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Una guía sobre la esclerosis múltiple apoya a las mujeres con esta patología

El manual aporta claves en aspectos como el diagnóstico, la sexualidad, la pareja o la maternidad para mejorar la calidad de vida

Una guía sobre la esclerosis múltiple apoya a las mujeres con esta patología

La conocida como enfermedad de las mil caras, la esclerosis múltiple, tiene por primera vez en Canarias una guía de apoyo a las mujeres afectadas, sus cuidadores y sus familias. El diagnóstico, la pareja y la familia, la sexualidad y la maternidad, además de las alteraciones cognitivas y afectivas, son algunos de los aspectos abordados en este manual de treinta páginas en el que se aportan claves para mejorar la calidad de vida de estas personas.

"La idea de realizar esta guía no es caer en un recetario ni en un dogma para cumplir al pie de la letra sino entrar en una serie de cuestiones por que siempre se pueden encontrar soluciones para mejorar la calidad de vida", explicó ayer Raúl Ramos, autor de este manual y quien lleva una década como psicólogo asesorando a enfermos y sus familias en la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple (APEM).

Mujer y esclerosis múltiple, un cambio de mirada, es el título de este compendio de recomendaciones y reflexiones que, aunque dirigido a las féminas, también es útil para los afectados varones por esta enfermedad neurodegenerativa, con la que hay que aprender a convivir y que hasta ahora no tiene curación.

A la razón de la elección de género de esta audiencia se refirió ayer la presidenta de la asociación provincial, Lilí Quintana, con ocasión de la presentación del manual. "Gran Canaria es la isla con mayor numero de afectados por esclerosis múltiple, sobre todo de mujeres. Y la prevalencia en estas es de dos a tres veces más que en hombres", aunque en ellos la enfermedad puede ser más agresiva.

La publicación de esta guía "es un hito para la asociación" según Quintana, pues supone que "las instituciones apoyen nuestras acciones y las de los profesionales". El Cabildo grancanario, a través de la Consejería de Juventud e Igualdad, de la que es titular María del Carmen Muñoz, apoyó con financiación (casi 6.000 euros) el proyecto de publicarla que, además, incluía ofrecer talleres grupales de carácter preventivo y acciones psicoterapéuticas y rehabilitadoras. Las beneficiarias son 534 mujeres..

Un proyecto destinado a ayudar a superar la doble discriminación que sufren las mujeres con esta enfermedad, por su género y por estar afectadas de esclerosis múltiple, según Raúl Ramos.

Con 500 ejemplares editados, la guía se distribuirá en la asociación y en los hospitales. Pero también quiere traspasar las fronteras insulares y ser un manual de referencia en Tenerife y en la Península.

El primer epígrafe del texto está dedicado a la aceptación del diagnóstico de la enfermedad. "Supone un hecho impactante pues los proyectos vitales se ven truncados de alguna manera. Hace falta hacer un ajuste ante los cambios, al afectado y a su entorno", opinó el psicólogo. Cómo gestionar los múltiples sentimientos e incertidumbres que surgen al afectado es un asunto tratado en la guía.

El efecto del diagnóstico en la vida en pareja y cómo establecer los aspectos relevantes que lleven a definir un contrato para la convivencia son asimismo recomendaciones de este manual. También aborda la sexualidad, que no es diferente entre los afectados aunque sí impone modificaciones para adaptarse al carácter impredecible de esta enfermedad crónica.

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