Cuidados paliativos a menores en Canarias: 2.200 niños necesitan atención en las islas y expertos reclaman cobertura 24 horas

El Servicio Canario de la Salud (SCS) ha reforzado su modelo de atención en cuidados paliativos pediátricos con el objetivo de ofrecer una respuesta más coordinada, cercana e integral a menores con enfermedades complejas y a sus familias en todo el archipiélago. Este avance convive, sin embargo, con la advertencia lanzada por especialistas reunidos en Tenerife, que denuncian la “desprotección” de estos pacientes en gran parte del país.

La directora general de Programas Asistenciales del SCS, Antonia María Pérez, destacó durante la inauguración del IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), celebrado en Puerto de la Cruz, la importancia de mejorar la coordinación entre Atención Primaria y Hospitalaria. Según explicó, este trabajo conjunto permite detectar antes a los menores que necesitan este tipo de cuidados y derivarlos directamente a equipos especializados.

Pérez subrayó que en pediatría los cuidados paliativos no implican renunciar a tratamientos curativos, sino que buscan “aliviar, acompañar y ofrecer la mejor respuesta posible en momentos especialmente delicados”. En este sentido, insistió en que la atención no se centra únicamente en la enfermedad, sino en el conjunto de la vida del menor y su entorno familiar: “Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad. Acompañamos a una familia, sostenemos una vida y defendemos una dignidad”.

Más menores con enfermedades complejas

En Canarias, se estima que unos 2.200 menores requieren cuidados paliativos pediátricos, dentro de un total de 60.000 en toda España. El perfil de estos pacientes ha evolucionado en los últimos años: los avances médicos permiten que más niños vivan durante más tiempo con patologías complejas —muchas de ellas raras o crónicas—, lo que incrementa la necesidad de seguimiento continuo, soporte técnico y atención emocional.

Para dar respuesta a esta realidad, el SCS cuenta desde 2018 con la Estrategia Canaria de Cuidados Paliativos, que incluye un apartado específico para la población pediátrica y prioriza la atención domiciliaria. El sistema se apoya en unidades especializadas en Tenerife y Gran Canaria, así como en una red coordinada en el resto de islas que permite garantizar la continuidad asistencial independientemente del lugar de residencia.

Reivindicación de atención 24 horas

En paralelo, expertos reunidos en el congreso de Pedpal han advertido de que esta atención sigue siendo desigual en España. Más de 300 profesionales han coincidido en señalar que la implantación de un modelo de atención continuada las 24 horas del día, los siete días de la semana, es aún una asignatura pendiente en muchas provincias.

El presidente de la sociedad científica, Álvaro Navarro, afirmó que los cuidados paliativos pediátricos están dejando de ser una especialidad marginal, pero siguen siendo “muy precarios” en algunos territorios. “Hay provincias en las que no se está poniendo la energía necesaria y hay que revertir esa situación”, señaló.

Una de las principales reivindicaciones es precisamente la atención permanente. El pediatra Jesús Sánchez, nombrado Socio de Honor de Pedpal, recordó que “la enfermedad y la muerte no entienden de horarios”, al criticar que muchos equipos solo operen en horario laboral. En la misma línea, la enfermera Susana Jordá defendió que este modelo no solo mejora la calidad asistencial, sino que también reduce costes al evitar ingresos hospitalarios innecesarios.

El impacto de las familias

Las familias también ponen el foco en la necesidad de ese acompañamiento continuo. Lucía Cabido, madre de una niña con gran complejidad asistencial, aseguró que contar con apoyo telefónico permanente aporta “la paz necesaria para manejar las crisis en casa” y evita desplazamientos al hospital. Desde el ámbito psicológico, los especialistas coinciden en que este seguimiento funciona como un “salvavidas emocional” en los momentos de mayor incertidumbre.

El congreso ha puesto además sobre la mesa el reto añadido de la insularidad en territorios como Canarias. La presidenta del comité organizador, Montse González, advirtió de que el lugar de residencia puede condicionar el acceso a determinados cuidados, especialmente en islas no capitalinas o zonas alejadas. Por ello, insistió en la necesidad de una red asistencial con cobertura real 24/7 que garantice la equidad en la atención.

En este contexto, el modelo canario apuesta por reforzar la coordinación entre niveles asistenciales y por acercar los cuidados al entorno del paciente. El desafío, coinciden profesionales e instituciones, es consolidar un sistema que no solo prolongue la vida, sino que asegure calidad, acompañamiento y dignidad en cada etapa del proceso.

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