¿Cómo está Eidher?
Eidher está mucho más fuerte que nunca. Ha crecido 30 centímetros desde el año pasado, pesa 22 kilos y en Boston pesaba seis y se ha escolarizado. El cambio del niño ha sido increíble, está muchísimo más fuerte. En todos los sentidos ha mejorado muchísimo. Ya en el último informe al regresar de Boston se hacía mención a la necesidad de practicar estas cinco intervenciones quirúrgicas.
Con su estado de salud, ¿peligra su vida?
Eidher está más fuerte que nunca y por eso se puede someter a esas intervenciones, no tiene cáncer, no se está muriendo, no tiene una fecha límite de vida. Eso no resta ni un ápice a la seriedad del caso de Eidher y que cualquier intervención quirúrgica es grave tan solo por su genética y por sus órganos, sobre todo la del tumor, que es una zona muy vascularizada, con nervios. No sabemos cuánta recuperación va a tener porque se trata de una operación grave.
Entonces, ¿esas operaciones no son urgentes?
El invierno es Boston es muy duro. En invierno hay más virus y es más complicada la recuperación. Hay que intentar buscar las fechas que sean más propicias para que su recuperación sea mejor.
¿Y no hay una fecha límite?
En Boston, cuando tú tienes el dinero, lo ingresas. Desde el hospital te dan una fecha, una fecha que no te dan si no tienes el dinero. Pasa en todos los hospitales, pero mucho más en lo privado. El equipo médico, después de un año desde su última operación, considera que hay que hacer una nueva valoración al niño. Todo se complica porque te dicen que de nuevo hay que hacer un estudio, reunir al equipo, en qué fecha pueden y hasta que esté el dinero no me pueden dar una fecha.
¿Por eso hay que pasar primero por Pamplona?
¿Cuánto ha pasado desde que Eidher fue a Boston? Un año. Estoy en esa situación. Yo tengo que ir con Eidher, con mi hija, y con las personas que me relevan en el hospital para yo poder hacerle su comida y llevar el tratamiento que le llevo desde España. Para mí es supercomplicado, con los precios que tiene el hospital allí, la estancia, la comida... Yo hablo con Boston y les planteo que es una locura. Ya es difícil conseguir el dinero que necesita para hacerle las intervenciones como para encima tener que hacerle un nuevo estudio.
¿Y cuál ha sido la solución?
Me dicen que si hay un hospital en el que yo confíe para hacer las pruebas de ese estudio pero dirigidos desde Boston. Es un parche, pero sirve para tener la información actualizada de cómo está el peque. Cuando fui a Pamplona la vez pasada, ellos fueron los que me recomendaron ir a Boston. Tienen una relación diaria y desde Boston van a coordinar todas las pruebas. ¿Es lo mismo que llevarlo a Boston? Pues no. Pero dentro de las decisiones que hay que tomar para que esto avance y no se complique la situación, con el resultado que me den en Pamplona, ahí Boston decidirá cuál es el siguiente paso.
¿Pero tendrá que ir a Boston igualmente?
Claro. En Pamplona me dirán si está mejor o peor. No se puede saber hasta que tenga el resultado, pero es una medida que yo tomo para evitar engordar más lo que ya es tan complicado. ¿Eso quiere decir que el niño no vaya a ir a Boston? Jamás, nunca he dicho eso. Explico los pasos a seguir, justo para no aumentar algo que ya es de por sí complicado. ¿Cuánto tiempo va a estar en Boston? Yo no soy adivina. Siempre me han dicho que no me pueden garantizar si el niño va a estar un mes o tres. Es que no se sabe, por eso dan un presupuesto estimativo. Lo que costará todo al final no lo sabré hasta que coja el avión el último día y regrese.
¿Eso es lo que intentó explicar en el vídeo?
Yo no puedo explicar todo esto en un vídeo porque me puedo pegar una hora. Intenté aclarar que Eidher no se está muriendo, que no tiene cáncer, que seguimos luchando, batallando. Creo que debía aclararlo porque, además, me lo pidieron.
¿La recepción de ese vídeo no ha sido la que esperaba?
Al principio los mensajes eran bonitos. Me decían que gracias, que seguiremos en la lucha, que nos alegramos de que el niño esté bien. En cuanto a todo el tema de las huchas, de los eventos, me decían que había un descontrol, unas huchas con pegatinas, unas con números de cuenta, otras no, que se sabe quién las entrega, quién las recoge, que hay eventos que se están diciendo que el niño se está muriendo...
¿Y por qué se ha exagerado su situación?
La verdad es que no lo sé. Es difícil que la gente me comprenda. Estoy viviendo en otro mundo paralelo. Yo no estoy en las redes sociales salvo cosas puntuales que me mandan un mensaje para que comparta una campaña. Mi día a día está muy lleno de todo lo que tengo que hacer con el peque, del tratamiento, de la terapia, de seguir investigando, estudiando, formándome, con las campañas a las que voy... No tengo tiempo.
