El Cabildo de Gran Canaria lleva dos años sin crear el economato para personas con enfermedades metabólicas raras

El 5 abril de 2024, el Cabildo de Gran Canaria aprobó por unanimidad una moción para crear el primer economato de las Islas destinado a facilitar la alimentación a personas con enfermedades metabólicas raras. Más de dos años después, las familias afectadas continúan sin una solución y siguen teniendo que acudir a internet o viajar a Madrid para adquirir los productos específicos que necesitan sus hijos para sobrevivir.

La creación del economato responde a la necesidad de facilitar el acceso en un territorio insular a alimentos bajos en proteínas para personas con patologías metabólicas como la fenilcetonuria o PKU, la tirosinemia o acidemia y otros trastornos congénitos del metabolismo. La propuesta contemplaba que el establecimiento fuese gestionado por la Asociación Kilómetros por Sonrisas con el respaldo del Cabildo de Gran Canaria. Sin embargo, el proyecto continúa sin materializarse.

Internet o Madrid

Acoraida Hernández, madre de dos menores con enfermedades metabólicas, explica que la situación le obliga a ella y a otras familias afectadas a asumir un elevado coste económico para poder alimentar a sus hijos. "Muchas veces nos sale más barato coger un avión, ir a Madrid, comprar y volver que hacer un pedido por internet", explica. En concreto, asegura que en los últimos años se han encarecido los gastos de envío y aduanas cuando los productos proceden del extranjero, que se suman al ya de por sí alto precio de los alimentos.

La iniciativa busca facilitar el acceso a productos específicos a personas que los necesitan en su día a día

Como ejemplo, Hernández expone que un paquete de cereales bajos en proteínas supera los ocho euros, al igual que unos espaguetis específicos y medio kilo de arroz adaptado cuesta más de siete euros. Las familias aseguran que el incremento del precio de estos productos, unido al transporte, supone alrededor de 500 euros adicionales al mes.

Por ello, su opción más viable continúa siendo viajar cada seis meses a Madrid, hasta la sede del local de la Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid (Asfema), donde carga su equipaje con los productos necesarios para la alimentación de sus hijos.

Unas 300 familias

Además del coste económico, también está el emocional. Hernández relata que hay ocasiones en las que siente impotencia o frustración cuando sus hijos le piden un poco más de algún producto, pero ya no cuentan más existencias. "Si a mi hijo le apetece repetir arroz y ya no me queda arroz sin proteína, tengo que decirle que no", lamenta.

En este sentido, agrega que alrededor de 300 familias están afectadas por situaciones similares y algunos de los menores incluso necesitan apoyo psicológico porque les cuesta entender por qué no pueden comer los mismos alimentos que el resto. "Incluso a veces hemos cuadrado entre varias familias para que sea menos caro", añade.

Hernández alerta de los riesgos de que sus hijos o personas con problemas similares ingieran alimentos que su cuerpo no tolera. "Que coman un poco más de proteína de la que su cuerpo permite puede provocar una descompensación que incluso les lleve a la muerte", advierte. "Tener esos alimentos aquí salva vidas". Además del economato, Hernández también lamenta además la ausencia de ayudas económicas en Canarias. "En Madrid las familias metabólicas reciben 300 euros mensuales para comprar estos alimentos. Aquí no tenemos absolutamente nada", denuncia.

Modificación presupuestaria

La portavoz de Coalición Canaria en el Cabildo, Vidina Cabrera, critica al gobierno insular por no haber dado ningún paso efectivo hacia la creación del economato desde que se aprobara la moción, presentada por su grupo político. En este sentido, recuerda que el presidente del Cabildo de Gran Canaria, Antonio Morales, se comprometió personalmente en enero a desbloquear el proyecto, pero "seis meses después sigue exactamente igual".

La última modificación de crédito del gobierno moviliza más de 15,3 millones, sin incluir fondos para la propuesta

Cabrera recuerda que el gobierno insular aprobó una modificación de crédito en julio para movilizar más de 15,3 millones de euros para nuevas inversiones y subvenciones, pero vuelve a dejar fuera el economato a pesar de que cuenta capacidad financiera de sobra para dotar una partida al economato sin comprometer la estabilidad de la institución.

En concreto, el expediente de modificación de crédito 26/8A, firmado por la Intervención General el pasado 20 de julio, contempla 54 nuevas subvenciones directas para ayuntamientos, entidades sociales y organizaciones no gubernamentales, financiadas principalmente mediante remanentes de tesorería. Tras la operación, el Cabildo mantiene además un remanente superior a 282 millones de euros.

Subvención nominativa

Ante ello, Cabrera sostiene que el economato podría haberse incorporado mediante una subvención nominativa, al igual que otras entidades incluidas en la modificación presupuestaria. "Hace semanas que la consejería de Hacienda lo tiene sobre la mesa, pero no le ha dado curso, no entiendo bien por qué. Lo más triste es que para el pleno este mes de julio van más de ocho millones de euros en subvenciones y no viene la del economato. Es una evidencia de que no es por falta de recursos, sino simplemente porque no quieren hacerlo", reprocha Cabrera.

La portavoz del Grupo de CC considera "tremendamente dramático" que el gobierno insular le dé la "espalda" a las familias afectadas, que en ocasiones "no pueden permitirse pagarse vuelo y de vuelta a Madrid, más el coste de los alimentos específicos que son muchísimo más caros", a pesar de que el colectivo dispone desde diciembre de 2024 de un local cedido por el Gobierno de Canarias para su puesta en marcha.

A juicio de Cabrera, "es desgarrador que en 2024 le abran una puerta de luz a estas familias, le dan esperanza y estamos en 2026 y lo único que estas familias han podido comprobar es que sólo querían una foto", por lo que reconoce que la situación le provoca "una tremenda vergüenza".

El gobierno insular del Cabildo de Gran Canaria no ha respondido a las preguntas de este periódico sobre los motivos por los que el proyecto del economato sigue sin ponerse en marcha.