"Debemos transmitir que con esclerosis múltiple se puede tener una vida laboral normal"

¿Qué supuso para usted ser diagnosticado de esclerosis múltiple?

Pues le pusieron un nombre a lo que en ese momento me pasaba. No sentía el 90 y pico por ciento de la piel de mi cuerpo, no sentía las manos, no sentía calor ni frío... Cerraba los ojos y no sabía si estaba vestido o desnudo. Sabía que me estaba pasando algo. La suerte que tuve es que, como en el equipo de baloncesto había médico y fisio, pues rápidamente me mandaron al neurólogo. En poco tiempo y después de que me realizaran una resonancia magnética me dijeron que se trataba de esclerosis múltiple.¿Cuándo se entera?En 2012. Este año he cumplido diez años con la enfermedad.

¿Sabía algo de esta dolencia cuando le comunican que la padece?

Pufff… Recuerdo que cerré los ojos y pensé en una persona con esclerosis múltiple, en alguien con un bastón, en una silla de ruedas, con falta de movilidad... Era lo único que sabía, lo único, lo único...

De la nada al Interferón, por mencionar quizá el medicamento que supuso un antes y un después en la lucha contra la EM. Mucho ha cambiado la realidad de los pacientes en las últimas tres décadas en España. ¿Cree que aún quedan cosas por hacer?

Cuando hace diez años me la diagnostican podrían haber 4 o 5 medicamentos aceptados; a día de hoy hay más de 16. Quiere decir que la evolución de los tratamientos para esta enfermedad es muy, muy, muy buena. Que siempre se puede conseguir algo más está muy claro, pero que se ha evolucionado mucho en la última década también es una realidad. Han salido, como mínimo, diez medicamentos nuevos y eso significa que los pacientes a quienes antes no les funcionaban los otros cuatro o cinco tratamientos que había, ahora se pueden beneficiar de esas terapias modernas.

¿Cuáles son los frentes que aún considera importante cubrir por parte de las administraciones para que los pacientes con EM tengan una mayor calidad de vida?

No sé cómo está la situación en Gran Canaria, particularmente, y en Canarias bargo, en algunas provincias españolas esas mismas organizaciones se parezcan más a hostales donde es imposible ofrecer las mismas comodidades ni cubrir las mismas necesidades. en general, pero en el resto de España al final vas a la asociación de esclerosis múltiple de tu provincia o de tu ciudad y eso tiene un coste. Además de afrontar los costes de los tratamientos, las asociaciones deben cubrir los sueldos de sus plantillas y, en algún caso, el alquiler del local de las sedes. Siempre he dicho que pueden existir pacientes que son de una o cinco estrellas porque si vives en Madrid, Barcelona o, por ejemplo, Bilbao, tienes cerca tu asociación. Coges el metro o un autobús o vas andando hasta la sede donde te ofrecen todos los tratamientos. Pero si eres de Cuenca o Jaén, por poner un ejemplo y sin ánimo de desmerecer a esas ciudades, o resides en un pueblo y debes trasladarte en coche o tren una hora u hora y media hasta la ciudad más próxima para recibir atención, eso conlleva un gasto importante de dinero que no todos los y las pacientes pueden asumir. Como decía antes, las asociaciones de apoyo a los pacientes con esclerosis múltiple son justitas y carecen de fondos económicos suficientes para cubrir todas sus necesidades. Lamento que dentro de un mismo país los enfermos de esclerosis múltiple, por su lugar de residencia, no tengan las mismas oportunidades y atenciones. Eso es lo que echo en falta. Se debe solucionar que en las ciudades grandes existan asociaciones que casi son hoteles de cinco estrellas y que, sin embargo, en algunas provincias españolas esas mismas organizaciones se parezcan más a hostales donde es imposible ofrecer las mismas comodidades ni cubrir las mismas necesidades.

En materia de investigación, ¿hacia dónde se están dirigiendo los estudios vinculados a los distintos tipos de esclerosis?

Lo que se está intentando es paralizar la evolución de la enfermedad. Que lleguemos a un día en que te digan: ‘padeces esclerosis múltiple pero hay una pastilla cuya ingesta a lo largo de toda la vida evitará alguna nueva lesión, un nuevo brote o te permitirá recuperar las capacidades perdidas por esta dolencia’. Eso es lo que esperamos de la investigación. En ese sentido, siempre hay en desarrollo algún estudio pero todavía están un poquito verdes. A día de hoy, lo más importante es paralizar la enfermedad para los recién detectados y lograr que no se desarrolle más en quienes ya estamos diagnosticados. Luego, el próximo paso sería el curarnos las lesiones cerebrales.

Con la Covid muchos colectivos de diferentes patologías se quejaron de que se habían aparcado los planes de investigación de esas enfermedades para centrarse en la lucha contra esa variante del SARS. ¿Ha sucedido lo mismo con la esclerosis?

La verdad es que es una pena. En España, la investigación pública es una pena porque tenemos grandes investigadores pero no se invierte mucho dinero. El 90% de la investigación en nuestro país es de investigadores privados y ahí, económicamente, les sale rentable investigar en esclerosis múltiple; creo que por ese lado no se ha paralizado nada. Que, en algún momento puntual, gente que estaba trabajando en esclerosis múltiple en investigación la hayan metido en COVID, pues seguramente. También era necesario. Quiero decir que nosotros no necesitábamos en este momento un medicamento que nos salvara la vida como sucedía con el COVID.

