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Salud

La lucha de las 'mujeres burbuja'

Dos pacientes de sensibilidad química múltiple pelean, desde el aislamiento de sus casas, por difundir la patología neurológica, ayudar a otros enfermos e implicar a las entidades públicas

Inmaculada Peláez, a la izquierda, junto a Esther González en la terraza de su casa en Playa del Hombre, Telde. SANTI BLANCO

Para visitar en sus casas a Inmaculada Peláez, de 56 años y vecina de Playa del Hombre (Telde), o a Esther González, de 57 y residente en Arinaga (Agüimes), se debe cumplir un protocolo higiénico con estrictos requisitos: lavar dos veces la ropa de algodón con bicarbonato, sin detergente ni suavizante, y no mezclar después con el resto del vestuario en el armario; y asearse solo con jabón natural, sin gel, champú, desodorante, crema hidratante, loción postafeitado, perfume o maquillaje. Aún así, reciben a los invitados con precaución, con una mascarilla en el rostro, que retiran y colocan de inmediato. "Huele a humo", se excusa Esther González, nacida en la capital grancanaria y exempleada de Correos, pese a encontrarse en una terraza sin toldo y durante una jornada ventosa. Un miembro de la pareja de reporteros olvidó avisar de su adicción al tabaco, aunque no prendió un cigarrillo en un par de horas. "Fue un error mío, no te preocupes, ponte un poquito más allá, para venir a visitarnos hay que estar 24 horas sin fumar", explica Inmaculada Peláez, oriunda de Jaén y veterinaria dueña de varias clínicas durante tres decenios.

Las dos mujeres padecen el síndrome de sensibilización central, un término acuñado por la medicina en 2015 para agrupar a cuatro enfermedades neurológicas progresivas y asociadas: fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. Aunque las dos primeras patologías se conocen tiempo atrás, la sensibilidad química múltiple no se reconoció como enfermedad por el sistema nacional de salud hasta 2014 y los médicos celebrarán en Barcelona la primera edición del congreso europeo sobre la dolencia a mitad del próximo noviembre.

"Es una enfermedad rara dentro de las raras, pero no tanto, cada vez hay más casos, pero todavía queda mucho por descubrir y demostrar", admite la doctora Belén Alonso, adjunta del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, sobre una patología emergente e infradiagnosticada. Aún sin estudios epidemiológicos completos, las estimaciones apuntan a una prevalencia inferior al 1% de la población, "pero los datos no responden a la realidad, hay muchos más, todas las semanas estoy viendo tres o cuatro casos", añade la internista del Negrín, que sitúa en una docena los pacientes diagnosticados en Gran Canaria.

Precisamente, Inmaculada Peláez y Esther González, que se conocieron y entablaron amistad a raíz de la enfermedad, decidieron exponer su situación para concienciar al conjunto de la sociedad y, sobre todo, ayudar a los pacientes sin diagnóstico e implicar a las administraciones públicas. "El problema que tenemos es la incomprensión que sufrimos por desconocimiento, la población rechaza cuando ve algo anormal o extraño, la gente cruza de acera o se aparta en la calle y me han llegado de decir que tengo el ébola, aparte del propio síndrome y el consiguiente aislamiento, el sufrimiento que pasamos es no ser aceptadas", resume Esther González, con dos hijas y enferma tras su exposición a un bactericida usado en unos baños anexos a la oficina postal del Aeropuerto de Gran Canaria.

También madre de dos hijos y obligada por el síndrome a desprenderse de sus clínicas veterinarias en Lanzarote para trasladarse a Gran Canaria, Inmaculada Peláez recuerda que "los enfermos de esclerosis múltiple fueron tratados durante años por psiquiatras y llevamos un camino parecido" A su juicio, "nos atiborran a antidepresivos, ansiolíticos, hipnóticos o analgésicos pero empeoramos, porque los medicamentos son químicos y tenemos que hacer una vida sin tóxicos, tomaba morfina y opiáceos por la fibromialgia y la fatiga crónica, pero todo eso me desembocó en la sensibilidad química múltiple".

