El objetivo es visibilizar e informar sobre esta patología crónica, abordar los nuevos retos que presenta y desvelar las dificultades a las que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple
El objetivo es visibilizar e informar sobre esta patología crónica, abordar los nuevos retos que presenta y desvelar las dificultades a las que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple
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El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) se celebra el 30 de mayo, y reúne a la comunidad internacional para compartir testimonios, concienciar y hacer campañas con y para todas las personas con esta enfermedad y sus familiares. Se trata de una patología del sistema nervioso central que provoca daños en el cerebro y en la médula espinal. Con motivo de este día, un grupo de profesionales sanitarios y pacientes, se han dado cita en un encuentro organizado en colaboración con la compañía farmacéutica Roche Farma en el Club LA PROVINCIA.
El acto ha contado con la presencia del doctor Miguel Hervás, neurólogo en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (CHUIMI); el enfermero José Ramón Sabroso, que ejerce sus funciones en el mismo centro; Milagros del Pino López, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Las Palmas (APEM); la doctora Montserrat González, neuróloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC); y Mari Ángeles González, presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM).
Miguel Hervás señala que la EM es una dolencia neurodegenerativa, de base autoinmune, que causa inflamación y deterioro de la capa de mielina que envuelve las fibras nerviosas. Desde el punto de vista clínico, se puede manifestar de maneras muy diversas. De ahí que se conozca también como la enfermedad de las mil caras. «Hay mucho conocimiento sobre el diagnóstico y ha habido avances en los tratamientos. Por tanto, creo que el gran reto que plantea ahora la enfermedad es conocer la causa que la produce», apuntó el especialista del complejo de referencia del área sur de Gran Canaria. A su juicio, la resolución de este enigma «permitiría disponer de terapias aún más específicas y, posiblemente todavía más eficaces».
Doctor Miguel Hervás, neurólogo en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (Chuimi)
En este contexto, para José Ramón Sabroso, uno de los mayores desafíos para los enfermeros pasa por seguir adquiriendo conocimientos sobre la patología. «Tenemos que ser capaces de ayudar cada vez mejor a los pacientes '', subraya el enfermero del CHUIMI. Y es que el colectivo al que pertenece desempeña una tarea esencial, pues no solo debe brindar acompañamiento a las personas con esclerosis múltiple, también tiene que ofrecer orientación sobre los tratamientos. «La comunicación entre enfermería y paciente es imprescindible. Los pacientes tienen que ser capaces de contarnos lo que les pasa y para eso tenemos que crear un vínculo con ellos», insiste el sanitario, que aprovechó la ocasión para reivindicar la creación de una especialidad de enfermería en este área.
José Ramón Sabroso, enfermero en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (Chuimi)
Milagros del Pino López ha puesto de relieve las aportaciones que desde la asociación que preside hacen a las personas con esclerosis múltiple. «Contamos con programas sociales, psicológicos y fisioterapéuticos. Esta es nuestra labor, pero dependemos de subvenciones que muchas veces llegan tarde», lamentó. De hecho, es habitual que el colectivo tenga que adelantar la cuantía de los servicios que presta. «Hay que tener en cuenta que las necesidades son muy personalizadas porque no todos los pacientes son iguales y la enfermedad no les afecta del mismo modo». Unas palabras que no dudó en secundar la doctora Montserrat González, que recalcó que el sistema público «no cubre las necesidades reales».
Milagros del Pino López, presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple Las Palmas (APEM)
En este escenario, la profesional del HUC puso de manifiesto que uno de los retos fundamentales que deben asumir los sanitarios se centra en intentar adecuar los recursos disponibles a las demandas de los pacientes. «Las consultas monográficas de la esclerosis múltiple siguen manteniendo al mismo personal y cada vez necesitamos dedicar más tiempo a los pacientes. Además, tenemos que aprender a leer entre líneas y a analizar muchos aspectos importantes para la calidad de vida como la fatiga o el nivel de cognición», afirma.
Doctora Montserrat González, neuróloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC)
Mari Ángeles González asegura que el mayor desafío de su asociación consiste en hacer entender a las instituciones que es necesario que tengan una mayor implicación con los pacientes. «Las subvenciones no nos llegan, tenemos que adelantar sueldos y es muy importante que contemos con soportes. Personalmente, también me gustaría poder ir a las islas menores para prestar una atención individualizada a todos los pacientes», dijo la responsable de ATEM. A esto sumó la importancia de trabajar codo a codo con los médicos, ya que a veces la saturación de los servicios hace que esta tarea se vuelva compleja.
