Laura, de 15 años, está en la lista de espera para un trasplante de varios órganos. Hace unos meses se trasladó a Madrid con sus padres porque viviendo en Tenerife no llegaría a tiempo a la intervención cuando apareciera el donante. Pese a ser muy joven, Laura ya sabe lo que significa vivir con una enfermedad crónica, que conlleva, entre otras cuestiones, pasar largas temporadas de hospitalización, lejos de su lugar de origen, de su familia, de sus amigos y de sus compañeros del colegio.
Para ayudar a los niños y a sus familiares a adaptarse a los cambios y superar las dificultades nace Cuentos para entender mi mundo, una obra inspirada en los menores con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales), entre los que se encuentran cinco canarios. Se trata de una historia ilustrada divertida, emotiva y terapéutica que explica la vida de un niño con una patología crónica, pero también ofrece pautas para gestionar los cambios más habituales en la etapa infantil, como el nacimiento de un hermano, los cambios físicos durante la infancia, la pérdida de una mascota o el proceso de adopción.
La asociación Nupa ha puesto en marcha una campaña de micromecenazgo para que Cuentos para entender mi mundo pueda ser publicado y distribuido. Además, los fondos recaudados con esta iniciativa se destinarán, íntegramente, a apoyar a los niños con trasplante multivisceral, afectados de fallo intestinal y con nutrición parenteral (alimentación artificial por vía intravenosa), así como a financiar sus medicaciones y a promover la donación de órganos.
Laura, Alexandra, Álvaro, Iván y Fran son los nombres de los pequeños luchadores canarios que cuentan con la ayuda de los profesionales de la asociación Nupa, de la que forman parte a día de hoy 180 familias españolas.
"Cuando yo vivía en el hospital lo peor era el aburrimiento, menos mal que venían mis amigos de Nupa iban a verme", recuerda Laura García, que la semana pasada cumplió 15 años. La joven se ha trasladado a Madrid con sus padres, donde espera la llegada de un donante que haga realidad el trasplante de varios órganos que necesita. En este piso de alquiler pasa conectada 16 horas al día a una máquina que se encarga de darle los nutrientes que necesita.
"Para una niña de 15 años es duro estar fuera de su casa, sin sus amigos, sin sus primos, sin su gente y sin su familia", reconoce su madre, Petra García, que acompaña a Laura en todo momento.
La adolescente, natural de La Orotava, nació con una cardiopatía congénita de la que fue inter-venida en varias ocasiones en el centro de referencia de la comunidad canaria, el Hospital Materno-Infantil. Hace dos años le dio un ictus y sufrió una infección intestinal, a raíz de la cual le tu- vieron que extirparle el intestino, por eso necesita actualmente un aparato mecánico para nutrirse y precisa un trasplante de varios órganos.
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) recomendó a la familia de Laura que se trasladara a vivir a Madrid, porque estando en Tenerife no llegaría a tiempo para un trasplante de tal complejidad cuando aparezca el donante compatible.
Nupa se centra en hacer más fácil la espera y la estancia de los niños que como Laura necesitan un trasplante multivisceral, están afectados por una infección intestinal y necesitan alimentación parenteral para nutrirse. El fallo intestinal es la consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que conlleva la imposibilidad de alimentarse suficientemente por vía digestiva. La nutrición parenteral, que se administra por vía intravenosa, es el único tratamiento que les permite alimentarse, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal.
Según Nupa, los niños que padecen esta enfermedad crónica no pueden comer, pierden el sentido de succión y deglución, no duermen bien y ven afectados su desarrollo motor y del habla, así como su crecimiento y su proceso de aprendizaje, su educación y su socialización.
Además, estos pequeños deben vivir durante largas temporadas fuera de casa y en el hospital, algo que les causa mucho estrés, a lo que se le suma que las pruebas y los tratamientos que necesitan son muy agresivos, por lo que todo ello les afecta psicológicamente. "Afortunadamente la asociación está en todo momento muy pendiente de nosotros, nos ayuda mucho", afirma, desde Madrid, la madre de Laura, que reconoce que para su hija esta situación es complicada.
En el año 2006 nació Nupa (www.somosnupa.org) gracias a la unión de tres familias que se dieron cuenta de las carencias en la atención a estos niños más allá de las cuestiones estrictamente médicas. Diez años después, Nupa da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia y terapia en reiki.
También ofrece un servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen, con la finalidad de someterse a estos largos e intensos tratamientos médicos. No en vano, cerca del 80 % de los niños que padece esta patología crónica debe desplazarse fuera de sus casas, como le sucede a los cinco niños canarios. En concreto, los pacientes deben acudir al Hospital de La Paz de Madrid, el centro hospitalario de referencia para los casos de fallo intestinal del todo el país.
Además, la asociación fomenta los estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Nupa aclara que no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, porque entienden la difícil situación a la que se enfrentan día a día. Por ello los recursos con los que sacan adelante todas sus iniciativas provienen de pequeños socios anónimos y de algunas empresas, además también recaudan fondos de iniciativas, como mercadillos, exposiciones, calendarios y publicaciones solidarias, como el libro Cuentos para entender mi mundo.
"Las familias desde sus casas hacen artesanías para vender- las en mercadillos, organizan eventos solidarios o aprovechan momentos festivos como cumpleaños o comuniones para ha-cer donaciones a la asociación desde el grupo de amigos o familiares", explica la psicóloga de Nupa, Alicia Alameda.
La especialista asegura que las familias están muy implicadas y tienen una relación estrecha entre ellas, incluso, cuando vuelven a sus casas donde deben normalizar una situación compleja. "No es fácil mantener la enfermedad en un segundo plano porque se tienen que enfrentar diariamente a cuidados y manejo técnico de enfermería complejo. Además tienen que reestructurar la organización familiar en función de las posibilidades de horarios, lo que obliga al cuidador principal a abandonar su trabajo. A eso se le suma las dificultades en la escuela porque son niños que requieren ir con máquinas o dispositivos médicos", expone la psicóloga.
Alicia Alameda es autora de Cuentos para conocer mi mundo junto a la periodista Alba R. Santos, mientras que la ilustración corre a cargo de la dibujante Noemí Villamuza. "El cuento surge co-mo un iniciativa más para poder obtener beneficios para la ayu- da asistencial de más familias y de paso crear un proyecto terapéutico y emotivo para los niños sea cual sea su condición", explica Alameda.
"Es un libro de cambios, un libro que intenta ayudar a que los niños puedan identificar esos cambios que se pueden suceder en sus vidas y aprendan a normalizar las dificultades adyacentes, ofreciendo una visión común de que todos tenemos cambios y todos podemos hacer cosas para hacer más llevaderos esos momentos", apunta la psicóloga que atiende asistencialmente a los niños y sus familias en el Hospital La Paz de Madrid desde hace seis años.
