Ángel Sosa, gerente de la Asociación Down Las Palmas: “El principal reto es la atención adecuada al envejecimiento”

¿Cómo fueron los inicios de la asociación? 

Pues fue un momento social donde muchos grupos de familias con diferentes necesidades vieron en las asociaciones una herramienta para luchar por los derechos de las personas. En este caso, hubo un auge en todo el país por los derechos de las personas con discapacidad, que hasta aquel momento se veían un poco abandonadas por los gobiernos. Y desde las propias asociaciones familiares se buscó una respuesta a una necesidad común. Eran familias de niños y niñas con síndrome de Down, todos bastante jóvenes. Empezaron con un localito pequeño en La Paterna. Con el tiempo pasaron a un local en la calle Eusebio Navarro y empezaron, sobre todo, buscando respuestas comunes a los problemas, haciendo viajes a Madrid para buscar profesionales que ya estuvieran moviéndose, como en temas de atención temprana. Porque eran las necesidades que ellos tenían. En aquel momento el desconocimiento era enorme

 ¿Habían otras asociaciones en aquella época o esto fue pionera? 

Con relación al síndrome de Down específicamente es pionera. Al final es una asociación que engloba familias con esta característica común, pero sí es verdad que surgieron en la misma época otras asociaciones de atención a personas con discapacidad de manera más generalista. La realidad es que el síndrome de Down presenta discapacidad intelectual por un aspecto muy concreto, que es un aspecto genético, que es muy fácil de detectar y también tiene unas características fisiológicas y físicas que hace que sea más fácil de verlo como un conjunto común. Y por eso al final las familias en circunstancias similares se juntaron.

¿Su nacimiento tuvo relación con la falta de respuesta institucional?

Claro, al final estamos hablando de los años 80, un país recién salido de la transición, que empieza a luchar por los derechos sociales y eso se tiene que hacer poco a poco. Las asociaciones permitieron que la gente se reivindicara de manera conjunta en aquellas cosas que les afectaban directamente. 

¿Cómo fue su evolución durante los años 90? 

La evolución ha ido acompañando de las necesidades que presentaban las familias asociadas. Los años de la década de 1990 son una época de mayor especialización técnica. La propia realidad va haciendo que tengan que profesionalizar a las entidades poco a poco, abriendo la asociación al trabajo educativo, también con el tema del empleo o el tránsito a la vida adulta. Al final la asociación siempre ha estado muy a la par de las propias necesidades de sus primeros usuarios, que al principio eran niños y se les atendía en base a sus necesidades. Somos una entidad de apoyo a los proyectos de vida, entonces apoyamos a lo que cada persona necesita en su momento vital. 

¿Cuáles eran las necesidades en aquella época? 

Yo creo que las necesidades siempre han ido en tres patas. Una sería la capacitación de las personas con síndrome Down, que les permitan mejorar sus proyectos de vida. Otra sería apoyar a las familias, que entiendan mejor los procesos por los que pasan las personas con las que están, pero también su cuidado y su apoyo. Al final, ningún padre está preparado ni formado para tener un hijo con síndrome Down y tiene que ir aprendiendo a la vez que su hijo y su hija van creciendo. Y tercero, la sensibilización social, o sea, luchar porque las personas tengan los mismos derechos. Al principio nos costaba muchísimo como sociedad admitir que un niño o una niña con síndrome Down estudiara en una escuela ordinaria, acompañado de todo tipo de personas, en un centro lo más normalizado posible. Tenemos familias que lucharon muchísimo por ello y hoy en día es una cosa que está casi conseguida. Seguimos con dificultades en una educación de calidad plena, pero es muy raro que tengamos casos de personas completamente excluidas del sistema educativo como sí se daban en la década de 1980.

¿Y en los últimos 25 años?

La asociación siempre ha ido creciendo, tanto en número de socios como en proyectos. La sociedad en su conjunto, no solo las asociaciones, ha conseguido que las personas con síndrome Down vivan más. Pero eso ha supuesto que hayamos descubierto que envejecen antes y más rápido. Entonces tenemos personas con síndrome Down que a partir de los 40 años ya están envejeciendo de una manera vertiginosa, que a lo mejor ya a los 50 presentan un envejecimiento que podría tener otra persona casi a los 60 o 70 años a nivel físico y neurológico. Esto hace que se presenten nuevos retos y nuevas líneas de actuación. Pero también tenemos pendiente el acceso a la vivienda para las personas con síndrome de Down. En resumen, seguimos siendo una entidad con muchas ganas, pero también somos una entidad pequeña que no siempre puede abarcar todo lo que nos gustaría. 

¿Cuántas personas forman parte de la entidad? 

Ahora mismo como familias socias somos unas 117 y calculamos que estamos en una media de entre 300 y 400 personas con las que tratamos en el día a día. Si sumamos las campañas, nos dirigimos a casi mil personas, entre centros educativos, formativos y atención social general. 

¿Qué perfiles técnicos tienen en la asociación? 

Tenemos un equipo polivalente centrado principalmente en la rama de atención social, desde psicólogos, educadores sociales, maestros de educación especial a trabajadores sociales. En mi caso soy psicopedagogo y estamos a la espera de poder contratar a un profesional terapéutico en breve. Después tenemos toda la rama de comunicación y búsqueda de fondos privados, porque siempre es necesario unir la financiación pública o la cofinanciación pública con el apoyo de personas y empresas de manera privada. Y luego está la rama administrativa, porque a día de hoy entidades como la nuestra son pequeñas y medianas empresas, que aunque no tengamos afán de lucro, tenemos que tener una estructura sólida para que los proyectos que queremos llevar a cabo tengan un sostenimiento eficiente. 