Mari Ángeles González, presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM)
La mesa de expertos ha sido una herramienta útil no solo para resolver las dudas que puede tener la población sobre la patología, sino también para conocer las diferencias respecto de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). «La gente las confunde porque las dos llevan el nombre de esclerosis, pero son afecciones totalmente distintas. La característica común que comparten es que son enfermedades neurodegenerativas», aclara Miguel Hervás, quien afirma que «la EM afecta a la vaina de mielina y provoca alteraciones motoras, sensitivas y visuales, además de trastornos cognitivos y del equilibrio». La ELA, en cambio, afecta exclusivamente a las neuronas motoras. «Por eso, provoca debilidad, atrofia muscular y calambres».
Otro aspecto que las distingue es la prevalencia, pues hay 100 casos de EM por cada 100.000 habitantes, un dato muy superior al que registra la ELA. «Aproximadamente, contamos con cuatro casos por cada 100.000 personas», apostilló el neurólogo del CHUIMI.
La mesa de expertos ha abordado también la relación entre el virus de Epstein-Barr y la EM. Cabe recordar que el pasado enero, la revista Science publicó un estudio realizado por la Universidad de Harvard que sugería que este patógeno –causante de la enfermedad del beso– es el responsable del desarrollo de la EM.
«Realmente, no se puede establecer esta conclusión. El estudio reclutó a un importante número de personas –diez millones de soldados norteamericanos– y les hicieron las pruebas serológicas para detectar la presencia del virus. En total, encontraron 801 casos de esclerosis múltiple y en 800 de ellos la serología vírica era positiva», detalló el doctor Miguel Hervás. «A partir de ahí, determinaron que el virus es el responsable de la patología, pero no se puede afirmar esto porque el 95% de la población general ha estado en contacto con él y, sin embargo, este porcentaje no desarrolla la enfermedad», añade.
Teniendo en cuenta esto, el neurólogo ha sido contundente al decir que, en la actualidad, solo se sabe que la aparición de la EM puede ir de la mano de la predisposición genética y, además, existen otros factores implicados en su desarrollo. Entre estos figuran el tabaco, el consumo excesivo de sal, la obesidad y la deficiencia de vitamina D.
Como en todas las enfermedades, la detección precoz juega siempre a favor del paciente. La neuróloga Montserrat González ha desglosado los síntomas que pueden alertar. «Hay síntomas muy típicos como la neuritis óptica y una mielitis que afecta a las piernas y a los brazos, tanto a nivel motor como sensitivo. Además, puede haber afectación esfinteriana, síntomas motores hemisféricos o la presencia de un síndrome cerebeloso».
No obstante, la enfermedad de las mil caras también puede cursar con trastornos psiquiátricos o con alteraciones cognitivas. Pero no son estos los que cierran la lista, ya que también se agregan los denominados síntomas blandos o soft. «Algunos ejemplos son la fatiga y la dificultad para concentrarse o mantener la atención», señaló la especialista del HUC.
Por otro lado, la doctora González reconoció que, a pesar de que el diagnóstico no resulta complejo para los neurólogos, la detección de la patología puede ser más difícil para el resto de médicos. «A otros especialistas les cuesta ver que los cuadros clínicos que manifiestan los enfermos pueden ser propios de la esclerosis múltiple. Es más, la demora del diagnóstico puede rondar entre uno y dos años».
Otro de los aspectos importantes abordados en la mesa es la calidad de vida de las personas con EM. ¿Están bien atendidas sus necesidades en los centros sanitarios? Según la presidenta de ATEM, el gran hándicap de las consultas es el tiempo. «Muchos pacientes tienen que costearse la rehabilitación hasta lograr avanzar en las listas de espera que hay en los hospitales», enfatizó. Por eso, las asociaciones de pacientes desempeñan un rol imprescindible. «En un primer diagnóstico a las personas les llueven muchas ideas y de los facultativos también depende explicarles que existe una asociación de pacientes. En Tenerife, muchos de ellos salen de la consulta y vienen directamente a nosotros».
Para su homóloga en APEM otra dificultad es el hecho de tener que adecuar sus hogares a sus necesidades. «Es algo complicado y además muy costoso. Solo para reformar un baño, por ejemplo, hay que tramitar muchos papeles para que llegue una ayuda. Lo peor de todo es que los pacientes tienen que ser los primeros en hacer frente a los gastos y, con el paso del tiempo, llega la parte proporcional que pueden aportar las instituciones», destacó.
Cabe resaltar que la EM es la enfermedad más discapacitante en adultos jóvenes, por lo que los expertos hicieron hincapié en la necesidad de visibilizarla, dar voz a los pacientes y concienciar a las instituciones sobre su gravedad para poder movilizar más recursos que permitan ofrecer a las personas con esclerosis múltiple la mejor calidad de vida posible.