Un alicantino con ELA corre maratones para dar visibilidad a la enfermedad

Un alicantino que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el primer español que termina una maratón gracias a un vehículo adaptado que le permite participar en este tipo de carreras deportivas. José María Caruana, de 64 años, y diagnosticado hace más de tres décadas, comenzó el pasado mes de octubre a participar en medias maratones por la provincia de Alicante y limítrofes con un triciclo reclinado con el que corría los 21 kilómetros de estas pruebas pero notó que podía resistir más y optó por correr el pasado domingo su primera maratón, prueba de 42 kilómetros, que además completó en Murcia.

Caruana quiere dar visibilidad a la enfermedad y transmitir el mensaje de que el deporte ayuda a los enfermos de ELA. La expectativa de un paciente con esta enfermedad es de aproximadamente cinco años a partir del momento del diagnóstico, pero hay personas que llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico. En el caso de este alicantino va mucho más allá puesto que recibió el diagnóstico en diciembre de 1992, por entonces un joven de poco más de 30 años abogado de profesión que además ejercía.

"El 70% de los enfermos de ELA no pasan de la esperanza de vida de entre 3 y 5 años. Yo llevo 30 años e intento hacer deporte, que en mi caso me ayuda a que siga vivo", explica.

"El 70% de los enfermos de ELA no pasan de la esperanza de vida de entre 3 y 5 años. Yo llevo 30 años e intento hacer deporte, que en mi caso me ayuda a que siga vivo"

La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las neuronas en el cerebro y la médula espinal. Las células nerviosas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar, es decir, es una enfermedad degenerativa que inmoviliza a la persona. La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

En la maratón de Murcia invirtió un tiempo real de 3 horas y 7 minutos porque su triciclo reclinado se quedó sin batería y tuvo que pedir otra. "Estuve más de media hora aguardando hasta que el equipo de ayuda pudo traerme la segunda ya que estaban todas las calles cortadas por la maratón. El tiempo que seguramente podría haber hecho es el de dos horas y 25 minutos ya que solo me faltaban unos 4 kilómetros para llegar a meta y encima cuesta abajo", explica.

El vehículo adaptado tiene un motor de ayuda al pedaleo. "Si no pedaleas o mueves pedales no funciona o no te ayuda. El triciclo pesa unos 30 kilos más mi peso, unos 85, más el de las baterías, estamos hablando de unos 120 kilos de peso durante dos horas y media de ejercicio. Es un gran esfuerzo para cualquiera y más para un afectado de ELA", señala Caruana.

"El vehículo adaptado tiene un motor de ayuda al pedaleo. Si no pedaleas o mueves pedales no funciona o no te ayuda. Es un gran esfuerzo para cualquiera y más para un afectado de ELA"

El triciclo que utiliza tenía dos baterías del antiguo dueño, Jorge Abarca, también afectado de ELA, que murió en septiembre de 2020. Caruana le compró el vehículo a la familia del fallecido hace unos dos años y "las baterías ya no están en su mejor estado", explica.

En su horizonte está la maratón de París, la primera internacional que disputará, el próximo 4 de abril. Ya lo tiene todo preparado y los billetes comprados.

Su relación con este deporte comenzó con su primera media maratón, 21 kilómetros y 97 metros, que recorrió en El Campello el pasado 2 de octubre junto a Andrés Micó, "un fuera de serie". También ha disputado la de Santa Pola, con un tiempo de 1 hora, 4 minutos y 58 segundos, su mejor marca hasta ahora; la de Totana (Murcia) y la de Aspe, entre otras.

"Cada carrera intento terminarla de principio a fin, llevo cámaras y voy grabando vídeos" sobre su participación en las pruebas para animar a otros afectados por ELA. "Animo a la gente a que haga deporte porque es salud y en mi caso pienso que me ha mantenido más estable".

Su único contratiempo hasta ahora es que no le dejaron participar en la media maratón de Sevilla. Los jueces no le permitieron salir desde primera línea con su vehículo adaptado.