido de forma "repentina" en sus primeros años de vida, le impulsó a indagar sobre la posible relación que unían a estos casos aislados. En su consulta a archivos eclesiásticos y civiles descubrió que los difuntos compartían un mismo tronco genealógico, creado por un matrimonio de Tirajana en 1804, transmisor de una patología cardíaca.
Su investigación histórica, unida a estudios médicos, ha logrado detectar y combatir una enfermedad que afecta en la actualidad hasta 205 personas dentro y fuera del Archipiélago. Sus hallazgos, junto a otros expertos en el estudio de archivos, forman parte del ciclo de conferencias que organiza el Ayuntamiento de Teguise los próximos 17 y 18 de marzo y dirige el archivero de San Bartolomé de Tirajana e historiador, Víctor Bello.
Desvanecimientos
Tras despedirse con su beso en la cumbre de Gran Canaria, Mayte se desvaneció en los brazos de su novio en 1997. Tenía solo 21 años y toda una vida por delante. Entre los que asistieron a su funeral se encontraba Carmelo Pérez, vecino de El Tablero y titulado en estudios de teología. En aquella ceremonia, muchos de los presentes recordaban la pérdida que había sufrido la misma familia dos años antes, cuando el corazón de Tony Macías dejó de latir de manera repentina, con solo 21 años, mientras conducía una ambulancia.
Esta coincidencia de muertes súbitas "en un mismo seno familiar" llenaron la mente de Pérez de varios interrogantes: "¿Qué le pasa a esta familia? ¿Por qué fallecen los jóvenes? ¿Y son solo estos dos casos aislados o hay más afectados?". "No podía ser fruto de una mera casualidad". Había algo más detrás de la muerte repentina de estas personas que habitaban a escasos kilómetros de distancia.
Pérez comenzó a indagar en los archivos de la parroquia de Tunte. Libros bautismales que retrocedían más de un siglo en el tiempo y certificados de defunciones en el Registro Civil. Poco a poco comenzó a atar cabos. Para su sorpresa, la lista de vecinos del municipio que habían fallecido en circunstancias similares y a edades tempranas era más extensa de lo que a priori había nadie imaginado.
En ese devenir de papeles, descubrió que los nombres de los afectados guardan una "relación de parentesco," a veces inmediata, y otras alejadas en el tiempo. Se trata de ramificaciones de un mismo tronco familiar que había creado un matrimonio en Tirajana en 1804. Una vez detectado el grado de consanguinidad entre los fallecidos, las familias afectadas deciden ponerse en manos de médicos especialistas para evitar que la historia siguiera su curso en las generaciones venideras.
Entre 1997 y 2000 los pacientes se sometieron a diferentes pruebas de diagnóstico, desde cateterismos a electrocardiogramas, pero ninguna arrojó datos relevantes que avalaran una "explicación científica" de la afección que padecían.
Fernando Wangüemert, jefe del servicio de cardiología de la Clínica San Roque, trabajó codo con codo con las familias durante años (exámenes, consultas a otros médicos, centros hospitalarios) que no desvelaban ninguna pista sobre el origen de la enfermedad cardíaca. Durante este tiempo, el número de muertes súbitas experimentó un incremento considerable en el sur de Gran Canaria.
Alejandro solo tenía 23 años cuando falleció de una parada cardiorrespiratoria mientras corría de una finca de Santa Lucía en la que se había declarado un pequeño conato. Saúl perdió la vida en una verbena de Risco Blanco cuando apenas tenía 14 años. Y la familia Encinoso Ojeda tuvo que despedirse de forma inesperada de tres de sus cuatro hijas en solo cinco años.
La tragedia de esta estirpe de El Tablero comenzó en 2002 cuando el corazón de Fani dejó de latir cuando jugaba con sus amigas en un parque. Solo tenía 14 años. Al año siguiente, la familia tuvo que superar la muerte súbita de otra de sus hijas, Selene. En este caso, la pequeña de nueve años falleció mientras nadaba en una piscina. En 2007 la historia volvió a repetirse. Una parada cardíaca sorprendió a Celeste, gemela de Selene, a bordo de una montaña rusa del parque de atracciones de Disneyland París, en compañía de sus compañeros de clase. El equipo médico del recinto intentó reanimar a la adolescente, pero no hubo manera de revertir el destino.
La muerte súbita de estas tres hermanas, junto a los otros dos caos anteriores, abrieron el espectro de sospechas a cuatro grupos familiares distintos. Sin embargo, el denominador común entre todos ellos seguía sin aparecer en los laboratorios clínicos.
Ante la desesperación de los afectados, Wangüemert decidió enviar muestras de sangres de algunos de sus pacientes a los hermanos Brugada, expertos en genética cardiovascular en Gerona. Y a finales de 2007 las indagaciones de Cataluña, por fin, detectaron el origen de la patología. Los Brugada descubrieron la mutación de un gen que causa "alteraciones en la regulación del calcio intracelular", provocando así que el corazón deja de latir en "situaciones de estrés o emociones fuertes". La natación, el baile, el juego o una jornada laboral estresante. Bajo estas circunstancias habían fallecido personas que aunque en algunos casos no guardaban una relación de parentesco directa, sí compartían una misma herencia genética.