¿Cuáles dirías que han sido las principales dificultades que han tenido que atravesar la asociación todos estos años? 

Posiblemente la dificultad de la financiación. En la atención a personas con discapacidad, incluso la atención social, los costes no pueden recaer íntegramente en las propias familias. Y eso requiere colaborar con la administración pública, con la privada, en la búsqueda de fondos. Y no siempre es fácil. Somos muchas las entidades que intentamos trabajar a favor de diferentes colectivos y los fondos son limitados, la burocracia cada vez es mayor. 

¿Qué avances destacaría como los más significativos en todos estos años? 

Creemos que el reconocimiento social que nos está dando ahora mismo el Cabildo de Gran Canaria, pero también que nos ha dado hace poco el Gobierno de Canarias, que nos han dado incluso los técnicos de las entidades privadas. Esto hace que veamos que nuestra actividad se está personalizando de una manera correcta y que la gente confía en nosotros, en la transparencia y en el trabajo que estamos haciendo. Estamos ahora mismo en el proceso de acreditación de nuestros centros de atención diurna como centros acreditados por el Gobierno de Canarias. Esperamos hacerlo este año y creemos que nos van a dar ese espaldarazo para reconocer lo que ya hacemos.

¿Qué otros ámbitos destacaría?

Creemos en proyectos como los que hemos sacado a pico y pala y con mucho esfuerzo, como es la inserción laboral de personas con síndrome de Down. Ahora mismo tenemos casi 20 personas con síndrome de Down trabajando activamente en empresas ordinarias de una manera muy normalizada y con unas evaluaciones desde las propias empresas muy buenas. También nuestros proyectos de teatro inclusivo, que son referencias en Canarias, demuestran que cualquier persona, siempre y cuando tenga el comportamiento adecuado, puede desarrollar la comunicación y las emociones por medio del teatro. Son proyectos de tránsito a la vida adulta en el que nuestros jóvenes se ven apoyados en conseguir sus sueños.

¿Y en la atención individualizada?

A mí me gusta mucho recalcar lo que llamamos proyectos uno a uno. Por ejemplo, tenemos ahora mismo a un joven que ha escrito su primer libro ‘Mi vida no es un cuento’, acompañado de un profesor de literatura y escritor que nos ha apoyado en el proceso. También tenemos una compañera que quiere ser influencer y tiene su canal de moda o una joven que está intentando luchar por un premio en un concurso en el Ministerio de España. Esos proyectos individualizados apoyan sus proyectos de vida real. O sea, está muy bien apoyar al conjunto de las personas con síndrome de down, pero también es mucho más bonito escuchar a cada una e intentar, en medida de lo posible, apoyarles en sus sueños y en lo que quieren conseguir.

¿Cuáles son los principales retos que afronta la asociación para el futuro? 

El principal reto ahora mismo es la atención adecuada al envejecimiento. Estamos formándonos, haciendo estudios de investigación y se está trabajando mucho para mejorar la calidad de vida en una edad que antes no se llegaba. Antes siempre se decía que era difícil que las personas con síndrome de down superaran la vida de sus padres, porque terminaban falleciendo antes y eso ya no se da. Y eso supone un cambio en la vida familiar y en los cuidados, en una sociedad que nos marca un ritmo frenético. Por ejemplo, tenemos a una persona mayor con discapacidad intelectual que está en un proceso de tercera edad, de envejecimiento, a la vez que sus padres y eso es muy complicado. Por otro lado, para nosotros es importantísimo seguir trabajando en los procesos de autonomía y emancipación de los jóvenes y adultos con síndrome de down. Igual que cualquier otro joven. También hay que seguir trabajando por retos ya conseguidos en el pasado, porque volvemos a tener un deterioro significativo en la atención educativa, que era una cosa que pensábamos que ya estaba conseguida, pero vuelven a haber muchas quejas de familias, de instituciones, de otras entidades, más centradas en la educación, que nos piden apoyo en volver a luchar por una mejora en la atención a las personas con discapacidad en los centros educativos. Y, como siempre, lo más importante es la financiación, poder ser entidades más estables, menos dependientes de subvenciones, que más gente pueda confiar en nosotros, porque necesitamos dar una calidad también a los equipos técnico y profesionales, para que quieran seguir trabajando en estos proyectos, lo cual no es sencillo en una sociedad cada día más competitiva y donde tememos retrocesos en el ámbito social si seguimos la línea que se están llevando los últimos años.

¿Qué supone recibir este premio del Cabildo? 

Para nosotros, sobre todo, un espaldarazo. Porque llevamos ya varios años acercándonos mucho a hablar con técnicos, con los políticos, a tener una postura más participativa y activa. Y creemos que eso se está reconociendo. Pero también es el reconocimiento a los pioneros y a todas las personas que han trabajado y han puesto su granito de arena, ya sea de manera laboral o voluntaria. Porque en estos años se ha luchado por las personas con síndrome de Down, se ha luchado con las personas con síndrome de Down y porque las personas con síndrome de Down se han reivindicado quienes quieren ser. Al final el síndrome de Down tiene ciertas características que lo hacen más visible y también han sido punta de lanza en algún momento de muchas luchas que después ha podido beneficiar a otros colectivos, igual que nosotros nos hemos beneficiado de la lucha de otros colectivos sociales. Y creemos que se reconoce todo, que se reconoce este salto al vacío de los primeros, de decir hoy nos vamos a juntar y vamos a luchar por nuestros hijos y nuestras hijas, pero también se reconoce el trabajo de los últimos años de intentar acercarnos a las instituciones, a las necesidades y tener un diálogo de participación activa común y lucha por los derechos de las personas con discapacidad, no solo como elemento que pide, sino también como entidad que intenta apoyar las políticas gubernamentales para que esto sea un trabajo de todos.