Se llama Gustavo León, tiene 51 años, nació en La Aldea de San Nicolás (Gran Canaria) y hace 8 que convive con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Es médico homeópata y su vida la comparte con Lourdes, su mujer, y los hijos de la pareja, Gustavo y Lara. Desde que al padre le diagnosticaron la enfermedad en 2011 y esta comenzó a ocupar parcelas de su cuerpo, las nuevas tecnologías han entrado en la vida de Gustavo hasta convertirse en sus mejores aliadas. Blog, redes y una tan imprescindible como el aire que respira, la invitada especial de su relación tecnológica, se llama Tobii. Se trata de una cámara que permite controlar el ratón con la mirada, además del móvil, y el entorno, así como la luz, una puerta, etc.; cualquier elemento eléctrico. "La sensación de libertad que produce su manejo es maravillosa para los enfermos que tenemos dificultades en el control", señala Gustavo. Su coste está en los 3.500 euros y lo comercializa una firma alemana.
Desde hace tres meses gestiona un blog que bautizó www.mividaconella.com y lo actualiza cada semana plasmando en los post pensamientos, experiencias o situaciones. Gustavo no se lo había planteado hasta que un día Joel, uno de sus cuatro hermanos, leyó un texto suyo y le animó a abrir una ventana al mundo en forma de blog, que "está siendo una experiencia gratificante" reconoce. Tiene 1.300 seguidores en el blog y unos 1.000 "amigos "en Facebook. Desde Canadá hasta Chile, desde Rusia hasta Japón, Gustavo recibe comentarios de personas que se interesan por su estado, por la evolución de su enfermedad o simplemente le saludan.
Ventana al mundo
En esos foros Gustavo ha hecho amigos. En ese sentido tiene muchas curiosidades que contar, una de ellas es la amistad entablada con una joven de República Dominicana, Nailette Ivonne Rodríguez, cuyo padre falleció de ELA y ella ha compartido con Gustavo su desconcierto y sus miedos respecto a la enfermedad. Nailette tiene en el grancanario un guía, esa persona que le aconseja en sus estudios y Gustavo en ella como una hija; "me produce mucha ternura, me siento un poco padre". Su amiga ha terminado dos carreras, Derecho y Psicología, de lo que se siente muy orgulloso, no lo disimula. "La amistad con Nailette empezó por su interés por conocer nuevos tratamientos sobre ELA y la conocí porque se puso en contacto con mi hijo; esa fue la vía. La verdad es que cada día recibo a través de las redes o en el mismo blog comentarios, preguntas o simplemente muestras de apoyo. Me anima y acompaña". Para Gustavo el blog está siendo "como una terapia de volcado", dice. "Yo no preparo nada, cuando tengo ganas me pongo y escribo de un tirón unas 500 palabras. Es como el que acude al psicoterapeuta y comunica cosas de tal manera que luego ni me acuerdo de lo que escribí, es una catarsis. Me gusta".
Ya saben que nuestro personaje es médico y como tal trabajó varios años en los servicios de Urgencias del SCS pero pronto supo que ese no era su mundo. La medicina convencional no le gustaba y de hecho durante su enfermedad no ha tomado ni un solo fármaco. Lo explica con cuidado en un texto escrito con los ojos, de la mano de su amigo Tobii, la tecnología que más lo entiende.
"Hay dos factores primordiales sobre mi rechazo a la medicina convencional. Uno, mi falta de fe para tratamientos crónicos aunque no puedo negar, y más habiendo trabajado en los servicios de emergencias y urgencias canarios, que en el sistema público hay importantes recursos a los que sería una locura desechar", comenta. "Y el segundo factor es que sólo dos medicamentos aprobados por la Agencia del Medicamento para su uso con la ELA lo único que hacen es prolongar la vida del paciente unos pocos meses o en ocasiones semanas. Yo me trato solo. Soy el único responsable de mi salud. Llevo a cabo experimentos conmigo mismo en los que recopilo datos que según parece se van a publicar en una revista médica".
La abuela "medio curandera"
"¿Por qué opté por la homeopatía?", te preguntas. "Bueno, yo soy hijo de la medicina natural, mi abuela materna, Carmita Navarro, era medio curandera, pero realmente a quien le debo lo que he sido como médico es a mi tío Octavio León, que me inculcó el ansía por saber y el amor por la medicina natural, buscando siempre el equilibrio cuerpo, mente, emoción". Dicen amigos comunes que la relación de Gustavo con sus pacientes hasta que cerró la consulta ha sido siempre de mucho amor, complicidad. "Mis pacientes siempre fueron mis amigos. De tal manera que cuando fui trasmitiéndoles la noticia de mi enfermedad me sentí muy arropado por ellos, incluso uno, con el que tengo contacto, se llama Tino, me ofreció sus ahorros por si los necesitaba. Era algo más que su médico, su homeópata, un consejero espiritual, creo yo".
Lourdes y sus hijos son sus manos y sus piernas, los que le dan cuerda a su corazón, le emocionan y llenan su vida de felicidad; de pequeños momentos que se hacen grande en la casa amable, acogedora, de pocos ruidos.
"Los primeros síntomas de la ELA no los compartí con nadie, me parecía tan terrible que lo oculté casi nueve meses, menudo parto", recuerda sin dramas. Cuando en el 2008 los médicos le confirmaron el diagnóstico Gustavo pensó cómo decirlo a su familia, si bien su mujer, Lourdes, ya estaba al tanto de las pruebas a las que se estaba sometiendo su marido. Finalmente, Gustavo optó por escribir un breve texto, imprimirlo y repartirlo entre los suyos. "Eso es lo que tengo" les dijo y así se enteraron. En ese mismo instante todos decidieron subirse a la vida nueva de su padre. Mujer, hijos, hermanos, padres... Lo comparten todo. En casa saben que una de las cosas que Gustavo echa especialmente en falta son los baños en el mar pero hoy su proceso se lo limita. Durante la entrevista ese es el mismo momento en que se emociona levemente.
"El mar? es que yo iba a la playa y solo salía del agua para tomar una cervecita, solo para eso. El mar es un símbolo de libertad y lo he disfrutado mucho. Hoy puedo bañarme, claro, pero la libertad de movimiento es otra?".
