La historia de Sabela y Adhara: una familia forjada en la lucha contra la atrofia muscular espinal

Sabela Sánchez y Adhara Rodríguez juegan y ríen bajo el cielo de Las Palmas de Gran Canaria. La complicidad entre ambas se adivina en cada mirada, en cada sonrisa, en cada gesto. Basta un instante observando cómo la joven sostiene a la pequeña, de dos años, en su regazo para comprender que "daría la vida por ella".

Respectivamente se llaman sobrina y tía la una a la otra. Y aunque por sus venas no corre la misma sangre, no cabe duda alguna de que son una verdadera familia. "Si le pasa algo, yo voy detrás, no concibo mi vida sin ella", confiesa Sabela, natural de Gran Canaria y de 23 años.

Sabela sufre una enfermedad llamada atrofia muscular espinal (AME), tipo 2, una enfermedad neuromuscular genética. Desde 2023 se dedica a ayudar a familias en Latinoamérica que viven con la misma condición. Allí, la medicina no está tan avanzada como en España en lo que a esta patología se refiere. Faltan recursos e información, motivo por el que la joven ofrece orientación a padres de niños que también la padecen.

Irremediablemente, fue estrechando lazos con algunas de esas familias. Entre ellas estaba la de Sheril, una bebé colombiana que falleció a causa de una negligencia médica. El golpe fue tan duro que Sabela llegó a plantearse dejar de ayudar a otros niños. No quería volver a sufrir una pérdida semejante. "Fueron días muy complicados. No comía, no dormía... Existía, no sé cómo", recuerda.

La medicina

Doce días después de la tragedia, los caminos de Adhara y Sabela se cruzaron. La niña, procedente de Venezuela, era diferente al resto. No gateaba ni podía sentarse. "Yo sabía que algo pasaba, no era normal", explica su madre, Fabiana Castillo.

Preocupada buscó información a través de las redes sociales y dio con Sabela. Se pusieron en contacto y la joven le advirtió de la enfermedad que padecía su hija. Si no le administraban pronto un medicamento, podría fallecer. "Yo estaba pasando unos días muy complicados. No sé de dónde saqué las fuerzas para ayudarles, pero lo hice. La enfermedad no espera, Adhara me devolvió a la vida", explica.

Sin tener del todo claro cuál era la patología de Adhara, Fabiana compró dos billetes de avión y puso rumbo a Madrid, su nuevo hogar. Allí, la niña recibe la dosis de medicina que necesita cada cuatro meses.

Ambas recuerdan perfectamente el día en el que se conocieron en persona. La canaria acude a Barcelona cada cierto tiempo para recibir tratamiento, y pensó que la Ciudad Condal sería un buen escenario para desvirtualizar la relación que mantenía con madre e hija.

Aquel 15 de marzo de 2025, todo cambió. "Al principio era una relación cordial. Yo les ayudaba como ayudo a todo el mundo. Empezamos a hablar y hasta hoy... para mí Fabiana es una hermana", cuenta Sabela. "Ahora la principal motivación que tengo en la vida es ayudar a Adhara. Lo hago todo por ella. Para mí es mi familia".

Fabiana no puede evitar emocionarse al hablar de cómo la joven se comporta con la niña. "La amo demasiado. Todo lo que se propone lo consigue. Es un ángel. Se han salvado la una a la otra", explica. "Si no hubiera sido por ella quizás no estuviéramos aquí. En Venezuela no hay esperanza. El que tiene un hijo con alguna discapacidad lo tiene en la cama".

Visitas y videollamadas

Aunque un océano las separa, el vínculo entre Sabela y Adhara es cada día más fuerte. Se ven todos los días a través de videollamada y la pequeña ha viajado a las Islas ya en dos ocasiones, coincidiendo con el cumpleaños de su 'tía'. "Para mí es el mejor regalo, no cabe duda", confiesa la joven, sonriente.

Desde que reside en España, la evolución de la pequeña ha sido muy favorable. En Venezuela le llegaron a decir que cabía la posibilidad de que no cumpliera los dos años. Hoy en día puede ponerse incluso de pie. "Esto era impensable. No se sabe si va a andar, porque los médicos dicen que cada paciente es un caso. Ahora hay que seguir luchando y pensar en el presente", dice su madre.

Sabela insiste en que el apoyo familiar es fundamental para que las personas que sufren esta enfermedad prosperen. "Hay que darlo todo hasta el último segundo, y Fabi lo da", asegura.

Ahora Sabela trabaja en su siguiente objetivo. Abrir una asociación sin ánimo de lucro llamada La travesía de Adhara, a través de la cual conseguir fondos para las costosas terapias que requiere la pequeña. "Quiero hacerlo por ella y por otros niños. Yo nací en otra época, donde todavía no existía el medicamento correspondiente. Yo no voy a poder ponerme nunca de pie" , explica.

Cae la tarde en el parque de las Rehoyas. 'Tía' y 'sobrina' juegan entre risas y abrazos ajenas al mundo. Todavía es una incógnita hasta dónde evolucionará Adhara con sus progresos. Lo que sí que ha dejado claro esta historia, es que algunos ángeles no tienen alas ni vuelan, pero caminan a tu lado cuando más lo necesitas. Sabela Sánchez, es uno de ellos.

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