Los raros son ellos

El bisturí ha moldeado su cuerpo, especialmente cabeza, manos, paladar, piernas y dedos. Su dependencia es máxima y su futuro incierto. Es uno de los enfermos más costosos del SCS y desde que nació ha ingresado en hospitales de Madrid en más de 60 ocasiones. Tiene 12 años y sufre una enfermedad rara sin precedentes en Canarias. No puede vivir sin cuidados especiales. Se llama Juanito González y nació con el Síndrome de Apert, diagnóstico que se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, lo que provoca que la cabeza adopte una forma puntiaguda y que su cara se deforme. Su incidencia es de 1 por cada 100.000 o 160.00 nacidos vivos y en Canarias solo hay un caso según la Asociación Española de Apert. En el pueblo donde vive el pequeño, Buenavista (Tenerife), se han organizado cuestaciones para ayudar a su familia pero, ya ven, para el gobierno de Canarias su situación de gran dependiente no es real de manera que la Consejería de Empleo y Asuntos Sociales que dirige Inés Rojas ha comunicado a sus padres que le reducen su nivel de dependencia casi a la normalidad, que le retiran la paga que recibía, 350 euros, y le recuerdan que tienen que devolver lo que cobraron en diciembre. Sus padres, más inmersos ahora en la intervención quirúrgica a la que será sometido su hijo dentro de unas semanas, se han quedado sin armas anímicas. Son tantos los años que llevan en la pelea que están agotados porque el paro y las enfermedades han podido con ellos. ¿Y qué argumentos han utilizado los chicos de Inés para dejar de ayudar al chiquillo? Los ojos. Un par de trabajadoras sociales fueron a la casa del pequeño y sin más pruebas médicas, es decir, sin estudios actuales, informaron que el niño puede valerse por sí solo. Lástima que el lector no tenga una imagen de Juanito para que vean su estado lo que otros no vieron. Su dependencia salta a la vista para todos menos para el Gobierno de Canarias. Gente rara esa que nos gobiernan, que vive alejada de los problemas ciudadanos y que son capaces, sin que les tiemble el pulso, de llevarse por delante el dolor de unos padres dejándolos en el desamparo. Solo diré para que el lector se sitúe que el estado de Juanito es de tal dependencia que ni al baño puede ir solo. No sabe asearse.