Jesús Porta-Etessam es jefe de sección en el servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Asimismo, es director general de la Fundación del Cerebro, una entidad que promueve la divulgación de la problemática que viven los enfermos neurológicos y sus familias, con el fin último de aumentar su bienestar. Su última conferencia si titula "Neurociencia. Un breve viaje por el cerebro humano".
Usted realiza un viaje por el cerebro y ¿qué es lo que más le sorprende?
La maravilla del cerebro humano, que nunca deja de sorprendernos. En 1.400 centímetros cúbicos tenemos la estructura más compleja de todo el Universo conocido, capaz de solucionar problemas increíbles, de amar, de cambiar el ambiente. Es único. Lo extraño es que, teniendo una joya, no la cuidemos como se merece.
¿Qué aspectos destacaría?
Nuestro cerebro ha sido capaz de entender y crear la poesía, de diseñar tratamientos para las enfermedades, de construir edificios, de producir energía... Si lo miramos desde la distancia, es realmente increíble, pero estamos tan acostumbrados que nos parece algo normal.
Usted suele subrayar la vertiente social del ser humano.
Es cierto. Nunca debemos olvidar que el cerebro humano es una estructura social, que mira hacia afuera, que necesita de los demás. Esto nos ha permitido la evolución como sociedad más allá del individuo. La variabilidad del "Homo sapiens", esa realidad de que todos somos iguales pero todos somos distintos, hace el grupo, una ventaja evidente. Este concepto, propio del ser humano, ha permitido no sólo nuestra supervivencia, sino que seamos capaces de modificar el mundo para que se adapte a nuestras necesidades.
Hace unos años, esos viajes por el cerebro recorrían terrenos menos conocidos.
A raíz de la década del cerebro, de 1990 a 2000, hemos avanzado mucho, tanto en el conocimiento del funcionamiento del cerebro como en las enfermedades. Disponemos de muchos más tratamientos, que nos permiten hacer un tratamiento individualizado. Los enfermos neurológicos no es que tengan esperanza, es que tienen presente y futuro. Podemos decir que conocemos todo lo que es capaz de hacer el cerebro, pero todavía sabemos poco de los mecanismos con que lo consigue. En ocasiones, resulta difícil entender aspectos que intuitivamente conocemos, como la inteligencia o la capacidad de abstracción. Muchas de estas funciones sabemos donde se localizan en el cerebro, pero el cerebro es mucho más que una serie de pequeños ordenadores conectados, y la mayoría de las capacidades necesitan de la interacción de varias áreas.
¿Vaticina algún gran avance a medio plazo?
Sí, uno muy necesario, que afecta a las enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer, el párkinson o la ELA. Hemos comenzado a pensar distinto y posiblemente esto lleve su fruto desde un punto de vista terapéutico. Es probable que dispongamos de tratamientos que modifiquen la enfermedad. También en la migraña y otros dolores de cabeza. Es posible que en estos cuadros tan incapacitantes consigamos que nuestros pacientes puedan hacer una vida normal. De la misma manera podríamos hablar de la epilepsia o de enfermedades neuromusculares: estamos en un camino nuevo y espero que obtengamos los frutos que los pacientes se merecen. Estamos en un momento fundamental en el avance en el conocimiento de las enfermedades neurológicas, y posiblemente a medio plazo podamos disfrutar de parte de los resultados.
¿Hablar del cerebro es hablar de una maquinaria perfecta?
El término perfecto es complejo en medicina. No sé si podríamos decir perfecta, pero sí excepcional. El cerebro humano es una máquina única. No hay nada que se asemeje o se acerque. Cuando ves los avances de la inteligencia artificial, te das cuenta de los sorprendente y único que es el cerebro humano. Con el avance exponencial del conocimiento hemos conseguido dispositivos de gran capacidad de memoria o de reconocimiento de tonalidades específicas de colores, pero nada cercano al funcionamiento del cerebro humano en su conjunto. Además, sorprende lo poco que falla un elemento tan complejo que puede llegar a durar más de 80 años. Es realmente sorprendente. Mezcla sentimientos, emociones, reacciones al medio, lenguaje, comunicación no verbal, empatía, abstracción, juicio, memoria, todo en un volumen pequeño, y con un coste energético muy bajo. Es increíble.