Efectivamente, "existe la leyenda, incluso en la comunidad científica, de que son enfermas psiquiátricas, pero ¿quién no se deprimiría si no puede salir de su propia casa o hacer una vida normal?", pregunta Belén Alonso, también presidenta de la Comisión de Salud Pública de la organización de mujeres Charter 100. No en vano, el síndrome de sensibilización central afecta a la población femenina en nueve de cada diez casos por, supuestamente, motivos hormonales.

En opinión de la doctora, "lo terrible es que son mujeres muy jóvenes, desde los 20 años o menos, y, además, suelen ser muy brillantes, trabajadoras, independientes, exigentes con ellas mismas y con todo lo que hacen". Como posibles causas de la alteración del sistema nervioso central responsable de las cuatro patologías "se piensa desde predisposición por factores genéticos a importantes traumas físicos y psicológicos, situaciones estresantes vitales comunes en muchos pacientes, una separación matrimonial, una pérdida de un hijo o un padre, un accidente de tráfico, aunque también se han implicado a virus", detalla Belén Alonso antes de lamentar la repetición de "los estigmas vividos por los enfermos de sida en los años ochenta".

A su juicio, "los pacientes se convierten en grandes expertos, como ocurre con otras enfermedades raras, y les toca abrir camino, ayudar a todos para conocer y avanzar". Por ello, Inmaculada Peláez y Esther González, que lograron una pensión de invalidez permanente y absoluta, ofrecen un correo electrónico (sqmlaspalmas@gmail.com) a potenciales pacientes para brindar su experiencia con la enfermedad. Ya contactaron con una docena en Gran Canaria y una veintena en Tenerife, "un número considerable, pero hay más que todavía no están diagnosticados, se estima que un 15% de la población de los países desarrollados es sensible a algún químico y el 5% padecemos en algún grado la enfermedad, pero hay unos muchos intereses económicos, de la industria química, en ocultarla", advierte la veterinaria.

Y la vecina de Agüimes añade: "Somos los pájaros de la mina, hay que tener cuidado y conservar el planeta, evitar los tóxicos porque cada día hay más personas como nosotras".

Frecuente infradiagnóstico

Además, las dos mujeres burbuja reclaman al Servicio Canario de la salud (SCS) una mayor formación para sus profesionales con el objetivo de acortar los actuales plazos de diagnóstico, que en su caso se demoró alrededor de un decenio hasta la visita a una clínica especializada en Barcelona.

"El infradiognóstico es frecuentísimo, como ocurre con otras enfermedades raras, y muchas veces es un diagnóstico por exclusión, se pasan seis años o más de consulta en consulta, porque tienen todo tipo de síntomas", reconoce Belén Alonso, aunque recomienda a los posibles pacientes que acudan a su "médico de familia porque, sin duda, en atención primaria están sobradamente preparados y saben cada vez más y mejor de este síndrome para remitir al servicio especialista". Tras citar múltiples y variados síntomas como hongos, cistitis, gastroenteritis, estreñimiento, diarrea, dolores de garganta y menstruales, mareos, vértigo, migrañas, fatiga, hipotiroidismo o hiperlaxitud ligamentosa, González y Peláez exigen también un protocolo para facilitar su visita al centro de salud o ingreso en un complejo hospitalario: "Si tenemos un accidente de tráfico, mejor que nos muramos, porque desde que entro en una ambulancia o en un hospital tenemos nuestra vida en juego".

"Hemos enviado un escrito a la Consejería de Sanidad, pero no contestan, también hacemos un llamamiento a los organismos competentes para que nos faciliten un lugar aislado donde vivir; en Arizona, pero también en Suiza, hay un poblado de sensibilidad química múltiple subvencionado por la administración donde todos cumplen un protocolo para entrar, si dejamos descansar a nuestros cerebros, completamente excitados por tóxicos, mejoran y pueden desaparecer los síntomas", relatan las dos pacientes, que acumulan cinco mudanzas cada una en un par de años. Tanto sufren los enfermos de síndrome de sensibilidad química múltiple que, según Inmaculada Peláez y Esther González, "todos han tenido pensamientos suicidas y el 60% se lo planteó en serio, no nos matan los tóxicos, sino el suicidio. Yo lo planeé con morfina en su momento y asomarme al balcón, no una, sino muchas veces, pero ahora quiero luchar".

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