Néstor Martín Ortega, el joven grancanario afectado por una variedad poco común de progeria, una enfermedad rara que produce el envejecimiento prematuro, falleció a los 32 años de edad el pasado 13 de junio en Vecindario, localidad en la que residía.

Con apenas 20 kilos de peso, una altura de persona en edad infantil y un galopante envejecimiento celular provocado por la mutación del gen BANF1, Néstor padecía una rara variedad de progeria que convirtió su caso en único en el mundo, junto al de otro joven de 26 años de Castilla La Mancha, que vive en Madrid y se llama Guillermo.

Tanto que los científicos que atendieron su poco común padecimiento (una alteración genética entre más de 3.000 millones de posibilidades) decidieron bautizar su mal en el año 2011 como Síndrome de progeria de Néstor-Guillermo, para diferenciarlo del Síndrome de Hutchinson-Gilford, la progeria que provoca el envejecimiento acelerado en los niños y acorta notablemente su vida, provocándoles la muerte por enfermedades asociadas a la edad avanzada.

El defecto genético del joven grancanario, nacido el 15 de diciembre de 1980, fue descrito al secuenciar su genoma por el equipo científico dirigido por Carlos López Otín, catedrático de Biología Molecular de la Universidad de Oviedo, a quien acudió Néstor en 2008 para conocer el origen de su enfermedad y cómo combatirla.

Lo extraordinario de su caso, una mutación de un gen que comparte con Guillermo, un enfermo que vive a miles de kilómetros de distancia de donde residía Néstor, es que también ha permitido dar impulso para avanzar en el conocimiento de los síndromes que provocan la vejez precoz y, al mismo tiempo, acercarse a qué procesos se desencadenan y cómo se llega a esa condición que acaba indefectiblemente por afectar a todos los humanos, tengan o no la alteración celular.

La novedad científica se publicó en la American Journal of Human Genetics y obtuvo una gran relevancia al ofrecer ciertas claves de una dolencia de las más raras, dentro del grupo de los síndromes raros, hasta entonces descritos en la literatura científica.

Cuando hace dos años el equipo de López Otín dio a conocer el resultado de su investigación y el hallazgo de la deformación del gen BANF1 como causante del Síndrome de progeria de Néstor-Guillermo, la identidad del joven grancanario y su familia se mantuvieron en el anonimato.

Apenas dos semanas después de su fallecimiento, poco más se sabe de la vida del joven grancanario, al que se le atribuyen cuatro hermanos, dos chicas y dos chicos que no padecerían su misma enfermedad. Con uno de ellos intentó ayer, sin éxito, contactar este periódico.

Sin embargo, un perfil en la red social Facebook, y otros detalles que ofrecen personas que le trataron con más o menos asiduidad e intensidad (léase, por ejemplo, el artículo en la página anterior de López Otín, escrito por deseo de la familia del fallecido, que dedica sentidamente al joven a la manera de obituario), componen ahora aspectos de su personalidad y perspectiva vital que no se conocieron de Néstor cuando se supo de su afección en 2011 y el suyo se convirtió en un caso de interés científico pero, también, de atractivo mediático.

Por ejemplo, que tenía a un buen puñado de amigos agregado en su perfil de la red social; y que entre sus músicos favoritos incluía a los grupos anglosajones U2, Queen y Coldplay. También al mítico John Lennon.

De que vivía la vida con normalidad, con la que puede hacerlo una persona afectada por un mal como el suyo, hablan también sus intereses.

Y es que a Néstor le atraían cosas, que comparten muchas otras personas, como los últimos productos de tecnología, las más renovadas ofertas de la iStore, o los locales de moda en los que tomar café con los amigos, un perrito caliente o desarrollar actividades sociales.

La red sanitaria pública prestó apoyo a Néstor para afrontar las patologías derivadas de su dolencia genética. Al menos, en el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, el centro de referencia para los ciudadanos que, como él viven en la zona sur de la isla, ayer recordaban al joven.

"Un chico de gran vitalidad; alegre y hasta algo presumido. Un día, por ejemplo, llegó enseñándonos sus pulseras", no sin cierto desparpajo, evocaba un especialista de ese centro.

Como no podía ser menos, asumida la lucha por conocer los entresijos de su enfermedad y cómo ayudar a que se pueda combatir para mejorar la vida de los afectados, Néstor tenía entre las personas que seguía en Internet a Hayley Okines, una adolescente inglesa de 15 años conocida mundialmente por contar en primera persona su progeria. El de Néstor no ha tenido tanta repercusión mediática, pero su caso ha ayudado a la comunidad científica internacional y, por extensión, a todos los enfermos.