"Para mí es como si ya estuviera en silla de ruedas, si me caigo no me puedo levantar, me dan ataques de tos y cada noche debo dormir con un respirador". Conchi Gónzález lleva 17 años conviviendo con una distrofia muscular que poco a poco ha ido erosionando su fuerza y que, eventualmente, la convertirá en una discapacitada. Los diagnósticos ni siquiera han acertado a afinar qué modalidad específica de esta dolencia padece. En cualquier caso carece de cura.
En realidad todo comenzó en 1994, cuando los primeros síntomas de la enfermedad se inmiscuyeron en su día a día, al principio con timidez, luego dificultando con decisión las tareas cotidianas: "Me costaba hacer cosas como subir una escalera, levantarme de la cama o limpiar el alto de un ropero; era como si tuviera que tirar del cuerpo". A Conchi, entonces una veinteañera, le extraño aquella fatiga anormal cy decidió acudir al médico en busca de un diagnóstico, que tardaría todo un lustro en llegar. "Los médicos me mandaban de un sitio a otro, muchos me señalaban falta de ejercicio cuando yo iba entonces a un gimnasio. En aquella época yo era un palillo, un saco de huesos. A pesar de no ser fumadora cada día me asfixiaba más", explica.
En 1999 un amigo facultativo intuyó qué podría estar detrás de aquel cuadro de síntomas. Tras unas pruebas diagnósticas en el Hospital Insular se confirmaron la sospechas de distrofia muscular. "Cuando conocí el diagnóstico reaccioné con alivio, depués de que tengas la sensación de estar perdida te dices 'bueno, al menos no estoy loca, ya sé que me está pasando algo y que las cosas no están bien", recuerda.
Supo también entonces que para su mal no existe tratamiento, que la enfermedad iría mordisqueando poco a poco el terreno a la salud, más o menos calmada más o menos impaciente, pero inexorable en su marcha. Como las otras enfermedades neuromusculares, la distrofia es manifestación de una alteración genética y tiene carácter hereditario: "Lo curioso es que nadie de mi familia la ha padecido, aunque una persona puede ser portadora y no llegar a desarrollarla. Pero, al menos que yo sepa, no tengo antecedentes entre mis antepasados".
Aquellos fueron unos tiempos agitados en la vida de Conchi, donde las buenas noticias se mezclaban en el mismo cazo de las malas, la enfermedad con al amor. Poco antes de ingresar en el Insular para aquellas definitivas pruebas conoció al que hoy es su marido, que la viene acompañando desde entonces en todo este proceso.
Vida actual
Han pasado diecisiete años de todo aquello, pero ¿cómo está Conchi hoy? "Me veo como en una especie de limbo porque todavía puedo caminar. Como la gente me ve andando y me desenvuelvo relativamente, en cierto sentido les soy invisible. Pero para mí es como si ya estuviera en una silla de ruedas, cada vez me cuesta más levantarme de cualquier sitio, tengo dolores y la musculatura me da pinchazos". Para todo esto toma unos analgésicos.
Se reconoce una mujer positiva, capaz de ir saboreando las buenas cosas que la vida le va brindando, pero no se engaña respecto a su futuro, al desenla-ce que aguarda. Porque, salvo que surja un tratamiento capaz de revertir o al menos frenar el deterioro, sabe que va a quedar "totalmente inútil, en el sentido de que lo único que te funciona es la cabeza, no puedes comer por ti misma ni hacer el día a día, no te puedes vestir ni siquiera dar vuelta en la cama". Tampoco conoce unos plazos concretos para que se verifique este avance de la dolencia: "El tiempo que tardará en llegar nadie lo sabe, ni los médicos. Hay que tener en cuenta que cada enfermedad de éstas es un proceso diferente dentro de la persona que la padece. Yo ya voy notando que me va afectando los pulmones porque me llega poco aire".
Por el camino se han quedado algunas cosas valiosas, logros a los que Conchi ha tenido que renunciar, como la vida laboral, que tuvo que abandonar cuando la enfermedad se asentó en su vida. "Yo era auxiliar administrativo. Justo cuando empezaba a despegar con el trabajo comencé a sentir que algo no iba bien y fue cuando ya me liaron en el mundo de los médicos".
Economía
Si el día a día se le hace difícil a nivel de movilidad y autonomía, la supervivencia económica no le va a la zaga, porque sobre estas personas parece cernirse una doble condena, la que afecta a su salud y esa otra que ajusta las condiciones de vida al mínimo. Ella recibe una pensión no contributiva con un complemento por ayuda de tercera persona, pero esto supone que su esposo no puede trabajar, y por lo tanto no cotiza a la Seguridad Social. En este sentido, Conchi lamenta el frenazo que ha recibido la implantación de la Ley de Dependencia, que preveía que los cuidadores pudieran cotizar. En todo caso, con la exigua cantidad de la pensión apenas da para que el matrimonio pueda vivir, así que han tenido que apoyarse económicamente en los padres de ella.
Algunas de las personas afectadas por estas patologías necesitan tratamiento psicológico, pero no es el caso de Conchi, que además ha encontrado en Asenecan un importante apoyo: "Suelo ser una persona positiva y la asociación es un punto importante. Ahora soy parte de la directiva. Pero tengo que pensar en el futuro, hacer unas reformas en mi casa, hacer el baño accesible, que haya rampas en mi portal. Esto no quiere decir que vaya a estar todo el día amargada, pero hay que estar prevenida".
En Asenecan ella conoce casos de personas que ya tienen la enfermedad avanzada, que están en silla de ruedas. Es algo que impresiona a otros enfermos, que prefieren no enfrentarse con ello. No es el caso de Conchi. "El ver a gente que ya lo tiene más avanzado no me retrae. Yo pienso: 'si ellos están aquí yo también puedo". No tiene inconveniente en exponer su caso y prestarse su caso y exponerse a los ensayos farmacológicos que le puedan sugerir los médicos. Es una buena filosofía: "Lo que aprendan de mí será una ayuda para los que vengan detrás".
