La Federación española de enfermedades neuromusculares (Federación ASEM) y las 22 asociaciones que forman parte de ella, entre las que se encuentra la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias (Asenecan), celebrarán este domingo una cadena humana en el paseo de Las Canteras, en la cercanías del hotel Reina Isabel, para reivindicar y visibilizar ante la opinión pública las necesidades y los derechos de las personas afectadas por la enfermedad neuromuscular, las cuales están englobadas dentro de las enfermedades raras o minoritarias.
El acto, que tendrá lugar a las 12.00 de la mañana, forma parte de los actos que ha organizado Asencan con motivo de la celebración, este miércoles, del día de las enfermedades neuromusculares, que este año lleva como lema ‘El 15 de noviembre vamos de la mano’.
Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños, según ha señalado la Federación española de enfermedades neuromusculares.
La Federación ASEM hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana con el hastag #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "de la mano" a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Así lo indica la propia federación en una nota enviada a los medios de comunicación. El hastag estará abierto hasta el próximo día 15.
Para informar a la población de sus problemas y necesidades, Asecan contará con un stand informativo, en las misma Puntilla, que estará abierto desde las 10.00 hasta las 14.00 horas.
La cadena humana, a la que están convocadas todas las personas que lo deseen, se anunciará con una batucada. También se leerá un manifiesto con algunas de las reivindicaciones de los enfermos. Entre sus peticiones, figura la creación de un marco jurídico para proteger los derechos de las personas con Enfermedades Raras; el acceso a medicamentos y tratamientos vitales; cobertura en la sanidad española; creación de un mapa de unidades clínicas de experiencia en este tipo de problemas así como centros, servicios y unidades de referencia en cada comunidad autónoma; instaurar un protocolo para la atención en las urgencias hospitalarias y Atención Primaria.
En las peticiones, que consta de 14 puntos, se solicita también que la Sanidad Española cree un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico; que se impulse la investigación de las enfermedades raras y que se atienda a las personas que requieran traslado a otros estados de la Unión Europa. También se pide el acceso de personas con enfermedades raras a la educación reglada y asegurar la atención temprana, además de agilizar el reconocimiento de la dependencia y prestaciones a personas que sufren este mal y la inclusión social de los enfermos y cuidadores.
