Éric Dantie, paciente con ELA en Canarias: «Lo más difícil es tener que depender de los demás»

En el Archipiélago, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanza en silencio. Lo hace despacio, casi de puntillas, mientras cada vez más familias llaman a la puerta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) en busca de algo tan básico como ayuda, orientación o acompañamiento. Según los datos que maneja el Servicio Canario de la Salud (SCS), la incidencia media anual de la enfermedad en la región se sitúa en 38,8 nuevos casos. En la actualidad, hay 146 personas afectadas en las Islas: 86 hombres y 60 mujeres. Detrás de cada una, hay una vida que cambia para siempre y una familia que aprende, a contrarreloj, a lidiar con la incertidumbre.

Éric Dantie es uno de esos nombres. Francés de nacimiento y residente en Gran Canaria desde hace 28 años, siempre llevó una vida activa. El deporte formaba parte de su rutina y la autonomía era algo tan natural para él, que nunca imaginó que un día echaría de menos gestos tan simples como caminar sin ayuda. Hoy se desplaza en silla de ruedas eléctrica y convive con un diagnóstico que recibió en febrero del pasado año. «Para mí, lo más difícil es depender de los demás», confiesa este hombre de 54 años, que vive con su mujer y sus dos hijos en la capital grancanaria.

Tal y como indica, los primeros síntomas aparecieron a comienzos de 2024. Al principio, parecían molestias que apenas tenían importancia: un tirón en el gemelo, dolores musculares al caminar y la necesidad constante de detenerse para estirar las piernas. Poco después, comenzó a cojear. Primero, necesitó una muleta. Más tarde, un bastón y, finalmente, la silla de ruedas.

Diagnóstico

Durante más de un año fue de consulta en consulta buscando respuestas que nunca terminaban de llegar. Las resonancias, los tacs, las electromiografías y otras múltiples pruebas médicas fueron dibujando hipótesis distintas, pero ninguna definitiva. En un primer momento, pensaron en un problema muscular. Después, los profesionales buscaron señales de alerta en la columna, el cerebro, e incluso, en la circulación sanguínea. Mientras tanto, la patología seguía avanzando.

«Cada prueba llevaba tiempo. Tiempo para conseguir una cita, tiempo para obtener resultados y tiempo para volver a ver al especialista», recuerda. La sospecha definitiva llegó tras varias electromiografías y el seguimiento de neurólogos de distintos centros médicos, lo que permitió confirmar la ELA. A pesar de no tener antecedentes familiares, el paciente asegura que ya intuía la noticia. «Me dijeron que había una posibilidad mala y otra muy mala», relata con resignación. «Yo siempre pienso en lo peor», agrega.

Pese al golpe, Éric ha conseguido conservar gran parte de su rutina. De hecho, continúa trabajando como informático gracias a la adaptación de su puesto laboral. «Tengo un jefe extraordinario», afirma con gratitud. También sigue saliendo de casa cada día. «Voy cinco días a la semana al Hospital Insular para recibir rehabilitación y una vez a la semana a Asenecan. Además, siempre que puedo nado, buceo y me muevo solo en el transporte público para desplazarme por la ciudad», anota.

Herramienta esencial

La fisioterapia se ha convertido en una herramienta esencial para intentar ralentizar el deterioro físico que provoca esta patología neuromuscular degenerativa. «La idea es que vaya lo más lento posible», explica.

Pero convivir con la ELA no solo implica enfrentarse al desgaste físico, también supone chocar contra una burocracia que avanza mucho más despacio que la propia enfermedad. Y es que las solicitudes de dependencia, el reconocimiento de la discapacidad o las ayudas técnicas tardan meses en resolverse, mientras las necesidades de los pacientes cambian a gran velocidad. Hay que recordar que, desde el pasado 11 de mayo, las personas con ELA pueden solicitar el grado III + de dependencia.

En las Islas, hay 146 personas afectadas por la enfermedad: 86 hombres y 60 mujeres

«Tardé más de seis meses en conseguir la tarjeta de aparcamiento para las personas con movilidad reducida y otros largos meses para que me reconocieran el grado II de dependencia», denuncia.

No obstante, pese a las adversidades, Éric Dantie mantiene una actitud positiva. «No hay que pensar demasiado en el futuro. Creo que hay que aprovechar el momento para hacer todo lo que se pueda mientras sea posible», asevera el informático.

Mayor demanda

En Asenecan conocen de primera mano muchas historias como la suya. La fisioterapeuta Elena Velázquez indica que en los últimos años, la asociación ha registrado un aumento de personas que buscan apoyo, información o acompañamiento tras recibir el diagnóstico. «Tenemos más solicitudes y cada vez vemos más casos en las agendas», comenta.

Sin embargo, hablar de cifras exactas resulta complicado en una enfermedad marcada por los retrasos diagnósticos y la rápida evolución. Muchos pacientes tardan años en saber qué les ocurre. Otros, en cambio, llegan a la asociación cuando la ELA ya se encuentra en una fase muy avanzada. «Por desgracia, sucede a menudo. No hay que olvidar que la esperanza de vida de estos pacientes es reducida», lamenta la profesional.

Desde la fisioterapia, la meta principal no es curar –porque todavía no existe cura–, sino mantener una buena calidad de vida el mayor tiempo posible. Por ello, las sesiones se centran en trabajar la movilidad, la rigidez, el dolor y la capacidad respiratoria, pero también en ejercer un acompañamiento emocional. «Al final hacemos un poco de todo», resume Velázquez.

154 usuarios

Asenecan nació en 2007 y atiende además a personas con otras enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal (AME), la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth o distintas distrofias musculares. Ahora mismo, este espacio que se encuentra en el centro Nuestra Señora de Fátima de la capital grancanaria cuenta con 173 socios y 154 usuarios, de los cuales 12 padecen ELA. Otras 14 personas permanecen en lista de espera.

La plantilla está integrada por dos trabajadoras sociales, dos fisioterapeutas y una profesional de atención domiciliaria. Asimismo, cuenta con la colaboración de una logopeda y dos psicólogos externos. Aun así, los recursos siguen siendo insuficientes. «Lo ideal sería poder ofertar tres sesiones semanales a cada usuario, pero no podemos, ya que no solo ofrecemos atención en el centro, también en los domicilios», informa la fisioterapeuta.

La asociación se sostiene gracias a subvenciones públicas y privadas procedentes del Gobierno de Canarias, el Cabildo de Gran Canaria y otras entidades colaboradoras. Al listado se suman las cuotas que pagan los socios. Ahora bien, las necesidades crecen más rápido que los recursos. «Nunca es suficiente», admite Elena Velázquez.

Por eso, los principales objetivos que se marcan en la organización son ampliar la plantilla y reforzar la atención domiciliaria para llegar a todas las personas que necesitan ayuda. Porque mientras la ELA continúa avanzando en silencio, las asociaciones como Asenecan luchan para que quienes conviven con la enfermedad no tengan que hacerlo en soledad.

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