A su juicio, ¿quién es el artífice de esa máquina?
Es una pregunta compleja. Es el resultado de la evolución, con "saltos" únicos, como la capacidad de abstracción o el lenguaje humano, que es un proceso creativo. Es sorprendente, pero el cerebro humano nos ha permitido que el conocimiento esté en el "aire" al alcance de nuestra mano. Algo sorprendente y único. En cuanto a una voluntad o actitud propositiva en la aparición de este milagro, es un problema de fe, pero sin duda es una estructura única y sorprendente.
¿Habrá algún día un ordenador que la iguale o la supere?
Los ordenadores ya nos superan en algunas funciones, pero en su conjunto, tal y como funciona el cerebro, es complejo que se equipare. Además, ¿para qué queremos crear un cerebro humano? Ya lo tenemos, y está muy bien. Posiblemente debemos buscar elementos que nos faciliten la vida, que no dejan de ser productos del cerebro, como el mando a distancia o las máquinas de resonancia magnética. La necesidad de crecer del cerebro humano le hace que imagine y cree: imagina la telequinesia y crea el mando a distancia; piensa en la telepatía y crea el teléfono; se plantea el mito de Ícaro y crea las aeronaves... Al final, crea herramientas que superan algunas de sus capacidades.
¿En qué medida deben investigar juntos los neurobiólogos y los informáticos?
Es fundamental la colaboración. La colaboración con otras especialidades y profesionales nos permite mirar distinto, y si miro distinto puedo obtener resultados diferentes a los habituales. En el siglo XXI la colaboración no es una opción, es una obligación. A día de hoy es absurdo comparar la memoria del ser humano con la de un ordenador, o la capacidad de cálculo. Son estructuras distintas, no siguen el mismo código, ni se parecen en sus funciones. Pero si pudiéramos crear, como se está intentando, un modelo informático que simule el funcionamiento del cerebro humano, podríamos usar ese modelo como "cobaya" de las enfermedades neurológicas y plantear una nueva manera de tratarlas.
¿Cuál es la enfermedad neurológica que más le impacta?
A mí me impacta el ictus. Es frecuente y vemos pacientes prácticamente todos los días. En un segundo te cambia la vida, te hace dependiente, te impide hablar. Es desgraciadamente brutal.
Hay muchos más medios tecnológicos.
Ahora tenemos la suerte de poder combatirla: si los pacientes están concienciados y acuden con celeridad al hospital, podemos cambiar el curso de la enfermedad y permitir que muchos de los enfermos se recuperen y hagan una vida normal. La fibrinolisis y el rescate con extracción del trombo ha cambiado está enfermedad, y los pacientes deben entender que acudir urgentemente al hospital puede cambiarles la vida. Dentro del ictus, uno en concreto, que conocemos como síndrome de cautiverio, es realmente angustioso: la persona no puede mover nada más que los ojos hacia arriba y abajo, el resto está paralizado y, sin embargo, está consciente y siente absolutamente todo. Es la situación del personaje principal de la película "La escafandra y la mariposa".
¿Un paciente o una situación de la que guarde un recuerdo especial por su sufrimiento?
Son muy pocos pacientes, pero no se te olvidan. La neurología es una especialidad en la que ayudas mucho a los pacientes. Les cambias la vida, los mejoras y pueden hacer una vida normal. Afortunadamente disponemos de fármacos que nos permiten tratamientos personalizados, un traje a medida de la persona que viene a la consulta. Aun así, hay pacientes por los que has luchado y, desgraciadamente, no has podido cambiar la evolución de la enfermedad. Se sufre mucho, pero se debe estar allí con la familia y el paciente: es nuestra profesión y nuestra obligación.
¿Una curación o mejoría de la que se sienta particularmente orgulloso?
Muchos casos. Sorprendentes. Pacientes diagnosticados de demencia que sugieren trastornos autoinmunes y que, con un tratamiento adecuado, vuelven a ser ellos. O pacientes en silla de ruedas que, tras un diagnóstico de polineuropatía inflamatoria crónica desmielinizante, vuelven a andar. O cefaleas intratables que con tratamientos suaves vuelven a hacer una vida normal. O pacientes ciegos por inflamación del nervio óptico que con aféresis, que limpia las defensas, mejoran y estudian en la Universidad. Pasar la consulta, suele ser una gran satisfacción porque puedes ayudar mucho a los pacientes y sus familiares. La base del mejoría milagrosa es el trabajo bien hecho, un adecuado diagnóstico y un tratamiento dirigido.
