Afectados de HPN critican que Sanidad retenga su medicamento

LP / DLP
"Con cuentagotas", es la expresión que utilizan Ojeda y Laureano G., dos pacientes de HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) de la provincia de Las Palmas para describir la manera en que se está autorizando desde la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias el acceso al único tratamiento capaz de frenar la evolución de su enfermedad. Llevan años esperando y tienen miedo a que cuando se autorice el medicamento sea porque se encuentran en una situación crítica, tal como le ha sucedido a Richard B. El tercer enfermo de HPN diagnosticado en las islas ha tenido que pasar por una crisis hemolítica y llegar a una situación de extrema gravedad antes de que la administración aprobara el medicamento, que había solicitado en 2008.

La HPN es una de las denominadas enfermedades raras, que afecta a alrededor de 240 pacientes en España. Se trata de una dolencia de carácter crónico, degenerativo y mortal, basada en la destrucción prematura de glóbulos rojos.

Por su parte, los dos pacientes, Catalina Ojera y Laureano G., insisten en considerar que la situación es "intolerable" y se lamentan de que la Consejería no tenga en cuenta el sufrimiento inherente a su enfermedad y esté jugando con su salud y sus sentimientos. De hecho, el médico de Ojeda ha solicitado tres veces el tratamiento en los últimos dos años. Después de recibir el pasado mes de abril una carta donde se le negaba el medicamento, el Servicio Canario de Salud afirma haber aprobado el tratamiento pero no hay constancia alguna de que vayan a administrárselo.

Lo mismo ocurre con Laureano G., que sufrió un infarto a causa de su dolencia. De momento, sobrevive con cortisona, que palía parcialmente los síntomas de la enfermedad, pero no reduce el riesgo de mortalidad.