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OBSERVATORIO

Cuidados paliativos para todos

Ábreme la puerta, Padre, y déjame entrar,

que vengo cansado de tanto bregar.

Unamuno

(en vísperas de su muerte)

Según los datos que tenemos en la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), cada año mueren en España 120.000 personas que precisan cuidados paliativos avanzados. Sólo la mitad los recibe. Esto significa que alrededor de 60.000 personas mueren cada año en nuestro país con un sufrimiento intenso, innecesario y perfectamente evitable si dispusieran de dichos cuidados paliativos. Eso quiere decir que cada día hay unas 150 personas que sufren innecesariamente antes de morir. Cada diez minutos, una persona fallece en España con sufrimiento evitable.

España no es un buen lugar para morirse. El acceso a cuidados paliativos, la disposición de medicamentos para afrontar el dolor o los recursos públicos destinados a atender las necesidades del final de la vida dejan mucho que desear. Un informe internacional realizado por The Economist Intelligence Unit, un grupo de estudio vinculado al semanal The Economist, sitúa a España en la posición número 23 a nivel mundial. Si se toma como referencia el ranking regional, España ocupa la posición número 14 de los países europeos, sólo por delante de Portugal, Polonia, Grecia y Lituania (y Polonia está avanzando mucho y probablemente ya nos haya adelantado).

En todo el territorio hay disponibles unos 400 dispositivos de este tipo. Un número insuficiente para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) se necesitarían, como mínimo, 200 más.

A estos datos tan escalofriantes hay que añadir la gran inequidad en la administración de estos cuidados paliativos. Hay una gran diferencia entre las distintas comunidades autónomas y, dentro de cada Comunidad, hay diferencia entre unas ciudades y otras y mucha diferencia si comparamos el medio rural con el medio urbano. Otra inequidad tiene que ver con la edad: no tiene las mismas probabilidades de recibir cuidados paliativos una persona de 50 años que otra de 9. Los cuidados paliativos en pediatría siguen siendo una asignatura pendiente en la mayoría de los sitios. En Canarias estamos preparando un Plan de Cuidados Paliativos para toda la Comunidad Autónoma con la equidad como uno de sus pilares fundamentales.

Aunque hay varias comunidades autónomas que tienen una ley sobre los cuidados al final de la vida (Canarias entre ellas), me parece importante que haya una ley estatal.

El grupo parlamentario de Ciudadanos ha presentado en el Parlamento una proposición de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, que fue admitida por una gran mayoría (el PSOE ha presentado otra muy similar). Desde la OMC y la Secpal hicimos algunas sugerencias que consideramos que puede mejorarla mucho.

Nosotros que atendemos cada día a miles y miles de pacientes sabemos que, con gran frecuencia, lo que hace sufrir a una persona en la fase final de la vida es no estar acompañado. Los hijos, por ejemplo, no pueden coger un permiso para cuidar a sus padres porque se quedan sin trabajo. Todo el mundo entiende que una madre o un padre deje de trabajar para cuidar a su hijo recién nacido y esto está aceptablemente bien regulado, no así cuando la necesidad de cuida-dor la tiene una persona al final de su vida (¡la obstetricia del alma!). Esto habría que regularlo y se puede hacer sin un coste añadido.

Se debería contemplar, por lo tanto, el derecho a la obtención de un permiso laboral para cui-dar del familiar de primer grado. La ausencia de cuidadores disponibles es uno de los principales factores de hospitalización, generando un importante coste para la sanidad, y menoscabo de la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, contraviniendo el deseo de la mayor parte de los pacientes.

Sería muy importante también hacer efectivo el derecho al acceso de forma urgente a la valoración de la dependencia y a la concesión de las ayudas sociales pertinentes. Dada la limitación de la expectativa de vida de los pacientes, la mayor parte de ellos actualmente no reciben dichas ayudas.

Todas las leyes en su tramitación deberían llevar una memoria económica. Es importante que en los próximos Presupuestos del Estado se prevean cambios para los cuidados paliativos en el ámbito de los presupuestos nacionales y autonómicos. Todo el dinero que se destine a cuidados paliativos va a ir en beneficio de la sociedad.

Simultáneamente, el grupo parlamentario de Podemos presentó un proyecto de ley para la despenalización de la eutanasia, que fue rechazado. Con la presentación casi simultánea de estos dos proyectos, ha quedado bien claro que son dos asuntos muy distintos: nada que ver la eutanasia con los cuidados pa-liativos.

Yo considero que la despenalización de la eutanasia no es prioritario. Lo que sí es prioritario y y además urgente es cuidar a los enfermos. Evocando las cifras expuestas más arriba creo que, mientras haya 60.000 desdichados que mueren en España cada año con sufrimiento por no tener acceso a cuidados paliativos especializados, sería una irresponsabilidad y una indecencia regular alguna forma de acabar con ellos. Una sociedad avanzada debe disponer de recursos para aliviar el sufrimiento que no sea acabar con el sufriente.

Si un paciente solicita la eutanasia porque sufre intensamente, la responsabilidad será de los profesionales que no suministran los cuidados necesarios para evitarlo y de los poderes públi-cos que no han sido capaces de establecer la normativa necesaria para garantizar dicho cuida-do a todos los ciudadanos.

Toda persona que se encuentra en el periodo final de la vida tiene el derecho a morir en paz y con dignidad. Merece no morir sola, sino acompañada por sus seres queridos. Merece ser cuidada por personas sensibles y competentes que intenten comprender sus necesidades y recibir un trato humano, compasivo, amable y sensible. Tiene el derecho a que los profesionales del ámbito social y de la salud que le atiendan lo hagan con una visión integral, ofreciendo los mejores cuidados con amabilidad y respeto, entendiendo la trascendencia de cada acto de ayuda, en el alivio de su sufrimiento y el de su familia. Toda persona merece vivir el final de su vida afrontando su despedida según su propia espiritualidad y con la cadencia y consideración que permita dar relevancia a lo importante que habrá sido su existencia (New Health Foundation).

No olvidemos que los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más ancianos, más frágiles, más vulnerables, más pobres, más enfermos, son un indicativo de su grado de civilización y definen la categoría moral de una sociedad.

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