Solidaridad

Una familia necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses

El pequeño sufre una enfermedad rara de las que apenas se han registrado 40 casos en toda España

20.05.2017 | 15:57
El pequeño Rubén.

Se han embarcado en una carrera contrarreloj en la que cualquier esfuerzo es poco puesto que en juego está que su hijo Rubén, de 14 meses, tenga "una vida digna" en el futuro. Una familia de Gijón necesita urgentemente un donante de médula para su bebé, que sufre una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. O lo que es lo mismo, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima. La única solución para que su cuerpo pueda tener reserva de la misma es con una nueva médula.

Rubén tiene un hermano de cuatro años, Gabriel, quien, en principio, podría donarle médula compatible, pero no es posible puesto que es portador de la misma enfermedad, aunque no la manifieste. Por eso necesitan un donante compatible ajeno a la familia y se han lanzado en una carrera desesperada para conseguirlo puesto que, a priori, Rubén debe recibir el trasplante en los próximos diez meses, antes de que cumpla los dos años de vida.

De no recibir la nueva médula su calidad de vida empeoraría severamente con problemas muy graves de hueso, oído, vista e, incluso, sufriría retraso mental. Si consigue la médula estos efectos de su enfermedad se mitigarían en buena medida y tendría "una vida más digna", según explica su padre, Gabriel Martínez, profesor del colegio Los Robles y casado con Raquel de Lucas, una maestra de infantil que no trabaja para dedicarse en cuerpo y alma al pequeño Rubén y su "tournée" diaria por los médicos.

De hecho, el bebé de 14 meses debe recibir cada semana una transfusión de la enzima que necesita. La operación médica semanal dura cuatro horas y permanece enganchado a la aguja que le inyecta la sustancia por la cabeza, al ser todavía muy pequeño.

El pequeño Rubén con sus padres, Gabriel y Raquel, y su hermano /La Nueva España

Gabriel y Raquel piden que la gente se anime a donar médula. Cuantos más donantes haya, más posibilidades habrá de encontrar compatibilidad con Rubén. Y el tiempo es oro. Ya han lanzado un mensaje a través de whatsapp pidiendo colaboración.

Transplante de médula

"Para los que no nos conocen, somos una familia de Gijón con dos hijos. A nuestro pequeño Rubén, de 14 meses, después de un año bastante complicado de salud, le acaban de diagnosticar una enfermedad de las llamadas raras. El caso es que necesita un transplante de médula ósea para poder frenar los avances de esta enfermedad degenerativa. Se acaban de iniciar los trámites para buscar en el banco de donantes ya que su hermano era compatible pero no puede ser donante ya que es portador de la enfermedad, aunque no la manifiesta. La probabilidad de encontrar un donante aumenta cuantos más donantes haya, y es por ello que os escribimos", cuentan en el mismo.

También explican que "para ser donante de médula hay que tener entre 18 y 55 años y supone que te saquen una muestra de sangre o saliva para pasar a formar parte del banco de donantes nacional, es decir, ya no solo por nuestro hijo, sino por cualquier otra persona que lo pueda necesitar; y hay muchas". A lo que añaden: "En caso de compatibilidad, se extraería una pequeña cantidad de médula mediante una punción en la cadera (con anestesia) o también mediante unos tipos de extracciones de sangre. Supone un día en tu vida. La muestra para entrar a formar parte del banco de donantes se puede extraer en cualquier centro de donación de sangre o en unidades móviles, especificando que es para médula".

Salir a pedir ayuda públicamente tampoco ha sido fácil para este matrimonio gijonés. "Somos conscientes de que es una decisión muy personal, y no buscamos ni incomodar ni comprometer a nadie, simplemente queremos hacer todo lo posible por nuestro hijo", sentencian en su mensaje mientras el pequeño Rubén espera por un donante que le garantice un futuro digno.

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