Asperger, el espectro invisible del autismo: miles de personas llegan a la edad adulta sin diagnóstico

Cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista (TEA), muchas personas piensan automáticamente en quienes presentan mayores necesidades de apoyo, en aquellos con un diagnóstico de grado 3. Sin embargo, el autismo es un espectro amplio que también incluye a personas con grado 2 y grado 1.

Este último, conocido como Asperger, suele ser el gran olvidado, ya que muchas de las personas que lo padecen no presentan dificultades tan evidentes y, por ello, sus necesidades pasan desapercibidas. Esa falta de visibilidad puede traducirse en diagnósticos tardíos, escasa comprensión por parte del entorno y un menor acceso a los apoyos que necesitan para desenvolverse plenamente en ámbitos como la educación, el empleo o las relaciones sociales, denuncian los expertos.

En Canarias, se estima que aproximadamente 22.600 personas tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA), una cifra equivalente a cerca del 1% de la población del Archipiélago. Este dato pone de manifiesto la importancia de seguir reforzando los recursos de atención, el apoyo educativo, la inclusión laboral y la sensibilización social para garantizar la plena participación y la igualdad de oportunidades de las personas con TEA en todos los ámbitos de la vida.

Las personas con Asperger, comparten una serie de características que, aunque varían de una a otra, influyen en su forma de relacionarse con el entorno. Una de las principales tiene que ver con la interacción social.

Según explica María Davinia González, psicóloga sanitaria especialista en Trastornos del Neurodesarrollo, las personas con TEA grado 1 pueden encontrar dificultades para interpretar las normas sociales no escritas, el lenguaje corporal, las expresiones faciales o el tono de voz, lo que en ocasiones provoca malentendidos o la percepción errónea de que son personas frías o distantes.

Otra característica habitual son los intereses muy específicos e intensos. La fundadora de la asociación Mi Hijo y Yo apunta que suelen desarrollar un profundo conocimiento sobre determinadas materias, a las que dedican gran parte de su tiempo y atención. Lejos de ser un aspecto negativo, estos intereses pueden convertirse en una importante fortaleza académica o profesional cuando encuentran un entorno que los valore.

En el ámbito de la comunicación, utilizan un lenguaje especialmente rico, preciso y formal, a veces poco habitual para su edad. Sin embargo, la experta señala que pueden tener dificultades para comprender el lenguaje figurado, como las ironías, los dobles sentidos, el sarcasmo o las metáforas, ya que tienden a interpretar los mensajes de forma literal.

A ello se suma, en muchos casos, una elevada sensibilidad sensorial. Ruidos intensos, luces muy brillantes, espacios con gran afluencia de personas o determinados estímulos visuales pueden generarles una sobrecarga sensorial que les produce malestar o ansiedad.

Esta circunstancia, Davinia González explica que, en ocasiones, eviten ambientes muy concurridos, no por falta de interés en socializar, sino porque el entorno puede resultarles excesivamente exigente desde el punto de vista sensorial.

Diagnóstico tardío

La trabajadora social de Aspercan, Cathaysa González, cuenta que muchas personas con autismo de grado uno llegan a la edad adulta sin diagnóstico, debido, principalmente, a la falta de información tanto en las familias como en el sistema educativo.

Asevera que estos menores suelen ser etiquetados como "malcriados", "desobedientes" o simplemente pasan desapercibidos por presentar un perfil más reservado y menos visible que otros casos con mayores necesidades de apoyo. Esta menor visibilidad retrasa el acceso al diagnóstico e, incluso, hace que algunas personas reciban antes otros diagnósticos que no responden a su situación.

A su juicio, esta situación refleja una importante carencia de formación tanto en el sistema educativo como en el sanitario. De hecho, asegura que la mayoría de los adolescentes atendidos por Aspercan han sufrido algún tipo de acoso escolar, ya sea por parte de sus compañeros, del profesorado o de ambos, una realidad que atribuye, en gran medida, al desconocimiento sobre el trastorno del espectro autista y sus necesidades de apoyo.

Davinia González considera necesario reforzar la formación de los docentes y la colaboración con entidades especializadas para crear entornos más inclusivos, con adaptaciones tanto académicas como sociales y una mayor implicación de las familias.

"Seguimos solicitando y pidiendo a las instituciones públicas y privada ese compromiso que garantizará una sociedad inclusiva y real en Canarias. Sabemos que estamos caminando hacia un futuro transformador, donde las personas con TEA no pueden quedarse atrás", sostiene. "No somos invisibles y aportamos a la sociedad retos que ayudan a que la accesibilidad universal no quede sólo en papel y lápiz, sino en una realidad conformada por todo".

En las mujeres

Esta realidad es especialmente evidente en las mujeres, cuyo diagnóstico suele retrasarse debido al denominado "enmascaramiento", una estrategia mediante la que aprenden a imitar comportamientos y adaptarse socialmente, lo que dificulta la detección del trastorno durante la infancia y la adolescencia. Como consecuencia, muchas reciben el diagnóstico a los 40 o incluso a los 50 años.

"Su adaptación al contexto es mejor que la de los hombres. Aprenden qué tienen qué decir y hacer, se comportan de una manera totalmente común dentro de su grupo de amigos o en el trabajo. Sin embargo, llegan a casa agotadas socialmente", explica Almudena Ortega, psicóloga en Aspercan.

"Imitan comportamientos y hasta se preparan conversaciones para pasar desapercibidas. Por este sobresfuerzo después pueden pasarse en la cama tres días, como si hubiesen hecho ocho clases de crossfit", relata la experta.

La especialista subraya la importancia de contar con un diagnóstico formal como una herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida, incluso en personas que parecen adaptarse bien a nivel social. Tener esta respuesta oficial no solo brinda un profundo alivio al dar sentido a las vivencias personales, sino que actúa como un factor protector esencial frente a problemas de salud mental como la ansiedad, la depresión, la baja autoestima o el agotamiento extremo (burnout autista).

Para ella, identificar el autismo permite abordar las dificultades de forma temprana, facilitando la construcción de estrategias de comunicación efectivas y una mejor estructura en los entornos académico y laboral. Más allá de una etiqueta clínica, las profesionales coinciden en que el diagnóstico supone comprender una forma distinta de percibir el mundo. Una respuesta que permite acceder a apoyos adecuados, prevenir problemas de salud mental y favorecer una vida más autónoma e inclusiva.

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