Salir del armario

Quien crea que este texto va sobre homosexualidad y su reconocimiento frente al mundo va totalmente desencaminado. No. Hoy les voy a hablar un poquito sobre el Trastorno del Espectro Autista, TEA, y más concretamente sobre su grado 1. Y digo que un poquito porque el tema tiene tanta chicha que hay toneladas de publicaciones sobre él y además, yo no soy una experta.

Para empezar, algo de información al respecto, porque la mayoría de la gente, yo misma hasta hace bien poco, pensaba inmediatamente en Dustin Hoffman contando cartas y sin poder atarse los zapatos en Rain Man, o en Sheldon Cooper y su falta de malicia y su genialidad en The Big Bang Theory cuando le hablaban de esta condición neurodivergente. Y ojo a las palabras que he utilizado: condición neurodivergente. Porque aunque el DSM-5, el manual diagnóstico de cabecera que utilizan los expertos para evaluarlo desde el año 2013 -antes los criterios eran mucho más restrictivos-, aún lo denomina ‘trastorno’, cada vez más profesionales y personas diagnosticadas prefieren hablar de condición o diferencia neurodivergente, ya que el autismo no es una enfermedad, sino una forma diferente de procesar el mundo y por lo tanto, no se cura, ni falta que hace.

El Espectro Autista es exactamente eso: un espectro. Es decir, que se manifiesta de un sinnúmero de maneras con combinaciones de diferente intensidad en las distintas áreas afectadas: fundamentalmente la interacción social y el procesamiento de la información. Y si a esto le añadimos que existen tres grados del mismo, echen cuentas y obtendrán como resultado una cantidad de variantes casi infinita. La imagen más conocida es la del varón con discapacidad intelectual y graves dificultades de comunicación, que ocupa los grados 2 o 3 del espectro. Pero no se confundan: los grados determinan la cantidad de ayuda que requieren, no el nivel cognitivo ni la profundidad de la afectación en todas las áreas . Es decir, que alguien con marcadas características autistas puede perfectamente pertenecer al grado 1 porque, sencillamente, ha desarrollado la capacidad de adaptarse al entorno y no requerir ayuda en su integración con el mundo neurotípico. Sin embargo, esta adaptación les supone un coste enorme: lo que en la superficie parece una integración perfecta, es en realidad un sobreesfuerzo casi inhumano que conlleva un agotamiento constante, porque la persona está fingiendo ser alguien que no es para encajar en un mundo que no está diseñado para ella. Este es, nada menos, el precio del “pues no se te nota” que recibo de vuelta las pocas veces que me he atrevido a confesar mi condición frente a un neurotípico, porque sí, tengo TEA, y sí, me defiendo bastante bien en la sociedad porque tengo también altas capacidades (doble excepcionalidad, lo llaman), pero eso no quiere decir que no prefiera estar sola, que no sea hipersensible, que no tenga hiperosmia o hiperacusia, que no me quede abstraída mirando a ninguna parte, inmersa en mis pensamientos durante horas, que no cometa “sincericidio” involuntario cada vez que mi literalidad toma el poder en la conversación, que no sepa identificar cómo me siento por culpa de mi alexitimia, que sea incapaz de entender las intenciones de mi interlocutor, que no vea las caras de la gente cuando voy andando por la calle y así con un largo, larguísimo etcétera que me convirtieron en el bicho raro que creía ser hasta que obtuve mi diagnóstico tardío, uní los puntos y lo entendí todo. Y qué gran alivio fue aquel.

Los estudiosos del tema no terminan de ponerse aún de acuerdo en la procedencia de la neurodivergencia, pero las investigaciones se dirigen cada vez más hacia distintas variantes de afectación genética que se traducen en un “cableado neuronal” diferente, en mi caso concreto, la inversión pericéntrica del par 9. No voy a entrar en detalles sobre la poda sináptica, la alteración de la matriz extracelular o la afectación a la síntesis del colágeno, entre otras particularidades fisiológicas que afectan a las personas neurodivergentes y repercuten en cuestiones como un hiperfoco intenso en temas de interés o una laxitud en los ligamentos que nos hace más propensos a esguinces de tobillo, por ejemplo, pero los invito a que investiguen sobre ello si el tema les interesa. Sólo les diré que las diferencias son muchas, muchísimas, tantas, que la percepción del mundo de las personas que viven en el Espectro Autista es tan diferente a la del neurotípico, como puede serlo la de un perro cuyo sentido principal es el olfato o un pájaro que puede volar, con las enormes dificultades, pero también ventajas, que esto supone en un entorno eminentemente pedestre y visual.

Lamentablemente, en los últimos años el tema se ha popularizado en redes sociales, y junto a cuentas divulgativas serias conviven otras que banalizan la neurodivergencia o la utilizan como justificación de comportamientos poco empáticos, inmaduros e incluso groseros. Esto genera confusión y, en ocasiones, invalida la indiscutible realidad de quienes hemos recibido un diagnóstico oficial tras un proceso largo y riguroso, con lo que la “salida del armario” o reconocimiento de nuestra condición frente a la sociedad neurotípica se nos antoja con frecuencia poco apetecible ya que nos enfrentamos a la falsa compasión, la condescendencia y la discriminación de nuestro entorno menos informado. Pero eso no quita que el autismo sea real, que afecte a millones de personas en el mundo y que merezca ser conocido y comprendido desde el respeto y la información veraz.

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