Optimismo y determinación. Eso es lo que hace de Francisco Luzón el hombre que es. El mismo cuando estaba en la cúspide del poder económico del país, presidiendo el Banco Exterior o Argentaria o como número dos de Botín en el Santander que ahora que es uno más de los cuatro mil españoles enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad incurable, que condena a quien la padece a una agonía de años en la que sus músculos van apagándose lentamente, hasta la muerte. Y a pesar de ello Francisco Luzón sonríe y asegura que, en medio de esta tempestad, está "muy contento". Con las mismas fortalezas personales con las que sacó adelante una carrera profesional de enorme éxito, niño de una familia de pueblo emigrado a los suburbios industriales vascos, al barrio de Cruces en Barakaldo, se enfrenta ahora al ELA.
Francisco Luzón ha puesto en marcha la Fundación Luzón-Unidos contra el ELA y viaja por toda España dándola a conocer y recabando voluntades para reunir recursos dispersos y trabajar en red. En eso era especialista cuando reinaba en el mundo de las altas finanzas, levantando fundaciones como la misma Argentaria o la plataforma educativa Universia. Contra el ELA quiere luchar con una estrategia similar, con una fundación, la suya, que pondrá todos los activos a disposición de los investigadores, los médicos y los enfermos, y a la que está dispuesto a inyectar dinero de su propio patrimonio, que no es en absoluto despreciable -se jubiló en el Banco Santander en 2013 con 33 millones de euros, después de impuestos-.
Es un firme defensor de la sanidad pública. Si la prefiere a la privada no es por razones económicas. Cuando recibió su diagnóstico viajó a Estados Unidos en busca de un pronóstico menos desolador. Estuvo en el Hospital Presbiteriano de Nueva York y en la Clínica Mayo de Minnesota. Lo que le ofrecían allí es lo mismo que tenía aquí. Desde su regreso sigue con su tratamiento en la unidad de ELA del Hospital Carlos III, adscrito a La Paz. Es uno de los pocos centros hospitalarios de España que tienen un equipo multidisciplinar dedicado exclusivamente a cuidar de los enfermos de ELA. Hay alguno más en Madrid y el resto están en Sevilla, Valencia y Barcelona.
En su vida profesional cosechó muchos de sus éxitos tendiendo puentes y estableciendo colaboraciones entre el sector público y lo privado, y ese es el modelo por el que apuesta ahora para diseñar una estrategia nacional contra el ELA. Luzón neutraliza "el pesimismo de la inteligencia" con el "optimismo de la voluntad". Lo tuvo todo y ahora no es dueño ni de su propio cuerpo. La expectativa de un futuro con ELA le resultaba tan tenebrosa que llegó a "desear tener cáncer".
"Psicológicamente el ELA es una enfermedad difícil de aceptar, requiere mucha fortaleza, porque nunca se sabe por donde va a llegar el próximo embate". Lo explica Paz Torres, que es la directora general de la Fundación Luzón, con la que el economista viajó a Asturias esta semana. Por ahora Francisco Luzón puede caminar. No habla ni traga. Para comunicarse utiliza una aplicación informática descargada en su teléfono móvil, con un altavoz: teclea y una voz robótica reproduce sus palabras.
A Francisco Luzón el diagnóstico de ELA le llegó diez meses después de la jubilación, en octubre de 2013. En noviembre del año pasado hizo pública su enfermedad y se volcó en su fundación. Salta de una comunidad autónoma a otra, ha visitado trece hospitales, se ha puesto en contacto con siete asociaciones de enfermos y familiares. Luzón no tiene tiempo que perder. El ELA no se detiene. "No es una enfermedad crónica, es una enfermedad degenerativa", matiza Paz Torres. La media de supervivencia de los enfermos está entre los tres y los cinco años, aunque algunos llegan a vivir con ella diez o veinte años. El presidente de la fundación contra el ELA se mueve rápido y tiene en la cabeza un montón de proyectos. Habla de crear "una cuadrilla de chefs" que ideará y enseñará a cocinar recetas más sabrosas para los pacientes que deben resignarse a alimentarse con purés; de soluciones tecnológicas; de confeccionar un mapa del ELA en España, con un registro de pacientes, de especialistas y de equipamientos para tratar la enfermedad; becas para la formación de neurólogos; una semana dedicada al ELA; un Libro Blanco sobre la enfermedad; un encuentro nacional de expertos; premios a la investigación y hasta de reformas legislativas y administrativas. "Es posible mejorar la calidad de vida del enfermo y de la familia. La ELA no tiene cura pero tiene tratamiento", afirma Paz Torres. Y ese tratamiento puede llegar a duplicar la expectativa de vida.
Afectados en España
El caso de Francisco Luzón ha tenido una gran resonancia, por el prestigio y la relevancia social del protagonista y por su reacción ante la adversidad. Diariamente le llegan cartas y correos electrónicos, de personas de toda España, enfermos y familiares que afrontan situaciones muy duras y están desesperados. "Muchos me miran como un referente", cuenta. Hay quien se dirige a él buscando "consejo, un guía".
La ELA es una enfermedad rara. El caso más conocido es el del científico Stephen Hawking, que lleva décadas conviviendo con la enfermedad. Cada año en España se diagnostican alrededor de 900 casos de ELA y, según los datos de la Fundación Luzón, 4.400 personas de entre las que viven en este momento en el país desarrollarán tarde o temprano la enfermedad.
Las circunstancias han impedido que Francisco Luzón disfrute de una jubilación dorada pero han movilizado lo más genuino que hay en él, que es su capacidad para buscar soluciones a los problemas y para movilizar activos. Con las mismas armas con las que se batió en el mundo de la banca y la economía lucha ahora contra la ELA. "De nada sirve al hombre lamentarse de los tiempos que vive; lo único bueno que puede hacer es intentar mejorarlos". Esa es la forma en la que Francisco Luzón ha elegido enfrentarse a la vida, vengan como vengan dadas.
