La Consejería de Sanidad tiene previsto abrir un centro de referencia para enfermedades raras dentro del complejo hospitalario Insular Materno Infantil durante el primer semestre de este año. La unidad contará con especialistas de diferentes ámbitos que se encargarán del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados por este tipo de patologías dentro de la provincia de Las Palmas.
El director de Programas Asistenciales, Bernardo Macías, confirmó ayer la apertura de este centro de referencia, al que se le sumará otro de las mismas características en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, cuya sede estará en uno de los dos principales hospitales públicos aún por determinar. En total, se calcula que en Canarias hay unas 160.000 personas afectadas por estas dolencias.
Se trata de una gran noticia para los pacientes y familiares que llevan años reclamando un espacio en el que se atienda las particularidades de sus patologías para evitar así el diagnóstico tardío y los consiguientes tratamientos erróneos. Los representantes de Feder Canarias llevaban unos meses conversando con Macías sobre este tema, pero la confirmación llegó ayer, unos días antes de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo lunes 29 de febrero.
Macías explicó ayer, en el acto de presentación del día mundial, que las dos nuevas unidades serán de carácter multiprofesional porque no existe ninguna especialidad concreta que se pueda hacer cargo de todas las enfermedades raras, que son aquellas que afectan a muy pocas personas. De hecho, se caracterizan por su baja prevalencia (1 de cada 2.000 personas) y por su homogeneidad (hasta 7.000 patologías).
Entre las ventajas de los nuevos centros de referencia se encuentra el diagnóstico precoz. "Cuanto ante sepamos de que enfermedad se trata, antes podremos poner algún remedio de los que existen actualmente", indicó el director de Programas Asistenciales que destacó la importancia de los estudios genéticos en estas dolencias.
Asimismo, Macías recordó que actualmente se habla de enfermedades raras y ultrararas, así como de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos porque, al ser patologías de baja incidencia, los laboratorios "no tienen ese gran interés" en investigar e invertir en desarrollar medicamentos porque no obtienen beneficios. "Ahí es donde tienen que estar las administraciones. Hay enfermedades de muy difícil atención por sus características, pero es nuestra obligación actuar", concluyó.
