Un libro por Navidad

En el pueblo en el que crecí había una familia que tenía una hija con síndrome de Down. Lo descubrí un día sin querer porque la vi en el balcón de su casa. Ahora, desde este presente en el que el pasado cobra tantos matices, me doy cuenta de que esa niña estaba escondida. Nunca la veía por el barrio. No salía a la plaza a jugar ni iba a nuestro colegio. Vivía allí, pero, de alguna forma, en una realidad paralela. Con el tiempo descubrí que otras dos familias también tenían hijos con estas características. Esos niños tampoco existían. Su presencia radicaba en no incomodar a todos aquellos que allá por los años noventa consideraban que tener un descendiente con esta condición era una vergüenza.

Ha llovido muchísimo desde entonces, aunque seguimos achicando agua. Las personas con síndrome de Down han demostrado que pueden llegar a la universidad, practicar deporte de competición -y ganar-, participar en películas o escribir libros. Ellos, como cualquier hijo de vecino, con o sin discapacidad, tienen dones y talentos, a pesar de que aún nos cueste un poco normalizarlo. Porque la vida de cualquier persona con una necesidad específica no es un cuento de terror del que debamos huir los demás. Y hablando de cuentos, de superación y de anhelos me gustaría aprovechar este espacio para hablarles de Héctor Santana Sánchez, un hombre trisómico que hoy presenta su primera novela Mi vida no es un cuento, editada por Bilenio Editorial y auspiciada por Daniel Martín Castellano.

Santana ha escrito un libro sincero, divertido y, sobre todo, realista. Narra cómo es vivir una vida condicionada por un apellido que no es el suyo, relata anécdotas y expone sus sueños, los que ha cumplido y los que le quedan por cumplir. Porque él no se achanta ante los retos. Al contrario, se crece. Gracias a ese carácter indomable ha sido campeón de natación adaptada a nivel nacional, finalista en la gala Drag, actor de teatro y, ahora, escritor. Dicen que las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma de más en el lugar del par normal. Santana ha convertido esa trisomía en el triple de coraje, valentía y tesón para lograr todo aquello que se proponga.

Y así podrán descubrirlo entre las páginas de Mi vida no es un cuento, una historia cargada de luz, pero también teñida de sombras. Una de las muchas cosas que me gustó de este libro es que nos da el mapa de cómo ser una sociedad inclusiva, y no sé ustedes, pero creo que Santana cuenta con la cátedra suficiente como para permitirse el lujo de darnos alguna lección de humildad. El acto se celebra hoy, en la sede de la Asociación Síndrome de Down de Las Palmas, en la calle Pérez del Toro a las seis de la tarde. Si no tienen nada que hacer, les invito a que le acompañe. No nos quedemos desde la acera mirando al balcón de los que no pueden bajar a la calle. Y no, ya me gustaría, pero no estoy siendo exagerada.

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