EFE / Las Palmas de Gran Canaria
Las patologías poco frecuentes afectan en Canarias a 140.000 personas que no reciben el mismo trato que pacientes de males más comunes y que por ello deben unirse para reclamar atención, al entender de los promotores de la primera Asociación de Enfermedades Raras de las islas, Aserca.
Organización que, con vocación de crear "una plataforma única en toda Canarias" para afrontar "la discriminación social, sanitaria, educativa y laboral que sufren" esos afectados en la Comunidad Autónoma, celebrará mañana su primera asamblea informativa abierta a todos los interesados en colaborar con su causa en Las Palmas de Gran Canaria, según ha avanzado hoy a Efe su presidente, Manuel Gil.
Sobre la realidad de quienes padecen alguna de esas patologías de incidencia minoritaria, destacó que en Canarias aún no existe un registro de este tipo de enfermedades, "por lo que ni instituciones, ni organismos, ni administraciones saben qué padecemos, ni quiénes somos, ni cuántos, ni dónde estamos".
Circunstancia ésta que determina también la falta de un protocolo de actuación en la atención y detección de estas patologías entre médicos de familia, pediatras y especialistas, lo que "dificulta aún más la situación de los enfermos y la posibilidad de ser atendidos con garantías", recalcó.
PUBLICADO EN EL PERIÓDICO CANARIAS7
TODAS LAS ISLAS, DEBEMOS UNIRNOS, CON LA ASOCIACIÓN ASERCA, DE MOMENTO YA LO ESTAMOS HACIENDO, LA ASOCIACIÓN ASENECAM, LA PLATAFORMA DE CANARIAS, Y LOS ACTIVISTAS DE LAS GAVIOTAS LIBRES,,,,, ESPERAMOS A LAS ISLAS HERMANAS, DE FUERTEVENTURA, LANZAROTE, EL HIERRO Y LA PALMA,,,,,,,,,,,,,LA ASOCIACIÓN ASERCA, IRÁ DANDO TESTIMONIO, Y CHARLAS, CON EL PRIMORDIAL PROPÓSITO Y LO LOGRAREMOS, DE UNIR A TODOS LOS ENFERMOS DE CANARIAS, PARA NUESTRA LUCHA, POR EL RECONOCIMIENTO, AYUDA, Y TRAER A LAS ISLAS, LO QUE TENEMOS QUE IR A BUSCAR LEJOS, Y POR LA LEJANIA, A MUCHOS NO ES IMPOSIBLE,, Y MÁS, EXIGIENDO EL MÁXIMO RESPETO A LOS ENFERMOS.
LES PASO EL CONTACTO, PARA QUE TODOS LOS QUE QUIERAN UNIRSE ASI, SEPAN COMO,,,,,,,,,NO LO DUDEN , CANARIAS EN LUCHA POR LAS ENFERMEDADES NO RECONOCIDAS,
FACEBOOK:ASERCA
ASOENENFERMEDADESRARAS
EN ESTA UNIÓN, DE ASOCIACIONES, PLATAFORMAS Y ACTIVISTAS LIBRES, IREMOS APORTANDO IDEAS, COMPARTIENDO INFORMACIONES, HACIENDO EVENTOS Y FORMANDO GRUPOS, PARA QUE SE ENCARGUEN DE LAS DIFERENTES ENFERMEDADES, A LAS QUE PADECEMOS,,,,, POR TAL MOTIVO,,, LOS ACTIVISTAS Y GAVIOTAS LIBRES, NOS UNIMOS , Y NOS OCUPAREMOS CONJUNTAMENTE CON TODOS DE LA FIBROMIALGIA,FATIGA CRÓNICA Y SS QUIMICA MÚLTIPLE.
TB, PUEDEN PONERSE EN CONTACTO CON ASOCIACIÓN ASENECAM, PLATAFORMA MOVILIDAD Y COMUNICACIÓN REDUCIDA DE CANARIAS Y CON LAS GAVIOTAS LIBRES, .-ACTIVISTAS.
LES PASO EL TF DE LA ASOCIACIÓN ASERCA, DE LA ISLA HERMANA DE TENERIFE, QUE IRÁ , ISLA POR ISLA, CON ESTE MENSAJE DE UNIÓN Y LUCHA, PARA QUE SE UNAN,,,,,,,,,,,TELÉFONO=650.826.608
GAVIOTA ALDEANA
Ante la situación expuesta, Gil invitó a pacientes y familiares de esas patologías a sumarse a Aserca para poder "contar con un referente, un vínculo de unión y de contacto", así como para establecer un canal de asesoramiento a los afectados que lo precisan
