A los 11 años Milagrosa López sufrió los primeros brotes de esclerosis múltiple, sin embargo, hasta que cumplió 27 no le pusieron nombre a su enfermedad. Cuando el especialista le dijo esas dos palabras, Milagrosa no sabía de qué patología se trataba ni lo que iba a suponer para su vida y para su familia. Ahora tiene 35 años, es madre de dos niños y ha tenido que dejar su trabajo después de serle reconocida una discapacidad de un 80%.
La Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas ha elaborado una guía para que los pacientes y sus familiares encuentren respuestas a las numerosas preguntas que surgen cuando son diagnosticados de esta enfermedad crónica del sistema nervioso central. Se trata de una herramienta dirigida especialmente a las mujeres, que son las que más padecen esta patología (más del doble), y en la que se habla de aspectos como el diagnóstico, la vida en pareja y familiar, la sexualidad y la maternidad.
La guía Mujer y esclerosis múltiple: Mil caras, mil flores tiene una edición de mil ejemplares que se distribuirán en hospitales, centros de salud, farmacias y en la propia asociación que atiende actualmente a cerca de 500 afectados. Se estima que en la provincia de Las Palmas hay unas 3.500 personas con esclerosis múltiple, de las que sólo unas mil son visibles. "Muchas personas no dicen que tienen esclerosis múltiple por miedo a perder su trabajo", asegura Lilí Quintana, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas.
Algo semejante le sucedió a María Jesús Pérez. Cuando trabajaba y sufría los brotes, que por aquel entonces desconocía a qué se debían, se escondía en el baño o en algún cuarto para que sus compañeros y sus jefes no se dieran cuenta. Hasta que hace año y medio de camino a su trabajo se cayó y se quedó paralizada de cintura para abajo.
"Me dijeron en Urgencias que podía ser un ictus, un VIH, un tumor cerebral o algo consecuencia de la diabetes que padezco. Gracias a un familiar que tiene una buena nómina, fui por la sanidad privada, me hicieron las pruebas y me diagnosticaron rápido. Cuando te lo dicen, emocionalmente uno se hunde, te sientes que no sirves para nada", recuerda María Jesús que ahora tiene 43 años y cuenta con una discapacidad reconocida del 76%.
La guía se presenta hoy, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en el Cabildo de Gran Canaria, que es la institución que ha financiado su edición. Es una guía completa en la que se profundiza en los orígenes de la enfermedad, definición y recomendaciones psicológicas, entre otras cuestiones. La patología puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla o temblor, entre otros.
La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las mil caras porque la evolución de la enfermedad varía notablemente en cada paciente. Por este motivo, es complicado determinar o predecir la gravedad o progresión que tendrá en una persona determinada.
"El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa", explica la presidenta de la asociación que indica que afecta a las personas jóvenes, a principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales.
"A mí me llegaron a decir que si tenía esclerosis múltiple fuera preparando las muletas, luego el taca - taca y finalmente la silla de ruedas, pero ha pasado ya un tiempo y sigo pudiendo caminar por mí misma", señala María Jesús Pérez, que aconseja a las personas que sean diagnosticadas que no se metan en internet para buscar información sobre el tema. "Lo mejor es leer bien la guía y venir a la asociación para que te asesoren", recomienda.
La guía incorpora el testimonio de varias mujeres con esclerosis con el objetivo de ayudar a otras que puedan encontrarse en una situación similar. "Después de estar un año con sesiones individuales con el psicólogo de la asociación, éste me dijo que ya estaba preparada para las sesiones en grupo. Me ayudó mucho acudir a estas sesiones porque había personas que estaban peor que yo pero tenían mucha energía y me animaban a salir adelante", recuerda Milagrosa López, una de las pacientes que vuelca su testimonio en la guía.
La guía da una serie de pautas sobre cómo deben comportarse las mujeres, cómo afrontar los embarazos, la sexualidad, las relaciones de pareja, con los hijos y con el entorno y, sobre todo, romper las barreras psicosociales, según indican desde la asociación.
"Esta guía va dirigida especialmente a la mujer porque la mayoría de las usuarias son mujeres. Además, cuando se diagnostica la esclerosis múltiple en una mujer no sólo afecta a la parte de la salud, sino a todo lo que le rodea, porque la mujer usualmente es la que soporta la mayor carga familiar", señala Quintana que hace hincapié en que estas mujeres, como el resto de los afectados, son personas capacitadas para desarrollar su trabajo, "puede que en un momento determinado, de un modo muy ocasional, les dé un brote, pero el resto del tiempo pueden trabajar perfectamente".
La presidenta de la asociación recordó que llevan varios años "luchando" para que se cree un centro de día a donde acudirían personas afectadas por esclerosis múltiple, así como otras con enfermedades neurodegenerativas. Para la creación de este espacio, que se ubicaría en el Centro Fátima de la capital grancanaria, donde se encuentra la sede de la asociación, cuentan con el compromiso del Cabildo insular.
"En la parte alta hay un espacio estupendo que se puede aprovechar para ubicar el centro de día. Sólo sería necesario poner puertas y ventanas. Falta la implicación de las administraciones públicas", apunta Quintana que enumera los numerosos beneficios que tiene contar cada día, de 9.00 a 18.00 horas, con profesionales especialistas que favorezcan el desarrollo motor de los afectados y que les ayuden tanto física como emocionalmente.
