La angustia de Sara Canino, madre de un niño con TEA: “No existe un recurso educativo en Tenerife que se adapte a mi hijo”

Sara Esther Canino lleva más de un lustro luchando para que su hijo tenga acceso a un derecho fundamental: la educación. El menor de nueve años fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA) y trastorno grave de conducta poco después de que empezara su andadura educativa en el colegio, a los 3 años.

Desde entonces ha cambiado de centro hasta en tres ocasiones y ha probado diferentes metodologías, pero ninguna se ha adaptado a las necesidades del niño, que no presenta afectación a nivel cognitivo, pero sí importantes dificultades conductuales. «Consideramos que los recursos disponibles se han agotado: auxiliar, reducción de jornada, atención domiciliaria, adaptaciones… todo ello sin que se hayan logrado mejoras reales y sin conseguir una mayor estabilidad emocional para él», defiende.

Ante la falta de soluciones efectivas, esta madre tinerfeña solicitó a la Consejería de Educación una «revisión profunda» de su caso, así como una respuesta o, más bien, un entorno ajustado a sus necesidades reales. Sin embargo, teme que en la Isla no exista ningún recurso que cumpla con los requisitos. «Soy plenamente consciente de que mi hijo tiene un nivel cognitivo adecuado y que no existe un recurso perfecto que dé respuesta completa a su situación, pero no podemos continuar con este modelo que le genera un sufrimiento constante», señala en una solicitud a la Consejería.

A peor en el último año

La situación ha empeorado en el último año. Según detalla, su hijo verbaliza ideas de hacerse daño o pide que le hagan daño. De hecho, para poder afrontar las mañanas en el centro ha sido necesaria una importante medicación pautada por su psiquiatra, así como ingresos hospitalarios a causa de crisis severas. Canino vive con «el miedo constante de que ocurra una desgracia» y con la sensación de que se está esperando a que su hijo llegue a un límite para actuar.

En estos momentos, la única alternativa que considera viable es su posible incorporación a un centro de educación especial (CEE). «Mantengo la esperanza de que pueda ser un espacio donde logre regularse emocionalmente y donde, como familia, podamos aspirar a llevar una vida mínimamente estable y normalizada», sostiene. Después de trasladar este planteamiento, la tinerfeña asegura que solicitó una reunión informativa con el CEE Hermano Pedro, pero que su cita fue cancelada porque «Educación ya conocía el caso y, por tanto, el encuentro no procedía».

La respuesta de Educación

Desde la Consejería subrayan que para que un niño vaya a un centro de educación especial tiene que cumplir unos requisitos «muy altos». Son espacios pensados para alumnado con discapacidad avanzada y su incorporación depende de un informe del equipo técnico de la Dirección General de Inclusión.

Mientras se valoran otras soluciones, el peque se encuentra cursando cuarto de Primaria en el CEIP Tíncer, un centro preferente para alumnado TEA que, según destaca la propia madre, «ha cumplido y ha sido donde mejor atendido ha estado, pero ellos no pueden ir más allá». Compagina la actividad lectiva en el colegio, donde se le ha reducido la jornada y tiene dos auxiliares que lo acompañan, con la atención domiciliaria, que empezó en noviembre. No obstante, ni siquiera llega a completar las pocas horas que tiene pautadas.

Recomendación sanitaria

El psiquiatra que lo atiende en el Servicio Canario de Salud (SCS) elaboró un informe para advertir que el entorno escolar le estaba perjudicando y que estaba verbalizando intensiones de lesionarse. «Se han agotado los recursos y lo mejor sería plantear un cambio al tipo de escolarización en la que se sienta mejor atendido», recogió en el documento.

El niño empezó el colegio el 9 de septiembre y el 18, después de recibir una cantidad considerable de medicación, entró al hospital sin pulsaciones, una situación que se repitió días más tarde. «Lo que tengo claro es que no voy a sedar a mi hijo para que se adapte a este modelo, su educación tendrá que adaptarse a él y si no existe la forma, habrá que inventarla», sentencia.

Una situación insostenible

Él quiere ir al colegio, pero una vez allí no se relaciona con nadie y tampoco quiere que se le acerquen. Si, por ejemplo, empieza el día con Lengua y Matemáticas apenas tiene problemas; sin embargo, si le toca Educación Física y se ve obligado a socializar entra en crisis. «Son dos horas de colegio y tres de contención, ¿quién resiste eso?», añade. Esta desregulación emocional se mantiene durante toda la tarde, por lo que también la sufren en el propio hogar.

Ante todo, su madre quiere destacar que la atención que le han brindado al menor, tanto desde el ámbito sanitario –sobre todo con el trabajo realizado por su psiquiatra–, como desde el educativo «no ha podido ser mejor». El problema, insiste, es que no han encontrado una solución efectiva y ajustada a las necesidades del niño.

La progenitora ha pasado los últimos siete años esperando una llamada del centro para salir corriendo a recogerlo o para calmarlo si ha tenido una crisis porque el niño cada vez tiene más peso, más altura y más fuerza y es más difícil de controlar. «Como madre no puedo seguir viviendo el curso escolar en la puerta del centro, agotada por completo tanto física como emocionalmente. Para mí, algo tan normal como ir al médico es casi un lujo», apunta. En este sentido, lo que más les preocupa es que su hijo está en una edad en la que se está construyendo como persona y todo este trance está afectando a su autoestima.

Propuesta

Su desesperación es tal que dedica buena parte del tiempo a documentarse, a leer leyes y a examinar ejemplos que funcionan en otras zonas. Gracias a esta búsqueda descubrió que, en comunidades como Aragón o La Rioja, en el curso 2012-2013 se puso en marcha un programa pionero de Aulas de Graves Trastornos de Conducta (GTC) –con buenos resultados– para atender a alumnos de Primaria y Secundaria con diagnósticos clínicos de salud mental, coordinado entre Sanidad y Educación.

En la misma línea, también ha visto que en otras regiones funcionan bien las aulas terapéuticas, instaladas en los propios colegios y dirigidas a alumnado con necesidades educativas especiales. Lo que plantea es traer al Archipiélago esta modalidad, que estaría gestionada por ambas consejerías y que tendría ratios muy reducidas y contacto directo con servicios de salud mental.

Según argumenta, no le quedan más puertas que tocar. Ha hablado incluso con la diputada del Común, que ha solicitado a Educación unos informes que aún no le han dado. También se ha puesto en contacto con asociaciones para ver si en ellas puede conocer a otras personas en esta situación. «Estoy sola en la lucha, todo el mundo viene a decirte que eres superfuerte y que lo estás haciendo bien, pero nadie quiere estar en mi piel», confiesa.

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