Preocupación en Canarias por el aumento de casos de ELA entre enfermedades neuromusculares

El incremento de personas diagnosticadas de ELA en Canarias ha puesto en alerta a las asociaciones que trabajan con enfermedades neuromusculares, que advierten de la urgencia de reforzar la atención a este colectivo. En este contexto, la consejera de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y Familias del Gobierno de Canarias, Candelaria Delgado, visitó este jueves la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) para conocer de primera mano la labor que desarrolla la entidad.

Junto a la directora general de Discapacidad, Dulce Gutiérrez, Delgado destacó la importancia de acercarse a la realidad de estas organizaciones «fuera de los despachos» y conocer el trabajo que realizan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Financiación y normativa

«Vamos a tener una reunión de trabajo para tratar distintos temas e informar de los pasos que damos desde la Administración pública para que la financiación pueda ser más estable, como por ejemplo ese convenio que tenemos con los cabildos insulares», explicó la consejera. «Seguimos impulsando normativas para reducir la burocracia y los tiempos de espera para conseguir los derechos que tienen las personas como, por ejemplo, quienes tienen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas».

Por su parte, la presidenta de Asenecan, Obdulia Falcón, subrayó la importancia de que las administraciones conozcan sobre el terreno la labor de las entidades sociales. «Llevamos trabajando los últimos 19 años, pero hace cuatro meses estamos recién incorporados a este espacio maravilloso que ha supuesto una mejora amplísima en nuestros servicios», señaló.

La entidad, fundada en 2007, atiende actualmente a unos 290 usuarios con enfermedades raras neuromusculares y situaciones de discapacidad o dependencia asociadas, ofreciendo servicios como fisioterapia y logopedia para mantener la calidad de vida y retrasar el avance de los efectos adversos de estas patologías.

Preocupación creciente

Falcón advirtió de que el aumento de casos de ELA es uno de los aspectos que más preocupa a la asociación. «Lo que nos ha puesto un poco más en guardia y nos ha desbordado es la constante aparición y subida de los casos de ELA en Canarias», indicó. «Estamos realmente preocupados por la urgencia que requiere su atención».

En este sentido, valoró la predisposición del Gobierno de Canarias, y en particular del presidente Fernando Clavijo, para colaborar con la entidad y mejorar la respuesta a las necesidades de las personas afectadas. «Al final, ayudar a la asociación es ayudar a las personas con trastornos neuromusculares, y de eso vamos a hablar hoy en esta reunión: de cómo poder mejorar su calidad de vida», concluyó.

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