En 2008 la investigación adquiere un nuevo rumbo tras descubrir mediante muestras genéticas que uno de los afectados de esta enfermedad era "homocigótico". Es decir, tanto la madre como el padre eran portadores de este gen.
"En un principio ya se sabía que la madre pertenecía a una familia afectada. Pero el padre se hizo la prueba por pura casualidad, porque le insistieron que se la hiciera, ya que a su vez su padre había fallecido de manera súbita", relata Pérez, y el resultado arrojó sobre la mesa un nuevo grupo familiar que no guardaba conexión con el matrimonio de Tirajana de 1804, identificado hasta el momento como el "paciente cero". Por contra, este nuevo linaje procedía de una generación aún anterior: el padre del ancestro de Tunte. Un hombre que nació en 1749 en Agüimes, se casó en dos ocasiones y tuvo 11 hijos. Fueron precisamente estos 11 retoños los que posteriormente transmitieron un legado genético, diseminado ahora no solo por las Islas sino incluso en "Venezuela o Japón".
Investigaciones
El proceso de investigación que ha realizado Pérez junto a Wangüemert y Los Brugada ha permitido detectar un total de 243 personas en el Archipiélago afectadas por esta patología hereditaria, de las cuales 205 pacientes continúan con vida. Para controlar esta enfermedad, que no suele mostrar síntoma de alerta alguno antes de producir el ataque cardíaco, existen fármacos y protocolos médicos.
La Fundación Umiaya para la Atención de la Muerte Súbita, creada en 2008 por Pérez, promociona precisamente la detección precoz de la enfermedad y la salud de las familias afectadas. Apoyada en un primer momento por el Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana y luego de entidades financieras, como La Caixa o Bankia, la organización ha logrado instalar desfibriladores en casi una veintena de centros educativos de Primaria y Secundaria de la Isla, que acogen las edades de mayor incidencia de esta enfermedad.
La actividad de esta fundación ha logrado que en los últimos 10 años no se haya detectado ninguna muerte súbita por este gen hereditario en el Archipiélago.
El próximo mes de marzo Pérez compartirá en la biblioteca municipal de Teguise (Lanzarote) su experiencia con otros autores que también han encontrado en los archivos una fuente de información crucial para "salvar vidas" o desvelar enigmas de tiempos pasados.
El encargado de dirigir este encuentro, que se organiza en el marco de la conmemoración de los 600 años del municipio de Teguise, es Víctor Bello. Además de doctor en Historia por la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, es uno de los responsables de custodiar el archivo de Maspalomas desde 2001.
Para Bello, el estudio de los archivos no solo ha logrado mejorar la vida de muchas personas, sino también "difundir entre las sociedades democráticas aquellos capítulos más oscuros de la historia".
En España "el acceso a determinados expedientes de la época franquista sigue siendo limitado", asegura el historiador. "Por suerte" en otros países de América Latina, como Argentina, Chile o Paraguay, la consulta a archivos de épocas dictatoriales ha conseguido "identificar a aquellos que atentaron contra la vida de muchos contrarios al régimen y, por consiguiente, cerrar heridas en la sociedad", explicó Bello.
En los últimos años, la custodia de expedientes, decretos o actas de plenos ha experimentado un nuevo rumbo en la administración. En estos momentos "la documentación electrónica", que facilita la consulta de archivos no solo a los propios funcionarios de la institución sino también a los ciudadanos, ocupa el plan de trabajo de muchos ayuntamientos.
En el Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana se digitalizaron durante 2015 cerca de 65.000 páginas de documentos administrativos. En 2016 el proceso alcanzó las 175.000, no solo de expedientes urbanísticos y de contenido económico, sino también de libros bautismales y nupciales de la iglesia de Tunte.
En esta labor, los archiveros de Maspalomas ya han logrado escanear los decretos de Alcaldía de los últimos 10 años, las actas de plenos que comenzaron su andadura en febrero de 1870 y muchas licencias de obra mayor, que son las solicitudes que más abundan en el municipio turístico. San Bartolomé de Tirajana constituye "un referente" a nivel regional en cuanto a la gestión de archivos se refiere, apuntó Bello.
"No solo por la modernidad de sus instalaciones, su organización y disponibilidad de recursos tecnológicos", desvela el empleado municipal, sino también porque fue uno de los "primeros municipios que incorporó en la etapa democrática a un profesional" a este departamento municipal.
Mientras en otras localidades de la Isla, los archivos municipales cuenta solo con uno o dos personas para gestionar su contenido, en Maspalomas la plantilla encargada de este cometido está compuesta por tres técnicos y cuatro auxiliares.
