Los afectados por la enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa del Archipiélago -hay 11.000 censados en la Sanidad pública, sin contar los atendidos por consultas privadas-tienen en Telde a quienes se preocupan por ellos y les ayudan. Con su sede en el local número siete de los bajos del parque urbano de San Juan, la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Canarias se encarga de visibilizar estas patologías a la sociedad y asesorar a los pacientes y a sus familias para mejorar su calidad de vida.

Los miembros que componen la asociación, única en la Comunidad Autonóma que aglutina a enfermos y familiares, buscan que los afectados sepan que no están solos en su lucha contra estas enfermedades crónicas que provocan inflamaciones intestinales que obligan ir al retrete en numerosas ocasiones al día cuando se produce el brote, incluso hasta 20 veces- , pero ya mejor tratadas por fármacos.

Un grupo de voluntarios, la mayoría con esta patología, pero ya controlada, es la mano amiga y entendida a la que puede agarrarse quien busque respuestas a sus dolencias. Una mano que sabe lo que es pasar por unas experiencias que merman no solo el cuerpo, sino que afectan a la autoestima personal y a la convivencia con sus familiares. Voluntarios que tienen familia y trabajo, pero que dedican parte de su tiempo a sacar adelante a la asociación, dejando atrás sufridas experiencias donde solo la cortisona o la intervención quirúrgica eran los único remedios, pero no definitivos a su mal. Y quieren ayudar a quienes la padecen desde hace años o la ha contraído, no hay edad ni sexo que no pueda verse afectado por ambas dolencias.

Sin embargo, para llegar a esta situación, se ha realizado una incansable y ardua labor desde hace más de 20 años, cuando las definiciones de Crohn o colitis ulcerosa no solo eran desconocidas para sus enfermos, sino para los facultativos, quienes se enfrentaron con los primeros casos en las Islas, pero con pocos medios para combatirla.

Un recorrido en solitario, demoledor y lleno de angustias fueron los primeros pasos que dio Inés Sánchez, una vecina de Telde cuya una de sus hijas contrajo esta patología, cruel por el sufrimiento que causa, quien batalló para buscar una cura, un remedio al menos al sufrimiento que padecía su niña. "Me encontré con una enfermedad de la que nada sabía y sin conocer ningún sitio adonde ir y después de mucho preguntar conocí ACCU Tenerife, donde me informaron de lo que en aquel momento se sabía", recuerda Sánchez, tesorera de la asociación, mientras es escuchada por otros tres miembros de la junta directiva.

Las dificultades no tumbaron a esta madre de una chica con esta enfermedad y en 1999 fundó la asociación en el municipio para integrar a personas que como ella tenían una implicación directa para lograr una mejor calidad de vida para los pacientes. Al principio eran tres residentes en el municipio los integrantes y tenían como sede unas dependencias de Cruz Roja en la ciudad, pero en 2003, gracias al apoyo del Ayuntamiento, se trasladó al actual local cedido por la administración municipal.

Hoy en día es la única ACCU que existe en Canarias y forma parte del total de 35 que integran la confederación de estas asociaciones en España. "Tenemos registrados unos 500 afiliados, pero la cuota de 35 euros anuales solo la pagan un centenar de ellos", explica Juan Francisco Rodríguez, enfermo de Crohn y vicepresidente de la asociación. Con esa suma y las subvenciones que desde hace dos años, "después de mucha lucha", expone Fuensanta León, la presidenta, "nos concede el Cabildo".

No obstante, con tesón y la colaboración desinteresada de una trabajadora social y una psicóloga "hemos podido asesorar y ayudar a muchísima gente que ha pasado por aquí, algunas personas que padecen estas enfermedades o familiares que quieren saber cómo les pueden atender", señala María Soledad Sosa, secretaria y "la primera mano" que se encuentran las personas que acuden a la asociación, destacan sus tres compañeros. Ella está siempre disponible en el teléfono 669.305.237 o en el correo electrónico accucanarias@gmail.com para atender a quienes contacten con la asociación. Después se realiza una entrevista con las personas interesadas para conocer su caso y orientarles. Como recalcan, "ACCU Canarias ayuda a todo el mundo, no solo a los asociados, nuestro lema es que cada enfermo ayude a otro", argumenta Fuensanta León, que sufre esta patología desde hace 20 años y que después de conocer cómo funciona la asociación se integró en ella con un compromiso total.

En el Archipiélago hay censados 11.000 casos en la Sanidad pública, pero no hay datos de cuántos pacientes más son atendidos en establecimientos privados. Al año se pueden producir unos 40 nuevos casos, a una media de dos cada mes, mientras que en el Estado el total de afectados censados es de 130.000 y los nuevos casos anuales se cifran en 5.000. Unas estadísticas que colocan a España en el quinto puesto en el mundo, ya que la enfermedad se da en países industrializados, "mientras que no se conocen casos en África, por ejemplo", recalca Inés Sánchez.

De origen desconocido, ya que se plantea desde la genética a un virus, los nuevos tratamientos han logrado que la calidad de vida de los enfermos mejore radicalmente. "Es una enfermedad crónica, no se puede curar, pero sí se logra estar mucho tiempo sin sufrir brotes. Yo, por ejemplo, llevo siete años sin tenerlos y eso ha supuesto un salto importante en mi calidad de vida y en la de mi familia, porque no hay que olvidar que sufrimos los enfermos, pero también nuestros familiares", expone Juan Francisco Rodríguez Pérez.

Ninguno de estos cuatro miembros de la junta directiva se esconde para afirmar que el paciente de estas patologías puede convertirse en una persona difícil en el trato cuando sufre ese temido brote: "Nos ponemos muy impacientes, bordesitos con los demás cuando padecemos el brote, por eso creemos que la ayuda no solo va orientada para nosotros, sino también para nuestras familias".