Canarias lidera un proyecto europeo sobre enfermedades raras o poco frecuentes cuyo objetivo es cuantificar el impacto socioeconómico y la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares o cuidadores.
El estudio, denominado Análisis del impacto socio-económico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa, cuenta con colaboración de expertos y entidades de ocho países (España, Reino Unido, Suecia, Alemania, Bulgaria, Francia, Italia y Hungría), bajo la dirección del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud, que aporta a este proyecto 17 de sus investigadores.
Así lo expusieron ayer los responsables de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (Aserca), que nació el pasado mes de febrero en Granadilla de Abona (Tenerife) y que ayer celebró su primera asamblea en Las Palmas de Gran Canaria, en el Centro de Iniciativas Culturales de La Caja de Canarias (Cicca), con el objetivo de "unir las asociaciones existentes en todas las islas para afrontar los objetivos comunes de manera conjunta".
El presidente de Aserca, Manuel Gil, valoró como uno de los pasos más importantes que se han dado en los últimos meses la creación, por parte de la Consejería de Sanidad del Gobierno canario, de un Registro de población sobre Enfermedades Raras y Defectos Congénitos, para conocer la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con las personas residentes en las Islas diagnosticadas de alguna de las enfermedades consideradas como raras. "Es una herramienta fundamental para exigir y demandar más investigación, que es la clave, porque hablamos de patologías crónicas, muy graves, y altamente discapacitantes".
