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Letras

"Aún queda camino por recorrer en la integración social de niños con Down"

"El germen de esta historia surge cuando el crío se sienta y me dice: 'Padrino, me he enamorado", cuenta el autor de 'Coraje. Un reto a la vida'

El escritor gallego Francisco Javier Vilas Rodríguez. ANDRÉS CRUZ

¿Cómo surge la historia de Coraje. Un reato a la vida ?

La historia surge cuando mi cuñado y su mujer reciben la noticia, sin preaviso, porque no se habían hecho pruebas específicas, de que esperan un niño con síndrome de Down. El golpe fue tremendo, pero me llamó la atención la fortaleza que ambos tuvieron para hacerle frente al problema, a pesar de su edad, ya que tenían entre 25 y 26 años. La promesa que se hicieron ambos fue luchar por sacar adelante a esa criatura apostando por sumáxima integración social, así que empezaron a leer mucha bibliografía sobre esta cuestión. Y el germen de la escritura surge cuando el crío cumple 18 años, se sienta a mi lado y me dice: "Padrino, estoy enamorado". Esa frase se me quedó grabada y, como siempre me gustó escribir, me prometí que un día escribiría esta historia.

¿En qué medida enhebra esta historia real con apartados de ficción?

La trama tiene una gran parte ficticia, pero la base es la realidad. La palabra que da título al libro, coraje, define realmente la lucha de ambos para salir adelante y esta es la parte real de la novela: los padres, el hijo y la trama de superación que se inicia cuando decide ir a buscar el milagro del amor de la chica.

En el proceso de escritura, ¿contó con el testimonio de los padres o partió de sus observaciones como parte de la familia?

Yo no hablé con los padres para nada, sino que tracé la historia rememorando la lucha de esta pareja por el desarrollo vital de su hijo. Ellos me dieron su autorización para escribir la novela y, cuando la acabé, se las mostré y se emocionaron mucho. El chico ha salido adelante de forma espectacular y tiene unas capacidades que sobresalen a la media gracias a la lucha y al esfuerzo permanente de sus padres. Como dije, la historia arranca con la confesión del crío cuando, con 18 años, me dice que está enamorado y a partir de ahí, la historia me lleva retrospectivamente hasta el embarazo y el nacimiento del niño, pasando por la decisión que tuvieron que adoptar después sus padres sobre si tener más hijos o no.

¿Su pulsión de escritor siempre estuvo latente y, en ese caso, fue esta historia familiar la chispa que la despertó?

En realidad, esta historia se me coló, porque yo ya tenía dos proyectos en la cabeza y sabía que, desde que dejara la banca, les daría salida. Pero esa frase del crío se me coló en el corazón, así que aparqué lo demás y me centré en esto. Yo no sabía qué iba a salir, pero a partir de ahí empecé a desarrollar la idea alrededor de la palabra coraje, que define la capacidad del ser humano para enfrentarse a las vicisitudes. Nunca quise escribir un libro rosa, porque la vida tiene más colores, así que también creé un personaje que fuera una antítesis, una persona con una capacidad de raciocinio importante, pero sin esa fuerza interior. Este personaje, Anton, es el perdedor de la novela.

Coraje nace como un homenaje, ¿pero aloja también un afán de despertar conciencias sobre la realidad de los niños que sufren síndrome de Down?

Sin duda, quise hacerle un homenaje al coraje de esta pareja, que tanto me sorprendió, porque demuestra cómo, a pesar de la dureza de las circunstancias que te pone la vida, somos capaces de salir adelante. Y sobre todo, a esa edad, que lo hace todo más complicado. Esa evolución, gracias al esfuerzo de los padres, ha sido muy importante. Para mí, han sido un ejemplo porque, cuando les dieron la noticia, fue algo brutal. Sí creo que falta información al respecto y la base de la evolución de estos críos es la integración social. En nuestra estancia en Las Palmas de Gran Canaria hemos estado con la Asociación Síndrome de Down Las Palmas y nos comentaban que, hasta hace poco, los integrantes de la asociación podían acudir a las clases donde había un niño o dos con Down para acompañar o asesorar porque, evidentemente, el ritmo de las clases se frena un poco, pero estos niños tienen derecho a ser integrados. Lo que está demostrado es que, si se les separa en grupos donde todos tienen Down, no se avanza; para su integración, tienes que poner la comparativa al lado para que el otro tire de esas riendas.

¿Cuáles son las cuestiones principales que deben abordar familias y profesores?

Un problema de las personas son síndrome de Down es que son muy miméticas y, en este sentido, una decisión que los padres tuvieron que sopesar mucho era si querían tener otro hijo, porque les dijeron que lo ideal para el desarrollo de un niño con de Down es tener a un lado un niño que no lo tenga, porque ese mimetismo de querer hacer lo que hace el hermano es positivo. Esa fue la decisión más dura, porque no sabían si iban a vivir otra situación igual, así que eso generó una serie de dudas que plasmo en el libro. Pero en este caso salió muy bien, porque es verdad que tuvo un hermano y que ha tirado muchísimo de él, porque siempre quiere emularlo. En este sentido, el hermano ha sido un elemento vital para su evolución.

¿Cuáles son las medidas que identifica o defiende para favorecer la integración social?

Aunque se ha avanzado muchísimo, queda mucho camino por recorrer en cuanto a integración social de niños con Down y, como comentábamos con la Asociación Síndrome de Down Las Palmas, la administración debe subvencionar políticas de integración, porque estos niños tienen y desarrollan muchas capacidades si cuentan con apoyos. El problema es la falta de medios, porque entiendo que falta profesorado especializado y con esto no me refiero a que vaya una voluntaria de la asociación Down de cada ciudad a brindar ese apoyo, porque un niño tiene el mismo derecho a la educación que el otro. El síndrome de Down es un hecho diferente; no es un niño diferente, sino un niño con un hecho diferente, pero con una capacidad de superación enorme.

¿Cuál ha sido el recorrido del libro? ¿Su propósito es acercarlo a más asociaciones que trabajen esta cuestión?

Lo que he hecho ha sido enviarlo a varias asociaciones Down de España, como en el caso de Las Palmas de Gran Canaria durante nuestras vacaciones, o en Barcelona, porque la idea es acercarlo a las asociaciones y que llegue tanto a familias con hijos con Down como a otras que estén en este proceso. Por eso, el tipo de escritura que he desarrollado es muy simple, con un lenguaje ameno y sencillo, pero que es una literatura que emociona. La base del escritor es emocional, no me interesa la literatura vacía, sino la que mueve algo en el lector y que, a partir de esa belleza poética, sensibiliza.

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