El párkinson llevaba muchos meses anunciándose en la vida de José Luis Sánchez, pero aquel director administrativo de una cadena de supermercados no podía suponer entonces que las recurrentes pesadillas y la inusual agitación motora nocturna eran la antesala del trastorno neurodegenerativo que acechaba. Han pasado 12 años desde el día en que recibió el diagnóstico, hoy tiene 69 y es un bravo ejemplo de convivencia con este tozudo mal, del que aún sabemos tan poco. La enfermedad podrá ir haciendo sus estragos, pero José Luis no se deja someter por su avance.

El síntoma determinante que lo llevó a consultar a un médico fue la aparición de persistentes temblores en las piernas. Aún recuerda cuando el facultativo le informó de la dolencia: "Es difícil de asimilar e increíble, porque parece que nadie tiene párkinson; sin embargo muchos lo tienen aunque no lo declaren. Nadie quiere que vaya a tocarle, pero te toca sin querer, de soslayo". Esa enfermedad solapada, que preferían ocultar quienes la sufrían, llegaba a su existencia para quedarse.

Se abría una etapa de asimilación primero y de información después, de conocer en qué consiste la patología, el ritmo de su avance, sus posibilidades terapéuticas... No fue tarea fácil. "La enfermedad entonces no era tan conocida como hoy, había una carencia importante de información sobre tratamientos, estadísticas", recuerda José Luis en un tono de voz monocorde y apagado. Es uno de los efectos característicos del párkinson, que en su progreso va arrebatando la emotividad en el habla de quienes lo padecen.

Cuando se supo afectado por la dolencia se lo comentó a algún compañero de trabajo, quien le recomendó no comunicarlo a nadie más en ese entorno. Pero él ya no se sentía con las mismas capacidades para afrontar su tarea diaria, cada vez la llevaba a cabo con mayor dificultad, cuando toda su vida había sido un trabajador intachable. Lo laboral tocaba a su fin.

Dieron comienzo los tratamientos médicos, que para el párkinson tienen carácter paliativo porque a día de hoy la enfermedad carece de cura, su avance es irreversible. El manejo de estos medicamentos es bastante delicado; pasado un tiempo se erosiona la eficacia del que viene dando buenos resultados, así que hay que irlos rotando y dosificando con mucho cuidado. Pero la investigación médica sigue adelante, desbrozando poco a poco los misterios que aún envuelven a la patología. José Luis no pierde la esperanza de que aparezca ese fármaco capaz de revertir la situación y ganarle definitivamente la partida al párkinson. "De vez en cuando se oye decir que va a aparecer un tratamiento que extermine la enfermedad y te vas agarrando a eso", señala.

A pesar de las progresivas restricciones que le ha ido imponiendo la enfermedad en estos doce años, Sánchez no renuncia a su autonomía, entra y sale de su casa para realizar sus tareas cotidianas, aunque haya cosas que ya no puede hacer, como conducir. "No es que haga una vida normal, pero no soy de los que peor están. Salgo de casa, voy a comprar el pan, tengo autonomía", comenta. "Hombre, no es que vaya cantando, pero voy", añade con un buen toque de humor.

Lo que dificulta y desespera especialmente su día a día es la torpeza manual, el no poder realizar operaciones habituales como manipular los mandos de la televisión o manejarse con ordenadores. "Me molesta que esté pendiente de hacer algo con las manos y no lo consiga", lamenta. Es que los tratamientos quereducen los temblores, por otro lado restan destreza. Además, el avance del párkinson conlleva la pérdida de masa muscular, algo que José Luis ya va acusando en sus extremidades.

Esta dolencia incorpora también cierta afectación cognitiva, patente en la dificultad para hallar la palabra adecuada en el flujo de la conversación y en la pérdida de capacidad de atención. La charla con José Luis está salpicada de esas vacilaciones léxicas. En cuanto a focalizar la atención, reconoce que si bien lee a diario el periódico, emprender la lectura de un libro se le hace ya "muy pesado".

En todo caso, estamos ante una dolencia inquieta, que serpentea y va sorprendiendo por diferentes flancos. Este paciente reconoce que atraviesa una buena temporada, algo que atribuye al éxito del tratamiento, pero también recuerda que por épocas "la enfermedad ataca a veces por las piernas, otras por el estómago..."