¿Cómo le sienta dar este tipo de explicaciones?
Ya hace un tiempo me llamaron para darme el pésame por Eidher. Tengo la obligación de aclarar esas cosas, porque si no, no sería justa. Sería una desalmada. Seguimos, claro que seguimos; luchamos, claro que luchamos; que gracias a ustedes el niño está así, sí, gracias a ustedes. Pero también avisar que estén tranquilos, que el niño está más fuerte que nunca.
¿Parece que Juanka va por un lado y usted por otro?
Claro. Es así. Pero ahí también se comenta mucho porque no agradezco lo que hace. Cualquier gesto, cualquier detalle, lo que sea... Me paso la vida agradeciendo. No lo nombro porque no lo agradezca, es que lo doy por obvio. Está haciendo una pedazo de campaña, ¿Cómo no voy a agradecerlo? Es que es de locos. A mí no me cabe en la cabeza. No pensé en nada de eso. Si se fijan, él no me nombra a mí en nada. Estamos luchando cada uno por sus campañas. Él nombra a las personas que lo hacen posible con él, que le ayudan, le sustentan, lo apoyan... Nombra a su equipo, a su gente, a su compañera, que le levantan para que siga. Nadie dice por qué no agradece a la madre de Eidher, pero, ¿a que la gente entiende que sí me lo agradece?
Al margen de que ya no estén juntos como pareja, ¿queda claro que ambos quieren el bien para Eidher?
Claro. Pero no entiendo que en el vídeo que yo hago se me machaque como desagradecida. ¿De dónde se sacan eso? ¿Tengo que hacer un vídeo perfecto? Fue un vídeo espontáneo para aclarar sin más. Él a mí en su momento me dijo que cada uno fuera por su lado, yo con mis campañas, él con las suyas, cada uno luchando. Y así nos respetamos. Y no pasa nada. Eso no significa que no nos agradezcamos el esfuerzo.
¿Él no está al día del estado de salud de Eidher?
Eso debe responderlo él. Él lo ha explicado, pero no son palabras mías y eso tiene que decirlo él. Él debe asumir el peso que conlleva que él me haya dejado a mí esa responsabilidad. Respeto la campaña que él está haciendo y que lo haga lo mejor que sepa o considere. Yo estoy haciendo lo mismo y quien me pregunta tiene toda la información.
¿Usted también tiene el apoyo de su pareja, Mario Pestano?
Es lícito que deba agradecer a quien está poniéndole las sondas a mi hijo, la medicación, apoyándome a mí. Una cosa que no me parece nada justa es que él pueda rehacer su vida, vive en Gran Canaria, puede hacer lo que quiera, y todo el mundo le diga que se lo merece. Y yo hago lo mismo y que me machaquen. Se me machaca porque yo he rehecho mi vida y encima la he rehecho con mis hijos, no los he abandonado y me he ido a hacer mi vida. El mérito que tiene Mario, que venga Dios y lo vea. A ver quién inicia una relación con una persona con los conflictos que yo tengo para sacar el día a día y teniendo un hijo así. Lleva a la sombra muchísimo tiempo, nunca lo he nombrado, y creo que también se lo merece.
¿Cómo lo está llevando su hija Indira?
Bastante mal. Delante de una chica que le hacía una terapia para Eidher me dijo si tenía cáncer. Le dije que no. Esto ha llegado a los colegios y los padres hablan delante de sus hijos. Fue un detonante para aclarar todo. Yo me cuido mucho de que ella esté al margen.
¿Con qué dinero va a viajar ahora?
Ahora tengo que esperar. Boston y Pamplona ahora están en comunicación. Cuando Pamplona me diga el presupuesto, viajaré. Estoy pendiente de esa información. Con el dinero de la cuenta de Eidher pago todo.
Pero, ¿hay dos cuentas?
Yo nunca he cambiado de cuenta. La cuenta de Eidher es una cuenta infantil, que no paga impuestos; una libreta, sin tarjetas, para evitar comisiones, vinculada al hospital de Boston.
¿Y la cuenta de la Fundación Eidher?
Eso lo tiene que responder quien gestione esa cuenta, que no soy yo. No tengo acceso a esa cuenta, a nada de la fundación, ni a su página de Facebook. Cuando me den el presupuesto de Pamplona, si me da con el dinero que tengo, iré. Si no, a seguir recaudando con las personas que me ayudan. Él ha parado su campaña, pero yo sigo. Esto es una carrera de fondo.
¿Parece que el conflicto que existe entre ustedes quita la atención de lo realmente importante?
Yo no tengo conflicto.
Pero, con todo este jaleo, se ha paralizado la campaña.
La paraliza él. No me parece lógico. Es tu hijo. Aclara las cosas conmigo. No se hubiera montado ningún revuelo.
¿Se arrepiente del vídeo?
No. Ha servido para que la gente sepa cómo está Eidher.
