Este alegato se lo dedico a todas aquellas personas que de una manera u otra pueden llegar a tener algún miembro de la familia, algún amig@ o que puedan conocer casos de personas, jóvenes o niñ@s afectadas por enfermedades raras y que bregan día tras día no sólo porque se les escuche, sino porque también se les respete todo el derecho que tienen a ser atendidas y cuidadas como lo que son, seres humanos....
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La vida puede llegar a ser incluso hasta la propia búsqueda de la nada hacia algo, pero también vivimos en una sociedad demasiado bestial, salvaje, terrorífica por la indiferencia de much@s seres que solemos encontrar sobre todo en las grandes urbes. Sabemos que un número considerable de mujeres, hombres, jóvenes y niñ@s están bregando día tras día porque se les reconozca un derecho que tienen por ley y es la asistencia médica en todos los sentidos, en ella incluyo a todas esas personas que están bregando por padecer un determinado tipo de las llamadas enfermedades raras y que la sanidad del Estado español en cuánto a esta problemática es simplemente tercermundista.
Por lo tanto, la falta de apoyos sociales, sanitarios y lo que creo que aún es más jodido como es la soledad, pienso que resulta demasiado duro para esta gente a las cuáles sus gritos de brega, de llantos y hasta de alegría por querer seguir viviendo, no son escuchados, siendo asfixiante también para esas familias que tienen niñ@s discapacitad@s o con enfermedades que aún hoy en día la medicina no les da una respuesta realmente concreta y verdadera a un problema, tratándol@s despectivamente y llamándol@s en muchas ocasiones a toda esta gente con calificativos muy despectivos y tan ofensivos que no se lo merecen, simplemente por reivindicar el derecho que también tienen a la vida y a que les encuentren una cura para sus dolencias.
Y mientras, se siguen queriendo aferrar a la vida, como creo que lo podemos hacer tod@s, sólo que estas personas aún tienen que bregar muchísimo más no sólo contra lo que puedan llegar a estar padeciendo, sino también contra la incomprensión, la insolidaridad que por desgracia seguimos teniendo en esta sociedad tan meritocratica, patriarcal, sexista, machista y demás tumores sociales, por lo que pienso, parece mentira que en pleno siglo en que estamos y aún no hayan llegado a sacar alguna cura para enfermedades como la Fibromialgía, por poner un ejemplo para no extenderme ya que la lista de enfermedades raras es interminable e inagotable y no se ve socialmente que la sanidad se preocupe en lo más mínimo, aunque siempre puede haber casos de personas que trabajan en éste ámbito, que estén tratando por su cuenta de poder encontrar un remedio, pero sin subvenciones y apoyo para la investigación, poco o nada pueden llegar hacer.
También está esa enfermedad muy jodida llamada el síndrome de Sanfilippo, conocido más como el alzhéimer infantil. L@s niñ@s afectad@s por este síndrome empiezan a crecer normales hasta la edad de tres, cuatro o quizás cinco años, en los cuales empieza una degeneración neurológica como puede ser la pérdida total de movilidad, la agresividad, aparecen trastornos del sueño, la demencia senil y por último la muerte. Creo que ésto es demasiado terrorífico para las familias y l@s allegad@s que ven con impotencia que viven todo el proceso sin poder hacer nada, más que darles todo el cariño y apoyo afectivo y emocional hasta donde sea posible.
Familias que también bregan día a día como l@s demás porque alguien pueda llegar a sacar alguna cura y que puedan paliar los sufrimientos de muchos niñ@s y muchos adult@s, gritando que las enfermedades raras se tomen muy en cuenta, que haya serios estudios acerca de ellas, ya que la sensación y el abandono social al que están sometid@s resulta muy doloroso, aunque sabemos que cuando estas enfermedades golpean sin avisar, la angustia que puede aparecer es brutal, menos mal que los entornos de estas personas son cruciales para aliviar en la medida de las posibilidades de cada un@ a las personas o niñ@s que las padecen.
Hay un libro que pienso que puede ser fascinante si no han llegado a leerlo, éste se titula: "Un amigo como Henry", de la escocesa Nuala Gardner. Cuenta la historia de un pibe con un autismo muy grave. Nació en 1988, cuando aún se sabía poco o nada de este síndrome, es más, la ignorancia social de much@s llegaron alegar incluso que las culpables de esta enfermedad eran las propias madres por su frialdad emocional, alucinante ¡verdad!. Creo que es un relato aterrador de la épica brega del niño y de la familia contra esta enfermedad; de la falta de apoyos, de la incomprensión social que padecen much@s niñ@s y much@s adultos ante enfermedades que no se investigan y que aparentemente no se busca una posible solución para el sufrimiento de much@s, tanto físico como psíquico, aparte de esa imposibilidad tremenda que suelen tener estas personas para salir adelante de esta soledad tan desgarradora.
Pero miren ustedes por dónde que lo más maravilloso de todo ésto ha sido que al fin llegó la ayuda del exterior, pero no de personas o de la propia sanidad, no, ésta llegó de un perro, de un Golden retriever muy sabio llamado Henry que resultó genial para poder conectarse con el ya angustiado niño; incluso se consiguió establecer una comunicación verbal con el niño gracias a fingir que Henry era quien alegaba.
Pienso que tod@s sabemos los efectos terapéuticos que tienen los animales en el autismo y otras enfermedades, empezando a utilizarlos de manera habitual. No sé, creo que la vida puede ser jodidamente dura, cruel, bestial, pero de vez en cuando aparecen estos milagros que hacen más llevadero el sufrimiento de miles de personas y de sus familiares y allegad@s que viven más de cerca esta problemática social....
PODRÍA HABER PUESTO CUALQUIER OTRA FOTO, CREO QUE ÉSTA TAMBIÉN ESTÁ BIEN YA QUE FORMA PARTE DE ESAS ENFERMEDADES RARAS Y QUE PADECEN MUCHAS PERSONAS