La estrategia terapéutica que encara el párkinson no se agota en lo farmacológico. El aporte de medicamentos se acompaña de una serie de ejercicios de rehabilitación, encaminados a que el paciente vea su movilidad lo menos afectada posible. Así, dos veces en semana José Luis realiza estas rutinas con un monitor particular, sumándose también a otras que imparten en la Asociación del párkinson, a cuyo local acude con frecuencia.

Bajones

Doce años conviviendo con el párkinson no son un sendero fácil. Sánchez reconoce que ha atravesado etapas de desplome anímico. La incidencia de depresión entre quienes sufren el tratorno es significativa, según señalan los estudios. Él asegura que, en estos casos, contar con una red familiar capaz de amortiguar los bajones es importante. En su caso ha sido su esposa la que le ha servido de estímulo para rearmarse y seguir adelante cuando las fuerzas han flaqueado. "He tenido momentos muy bajos, pero tienes que intentar superarlo. Eso principalmente se consigue gracias a la persona que convive contigo", afirma.

No todos han sabido estar a su lado en este camino con la misma constancia. Lo más doloroso y decepcionante para José Luis ha sido el progresivo olvido de algunas amistades que hasta que apareció su dolencia acompañaban su vida. El aislamiento que de por sí impone la enfermedad al reducir las capacidades del afectado se redobla cuando ve como el teléfono va dejando de sonar. "Las amistades a veces te olvidan, yo me siento olvidado por ellas", lamenta.

Quien no falla en su cercanía y apoyo es la Asociación del párkinson. Allí acude él todos los días para recibir el cariño y la comprensión de aquéllos que saben compartir sus problemas y estar a su lado para superarlos. "Allí me siento querido", asegura.

Abuelo de cuatro nietas y a la espera de un varón que viene en camino, no es ni fue José Luis hombre de muchas aficiones. Hasta que hizo su aparición la enfermedad, sus energías se focalizaron en su actividad profesional y su familia, fue alguien especialmente hogareño. Eso sí, tuvo, y no ha cesado, afición por seguir las retransmisiones televisivas de los partidos de fútbol. Y probablemente esté de buen año, porque es madridista.

La detección temprana de la patología es importante en su posterior evolución y tratamiento. Sánchez tiene claro este aspecto. "Entre antes te la detecten mejor. A mi me la diagnosticaron en un estado aún muy temprano", señala. A pesar de las brumas que aún envuelven al párkinson, sí se constata que es cada vez más madrugador, va alcanzando más temprano a las vidas de quienes lo sufren. Él conoce a quienes recibieron el diagnóstico con apenas 40 o 42 años.

Con la importante experiencia que atesora, José Luis aprovecha para dar un sabio consejo a quien se pueda encontrar ahora de bruces con el desalentador diagnóstico del párkinson: "Es un proceso largo, a veces te irá mejor y otras peor, a veces te absorbe el quehacer diario y lo coges bien. En ciertos momentos eres dominante y en otros eres dominado por la enfermedad. En definitiva, hay que tener paciencia".

Y, ¿quién sabe?, quizá el día menos pensado llegue ese tratamiento que pondrá por fin coto a la devastación de este trastorno. José Luis y todos los que como él lo sufren sueñan con esa gran noticia. "Ayer decía la televisión que hay algo nuevo que va a colaborar un poco con los psiquiatras en la puesta en marcha de nuevos medicamentos. Además, la Asociación del párkinson también tienen la obligación de detectar cualquier producto nuevo que pueda hacer un milagro. Yo espero que sí", explica ilusionado. Mientras llegue ese anhelado día, seguirá sin bajar la guardia ante el párkinson, esa dolencia a menudo soterrada que él prefiere no ocultar.

Canarias tiene 4.000 enfermos

  • El Archipiélago aglutina a unos 4.000 diagnosticados de este trastorno, según datos aportados por la Asociación de párkinson de Gran Canaria. Esta isla tiene censados unos 1.500. La asociación, de carácter nacional, tiene otra delegación en Tenerife. Unas 60 personas acuden cada día de 9 a 1 a su local emplazado en Vegueta. Allí se les ofrecen una serie de actividades específicas que inciden en reforzar aquellas áreas afectadas por la patología. Así, reciben fisioterapia, logopedia o atención psicológica, dirigida tanto a los enfermos como a sus familiares. Como los afectados son cada vez más jóvenes, algunos tienen aún hijos menores que también se benefician de ella.