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Un premio a la valentía

El documental 'La aventura de Lucas' ha supuesto un reto, y narra el complejo camino al que se enfrentan las personas con enanismo

Un premio a la valentía

Un premio a la valentía CEDIDAS: H. R.

La diseñadora grancanaria de joyas, Helena Rohner, reconoce que haber hecho un documental contando la realidad de su hijo Lucas ha supuesto un reto personal y también le ha dado la satisfacción de haber contribuido a que la gente comience a entender que ser diferente no es malo, en realidad enriquece. La aventura de Lucas, un documental en el que participó toda la familia y en el que su hijo, que nació con acondroplasia, muestra ese largo y complicado camino al que se suelen enfrentar los chicos y chicas que sufren esta enfermedad, un trastorno genético que afecta al crecimiento óseo y causa el tipo más común de enanismo. Plantearse la posibilidad de crecer unos centímetros supone aceptar una operación complicada y sobre todo dolorosa. Como explica Lucas de forma magistral, en esta intervención, "te rompen todos los huesos de las piernas y te ponen unos hierros para ir separándolos. Así se alargan y creces".

El documental, que se grabó en el verano de 2014, acabó teniendo un éxito extraordinario y de paso ha convertido a Lucas Ayala Rohner en un héroe entre los otros chicos que sufren este trastorno genético y que esperan, como él, operarse para crecer algo más. No tanto para evitar esas miradas extrañas de la mayoría, también para solucionar problemas cotidianos y tan necesarios como poder tocar el botón del ascensor o alcanzar un vaso.

La Fundación Alpe lleva años trabajando en favor de este colectivo, y para potenciar el estudio, la visibilidad y la investigación en torno a esta enfermedad ha creado los premios, que en la edición de este año, ha galardonado la labor desempeñada por Helena Rohner y su hijo Lucas con la edición de este documental. Un trabajo bien hecho , que ha tenido su premio, y que ha sido fundamental para poner el foco en la realidad de estos chicos y sus familias. Hacer visible sus problemas y sobre todo dejar claro que la diferencia, ser distinto, no es nada malo, y como dice Rohner, "y qué, no pasa nada por ser distinto".

Además del documental La aventura de Lucas también se premió a la doctora Karen Heath y su equipo de investigación del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital la Paz, el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas de la Universidad Carlos III y la Fundación Solidaridad-Carrefour.

Estos IV Premios de la Fundación Alpe a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias se han celebrado en el año en el que la Fundación cumple 18 años. "Miramos atrás con emoción porque es mucho lo que hemos conseguido, pero hacia adelante con optimismo porque el futuro para las personas con acondroplasia puede traer mejoras fundamentales", declaró Carmen Alonso, coordinadora de Alpe.

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