¿Cómo están avanzando los tratamientos en las enfermedades neurodegenerativas?
Hay un salto cualitativo, y esto en medicina es muy importante. Actualmente, pueden verse los depósitos de amiloide en el cerebro de los pacientes con alzhéimer, y esto nos permite un diagnóstico precoz. Se plantean tratamientos diferentes que permiten ralentizar o estabilizar la enfermedad, que es fundamental.
¿Cuál es la clave de la dificultad..
Son enfermedades realmente complejas y variadas, que comparten la degeneración de las neuronas, pero posiblemente este resultado final sea la consecuencia común de diferentes procesos. De ahí lo importante de clasificarlas y estudiarlas de manera independiente. Me sorprendería mucho que se encuentre un tratamiento común para todas ellas, porque son cuadros diferentes.
Frente al alzhéimer, los avances parecen exasperantemente lentos.
Es una enfermedad muy compleja. No sabemos cómo ni por qué ocurre el inicio de la degeneración en la enfermedad de alzhéimer. Aún así, es posible que muchos de los que nos leen puedan verlo.
Usted es especialista en migrañas, que pueden llegar a ser un calvario. ¿Hay avances?
Muchos. Disponemos de más de 25 tratamientos preventivos, y además tenemos cuatro pendientes de ser aprobados. La migraña es un ejemplo de tratamiento personalizado. Debemos ajustar el tratamiento a la persona en su medio social, trabajo, ejercicio que haga... A día de hoy, conseguimos que la mayoría de nuestros pacientes pueda hacer una vida normal. Con los tratamientos de las crisis buscamos que en una o dos horas el dolor ceda, y con el preventivo, que disminuya drásticamente la frecuencia. Escogemos el tratamiento más adecuado, desde fármacos suaves, como la riboflavina, a otros que inyectamos, como la toxina botulínica.
Se avecinan novedades...
Los nuevos tratamientos son muy especiales: son anticuerpos monoclonales, defensas diseñadas para bloquear sustancias que participan en la migraña, como el CGRP o su receptor. Es una manera diferente de atacar el dolor. Los resultados parecen esperanzadores en eficacia y especialmente en la baja tasa de efectos adversos, que para nosotros es fundamental.
¿Está la sanidad pública preparada para dar respuesta a tanta carga de enfermedad neurológica en una sociedad envejecida?
Debería diseñarse un plan nacional pensando en las personas que pueden padecer enfermedades neurodegenerativas. Harán faltas más hospitales de continuación de cuidados o de rehabilitación. También consultas especializadas en el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas y equipos multidisciplinares para el tratamiento y seguimiento. Otro aspecto importante es la relación entre los neurólogos y el médico de atención primaria, que para este tipo de pacientes es fundamental y debería ser más fluida y armónica. Y, finalmente, la posibilidad de una adecuada asistencia domiciliaria que evite ingresos innecesarios. Desgraciadamente, las estancias hospitalarias por situaciones en ocasiones banales empeoran claramente a este grupo de pacientes.
Usted ha dicho que el médico no trata a enfermos, sino a personas. ¿Qué quiere decir?
Es una nueva manera de entender la medicina. En los años 60 del siglo pasado se hablaba de medicina centrada en el paciente. Esto para la patología no urgente está ya superado. A día de hoy vemos y debemos hablar de personas. No podemos extraer al ser humano de su ambiente, y a la hora de tomar decisiones terapéuticas, aspectos como el trabajo que realiza, la religión que profesa, si tiene hijos o si le gusta practicar deporte, entre otras, pueden ser determinantes. Mirar a la persona es diferente que mirar al enfermo, es un concepto diferenciado que nos obliga a decidir el tratamiento sobre la base de muchos más aspectos.
¿Su mayor sueño como neurólogo?
Ayudar a los pacientes sin perder la ilusión. Poder cambiar la vida de una persona. La belleza de la Medicina reside en lo cercano e inmediato, en la persona que sufre y tienes delante, no en grandes números. La sonrisa o el agradecimiento de un paciente es único y supone un refuerzo para seguir luchando.
