Daniela Suárez, una adolescente con síndrome de Down que anhela autonomía y sueña con ser peluquera

A Daniela Suárez no le gusta que le den la mano si no la ha pedido. «¿Te gusta estar acompañada o prefieres manejarte tú misma?», le preguntan. «Sola, siempre prefiero sola», responde. Ya tiene el bono wawa joven a su nombre. En el futuro, quiere aprender a moverse en Global sin necesidad de un acompañante. Es la prueba física de la autonomía que anhela. Tiene 15 años, síndrome de Down, aborrece que la infantilicen y se refieran a ella como «niña». Tolerancia cero con quien se tome la licencia de asumir que por existir necesita ayuda.

Pesan tres grandes asignaturas pendientes que el Día Mundial del Síndrome de Down trata de poner sobre la mesa cada 21 de marzo: la infantilización, la integración y estigmas que resultan dañinos, como una sexualidad exacerbada o la estandarización como personas extremadamente «cariñosas».

La inclusión de personas con síndrome de Down ha avanzado en las aulas y en el entorno laboral, pero en el ámbito del ocio, en los grupos de WhatsApp de los viernes por la tarde, las personas con una copia extra del cromosoma 21 siguen moviéndose casi exclusivamente entre ellas. No porque ellos lo elijan, sino porque el entorno no ha aprendido a abrirles la puerta de verdad. Estos tres obstáculos responden al mismo origen prejuicioso y comparten el mismo antídoto, enfrascado en el lema de la campaña de este año: «Háztelo mirar tú».

Prejuicios

Hay un sesgo habitual en los reportajes sobre personas con síndrome de Down. A menudo el relato se cuenta a través de los padres. Ellos son los que ponen voz a los primeros diagnósticos, las etapas difíciles, la escolarización y los miedos del futuro. Su hermana mayor Estefanía, educadora social de 32 años, es el otro eje de esta historia. Es alguien que tiene su propia vida; su propio trabajo en un servicio de emprendimiento universitario en la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC); su propia pareja y su propio piso en Tafira. Y en su rutina no es negociable que no esté Daniela. «Estar ahí también supone un respiro familiar para mis padres. Básicamente se resume en apoyo», apostilla.

Siente el vínculo con su hermana a veces desde el cariño fraternal. Otras como si fuese el amor de una madre. «Siento que con ella ya no voy a estar sola», se emociona. «Sé que no solo la voy a acompañar a ella, sino que ella también me va a acompañar a mí». Y si se le pregunta a Daniela qué significa Estefanía en la ecuación de su vida, ella responde: «Es mi hermana bonita».

Para entender a Daniela hay que conocer su agenda. No tiene demasiado tiempo libre, pero tampoco lo echa de menos. De lunes a viernes, la guagua escolar la recoge en su casa de Jinämar a las siete de la mañana. De ahí va al IES Guillermina Brito, en Las Remudas (Telde), a un aula enclave de transición a la vida adulta en la que le encanta aprender matemáticas. Otra de las cosas que detesta es que le digan cuándo debe irse a la cama.

La rutina

Los lunes y miércoles, ya por la tarde, va al gabinete a logopedia y refuerzo educativo. Los viernes tiene sesión con Paula, su psicóloga. Los sábados por la mañana los reserva a la Asociación Síndrome de Down Las Palmas. De vez en cuando allí hace manualidades o galletas, aunque ella admite que es más de dulce que de salado. Si hay hueco, va a baile moderno en la academia de Patri. Y los miércoles la comparsa Brisa de Volcán es inamovible.

Que tenga una vida tan ajetreada es una pequeña victoria, resultado de años de trabajo y conciliación de sus familiares. El baile es lo que le da ritmo a su vida. La comparsa le da comunidad. La psicóloga le aporta las herramientas para navegar lo que escapa de su control.

En cuanto a estigmas, el más resistente de borrar es el de que todas las personas con síndrome de Down están «cortadas por la misma tijera». «No todas son musicales, alegres ni cariñosas», explica Estefanía.

Cuando Daniela mira hacia el futuro, cuenta que sueña con ser peluquera. Es una presumida. Le encanta la cámara y hoy se viste de rosa de cabeza a pies. Ya incluso valoran un ciclo de Formación Profesional Básica adaptada en Vecindario. El rumbo de su vida está orientado a la autonomía.

Pero soltar la mano de un ser querido a veces da miedo, reconoce su hermana. No porque crea que Daniela no puede, sino porque el mundo se rige por imprevistos, como que un día la guagua no pase a la hora o que, en un hipotético, el chófer se despiste y se salte la parada. «Hay veces que las familias de las personas con discapacidad pecamos de sobreproteger o de brindarles exceso de apoyo. Nos cuesta soltar. Pensamos que los estamos dejando solos», reconoce.

Mitos y silencios

Cómo afrontan las personas con síndrome de Down la sexualidad es otro de los tabúes más resistentes. El mito más extendido no es que tengan un apetito sexual desbocado, sino lo contrario. La idea de que son eternamente «niños» o «ángeles» a quienes la sexualidad no les incumbe. Estefanía resume esto como un problema de silencio que lo único que hace es aislarlos más en la sociedad.

«Las personas con Down sienten deseo, como cualquier otra persona», explica Estefanía, que se ha prestado como voluntaria de charlas en centros educativos para dar visibilidad a la sexualidad de las personas con discapacidad.

Daniela soplará en solo unos meses las 16 velas. Le gusta bailar, acostarse tarde y su comida favorita es la pizza. Se imagina a sí misma como peluquera. Tiene su propio bono de transporte público y su carácter particular. «Es una chica increíble y con capacidad», en palabras de su hermana, 16 años mayor. Daniela tiene, como cualquier otra adolescente de su edad, la capacidad de querer, sentir y el derecho a decidir sobre su propia vida. Incluso aunque el mundo se tome su tiempo en reconocérselo.

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