Unas 14.000 personas con párkinson conviven con barreras "evitables" en Canarias: "Queremos condiciones de vida dignas"

Los 14.000 canarios con párkinson deben convivir con más de 40 síntomas diferentes asociados a esta enfermedad, que a día de hoy no tiene cura. Los pacientes, tras el diagnóstico, no solo deben enfrentarse a los temblores, la rigidez y a los cambios en el habla; también se topan con otras barreras que complican su rutina y su integración en la sociedad. En concreto, tienen menos oportunidades laborales, más dificultades para acceder a recursos especializados y retrasos en el reconocimiento de derechos como la discapacidad y la dependencia.

Este sábado, 11 de abril, se celebra el día mundial de la patología, una fecha que la asociación Párkinson Tenerife ha querido aprovechar para centrar el debate en esas «situaciones discriminatorias» que afectan a muchos pacientes de las Islas y que podrían evitarse. Por ello, este viernes, durante la lectura de su manifiesto, exigieron más autonomía para todos los afectados.

Año tras año, una de sus grandes reivindicaciones es que la atención neurológica sea cada vez más especializada. No solo eso, subrayan que debe ir de la mano con continuidad terapéutica y acceso equitativo a tratamientos rehabilitadores. Las listas de espera limitan bastante este aspecto, por lo que son las entidades del tercer sector las que deben hacer un esfuerzo extra para que los usuarios reciban una asistencia integral.

Principales reivindicaciones

En esta línea, también reclamaron entornos laborales capaces de adaptarse a estos pacientes, pues una parte de ellos recibe el diagnóstico antes de jubilarse y se plantea esconderlo por miedo a ser rechazados o a perder su puesto de trabajo. Durante su intervención, la directora de Párkinson Tenerife, Nayra González, defendió que las empresas deben valorar el talento más allá de la enfermedad. «Nadie tendría que estar demostrando continuamente que sigue siendo válido», señaló.

Muchas personas –apuntó– descubren después del diagnóstico que la enfermedad no solo afecta al cuerpo, sino que también merma sus oportunidades: «Perjudica a su continuidad en el empleo, cuando se encuentran con más dificultades para mantenerse en el puesto; a su participación en decisiones cotidianas, cuando deja de ser consultada sobre cuestiones que le atañen; al acceso a determinados recursos, cuando el reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia llega tarde; y a la manera en la que otros interpretan qué le ocurre». Todo esto, añadió, tiene un nombre y se llama «discriminación».

En primera persona

Aunque no siempre sea visible, destacó que tiene consecuencias «muy importantes» en la vida de quienes conviven con el párkinson. La usuaria María Elina Valenzuela, presente en la lectura del manifiesto celebrada este jueves en el Cabildo, es un ejemplo de ello. «Su testimonio, en primera persona, pone rostro a las situaciones de discriminación que viven muchas personas; hoy no solo hablamos de párkinson, hablamos de condiciones dignas para vivir con la enfermedad», resaltó la directora.

La entidad tinerfeña cumple este año sus bodas de plata. Cuando arrancaron su andadura, 25 años atrás, no existían recursos especializados para los pacientes, ni tampoco equipos multidisciplinares o espacios donde las familias pudieran comprender qué ocurre después del diagnóstico. «Lo hemos construido juntos y bajo una idea clara: el párkinson necesita tratamiento, pero también precisa acompañamiento especializado, continuidad terapéutica, proximidad y cercanía, abordaje integral y comunidad», sostiene.

El poder del tercer sector

A su juicio, las asociaciones construyen empoderamiento colectivo porque logran que los pacientes dejen de ser observados únicamente desde la perspectiva de su enfermedad y se conviertan en los protagonistas de su propio proceso.

Durante el acto, la presidenta del Cabildo tinerfeño, Rosa Dávila, reconoció que el párkinson es una realidad que afrontan miles de canarios y que debe abordarse desde una mirada integral, que contemple lo sanitario, pero también lo social, lo laboral y lo comunitario. “No hablamos solo de una enfermedad, sino de personas, de familias, de derechos y de calidad de vida, y de la responsabilidad de seguir avanzando con compromiso y medidas concretas”, manifestó.

El compromiso del Cabildo

En este sentido, la Corporación insular se ha comprometido a impulsar una evaluación exhaustiva del mapa insular de recursos destinados a enfermedades neurodegenerativas. El objetivo es detectar posibles carencias, optimizar la planificación de los servicios existentes y garantizar la equidad territorial, para que cualquier ciudadano de la isla tenga acceso a una atención de calidad con independencia de su lugar de residencia.

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