"Mi hijo falleció cuando le faltaba un mes para cumplir catorce años, cuando me dijeron que Julio José tenía cáncer, se me cayó el suelo", relata Pilar Ortega, una jornada en la de que se conmemora el Día internacional del Niño con Cáncer.
Belén Santisteban es madre de Enrique y José Miguel, de seis años. Cuando tenían cuatro, empezó a ver que uno de ellos no estaba bien. Enrique enfermaba a menudo y padecía fuertes dolores de cabeza, síntomas que los médicos achacaban a gripes y resfriados.
Sin embargo, la mujer pronto notó que su hijo "se ponía blanquito" y que tenía demasiados cardenales como para habérselos causado jugando. Algo no iba bien.
"Las madres tenemos un sexto sentido", afirma Belén, quien durante una época acudía constantemente al pediatra con Enrique, hasta que, en una analítica, el cáncer dio la cara.
La pediatra le dijo "Belén, es lo que intuyes...", y ella respondió, asustada, "No será una leucemia...".
Efectivamente, las peores sospechas de Belén Santisteban se confirmaban, tras lo cual se sumió en un profundo estado de desconcierto.
En un primer momento, según cuenta a Efe, no lo asimilaba, un nudo en la garganta y la terminología utilizada por los profesionales la convirtieron en un manojo de nervios.
Se sentía hipnotizada, se encontraba en un sinvivir, ni siquiera recuerda muchas de las pruebas que le hicieron, esos primeros días, a Enrique.
La coordinadora de Sanidad de la Federación de Padres de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez, hace hincapié en la dificultad de detectar el cáncer infantil, ya que los síntomas se "difuminan" con otras enfermedades, como le ocurrió a Enrique.
"Cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer, se hunde el suelo bajo tus pies", admite Carmen.
En el caso de Pilar, cuando a su pequeño le diagnosticaron un meduloblastoma, el pronóstico fue, desde el principio, muy malo.
A pesar de que Julio José salió "limpio" del trasplante de médula, al cabo de seis meses le salió otro tumor y, tras dos duros años de quimioterapia y operaciones, falleció cuando le faltaba un mes para cumplir los catorce años.
La agresividad de los medicamentos y la confusión inicial impiden a los niños enfermos de cáncer entender lo que les pasa, explica Pilar.
Aún así, tras el choque inicial, llega la toma de conciencia y la asimilación de que derramar lágrimas no es una opción.
"Llorar era un lujo y yo no podía permitir que mi hijo me viera", recuerda Pilar. De la misma manera, la familia de Enrique nunca ha llorado delante de el pequeño, cuenta su madre, "y si no puedes evitarlo, te vas al baño o a la calle".
Como terapia, Belén se encargó de decorar la habitación de su hijo en el hospital, una pequeña acción que les ayudó a superar el drama.
El hermano mellizo de Enrique, José Miguel, es perfectamente consciente de lo que sufre su hermano, una situación que le ha hecho llorar mucho y que le ha acumulado la rabia, lamenta Belén Santisteban.
"La madurez de los niños llega a ser tal, que sorprende", asegura Carmen Menéndez, para quien lo más necesario es el apoyo psicológico para los padres, por la conmoción de la noticia.
A su juicio, la "poquísima" información de investigaciones que trasciende a las familias es "preocupante", lo que lleva a que los pacientes soliciten más información, coordinación y reducción en los tiempos de espera desde la sospecha de tumor.
En el caso de Belén, al principio, hubo un distanciamiento con su pareja, pero luego se han unido.
"Es un momento en el que todo el mundo opina, así que, entre familiares, hay un malestar", asegura, aunque aconseja centrarse y olvidar las opiniones, para evitar conflictos.
En cambio, Pilar afirma, orgullosa, que la enfermedad la hizo unirse a su pareja.
La carrera de obstáculos que supone el cáncer lleva muchas veces a ataques de ansiedad, pero la clave es "tomárselo con mucha calma", recomienda Belén Santisteban. "Hoy te caes, mañana te levantas, al ver sonreír al niño".