¿Se ha avanzado en determinar cuál es el proceso por el que nuestro sistema autoinmune decide atacar la mielina?

Al final hay mil estudios y mil cosas pero no hay nada determinante. Siempre digo que en esclerosis múltiple hay pocas cosas ciertas. Una de ellas es que el tabaco, si fumas, la evolución de la enfermedad es peor, o si tienes falta de vitamina D también la evolución de la enfermedad es mayor... Lo demás son supuestos. La alimentación, por supuesto. Pero la buena alimentación le va a venir bien a usted, a mí y a cualquier otra persona. Alimentarse bien, hacer vida saludable, estar en su peso... Se habla mucho del tema del intestino, se habla de la enfermedad del beso [mononucleosis infecciosa], que la gente que ha pasado la enfermedad del beso puede tener esclerosis múltiple, pero es que el 90% de la sociedad ha pasado la enfermedad del beso en su infancia o adolescencia sin darse cuenta. Entonces es que no sé... Hay tantas cosas... Es una enfermedad que al final ni los propios pacientes de esclerosis múltiples conocen o conocemos como para poder explicarla a los demás.

«Cuando me diagnostican hace diez años habría 4 o 5 medicamentos aceptados y a día de hoy hay más de 16; la evolución de los tratamientos es muy buena»

Sin duda es importante que se visualice a través de personajes con cierta notoriedad como usted para que se le preste atención a esta enfermedad crónica pero, ¿qué más se puede hacer?Siempre es importante llamar la atención. Pero sobre todo se ha hecho un ejercicio importante para mostrarle a la gente que los pacientes de esclerosis múltiple han dado un salto en la calidad de sus vidas; es importante que la gente vea que quienes sufrimos EM tenemos un trabajo y seguimos haciendo una vida normal... ¡Claro que hay casos en los que la enfermedad te limita y no puedes hacer vida normal! Pero una gran parte de aquellos a quienes se le ha detectado esclerosis múltiple en los últimos 10 años tenemos una vida activa. Que se vea sobre todo eso es muy importante porque así, por ejemplo, uno o una puede acudir a su puesto de trabajo y decirlo sin el miedo de que te vayan a despedir o no te contraten, por ejemplo, de comercial porque no vayas a poder andar. Se trata de quitar ese estigma de que con esclerosis múltiple, tarde o temprano, voy a tener muchas bajas . Es importante que salgan voces en los medios de comunicación que demuestren que se puede ser modelo, policía, profesor, banquero o desempeñar cualquier otro trabajo destacado teniendo esta enfermedad. Esa visibilización permite que sigamos adelante con nuestras vidas en completa normalidad.

¿Qué papel juegan las redes sociales o cuál deberían jugar?

Estoy un poquito en contra de las redes sociales. Al final somos pacientes con esclerosis múltiple y no tenemos estudios, ni somos psicólogos, ni nutricionistas, ni nada de eso... Soy poco partidario de dar consejos, pero sí es verdad que antiguamente se decía que no se mirase en Internet para informarse sobre esta y otras patologías y ahora hay páginas en redes sociales y en webs oficiales que te van a dar datos y te van a decir lo que hay; no se van a inventar nada ni aportan una opinión personal sino que ofrecen datos buenos. Pueden aportar incluso información extra como, por ejemplo, en asuntos relativos a la alimentación y las dietas. Es algo con lo que hay que tener cuidado: a mí me han venido bien pero hay que estar atentos porque padecemos una enfermedad crónica y en ese sentido sería necesario llevar un control con analíticas para no llevarse un susto. En resumen, las redes sociales e internet, bien; pero hay que ser precavidos y tener cuidado.

¿Qué opina de iniciativas como la que le traerá a Las Palmas de Gran Canaria esta semana?

Pues están muy bien. Suele costar atraer a estos eventos a gente de fuera del entorno de quienes conocen la enfermedad. Lo chulo y lo bonito es cuando va gente que no sabe qué es la enfermedad. Si solo vamos los mismos, al final es un círculo, pero bueno, son momentos bonitos y al final me llena mucho porque conozco casi todas las asociaciones de España. La de Gran Canaria no la conozco personalmente, así que la conoceré y aprenderé mucho de ellos. Y yo intentaré transmitir mi experiencia personal con la enfermedad y la experiencia que tengo en otras asociaciones, por si puedo ayudarles en algo.

¿Hacia dónde se dirigen ahora los tratamientos y, sobre todo, son más rápidos los diagnósticos?

Sí. Ahora se detecta mucho más joven y rápido a la gente que padece enfermedades, no solo la esclerosis múltiple. Antes, igual hace 20 años, veías doble y/o veías borroso en un ojo o no sentías la piel y te decían bueno, debe ser que estás estresado y tú decías: pues sí, estoy de exámenes y estoy estresado. Te añadían: bueno pues tranquilo. Ahora, pues ves doble y puede ser estrés pero te dicen también vamos a hacerte una resonancia por si acaso. Antes no se hacían resonancias magnéticas ni punciones lumbares ni muchas pruebas... Ahora, que ya se sabe mucho más, se está haciendo todo.

¿Y qué me dice de su faceta como empresario?

Tengo una empresa de cervezas, cerveza Mudita. Invierto todo el dinero que sacamos en la investigación de enfermedades porque está claro que lo más necesario cuando vamos al médico es que nos den una pastillita, como hemos hablado antes, y nos curen o nos permitan tener una vida más cómoda.