Elsa Suárez del Pino, de 54 años, decidió un día salir siempre de casa con una camiseta con el lema La fibromialgia no es imaginaria. Lo hace porque es la única manera de que su enfermedad tenga una cierta visibilidad. Hace cerca de 15 años que lucha para que los médicos reconozcan esta patología de manera que tanto ella, como el resto de afectados, puedan acceder a bajas laborales y a pensiones por invalidez hasta ahora negadas.
Su situación ha empeorado con el paso de los años y cada vez las consecuencias son más invalidantes. "Los reumatólogos no quieren reconocer la fibromialgia. Se creen que queremos dinero", lamenta Elsa Suárez del Pino, nacida en la Aldea de San Nicolás, sentada en un sillón de su domicilio de la capital grancanaria desde donde apenas puede moverse.
La fibromialgia es un trastorno doloroso, crónico, multisistémico y de origen desconocido que afecta a las partes blandas del aparato locomotor. A día de hoy, pese a estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), mantiene un diagnóstico controvertido y algunos especialistas sostienen que no debe considerarse como una enfermedad debido a la falta de anormalidades tanto en los exámenes físicos como en los del laboratorio.
En cambio, para Elsa no hay dudas de que es una enfermedad. "No me puedo mover. Me caigo por la calle, me dan mareos, pierdo visión... Y ya en el centro de salud no pueden hacerme nada", explica mientras saca de una bolsa todos los medicamentos que necesita cada día.
El problema de la falta de reconocimiento no sólo afecta al ámbito laboral, sino también al social y familiar. "Como no nos reconocen que estamos enfermos, nuestras familias y nuestras parejas no nos comprenden y no nos creen, lo que supone una ruptura con ellos y nos quedamos aislados", añade con tristeza. "Te mandan a Salud Mental si dices que tienes fibromialgia, pero no tenemos un problema de salud mental, no estamos locos, tenemos una enfermedad real", afirma. La Sociedad de Fibromialgia y Fatiga Crónica de España explica que, aunque sigue sin conocerse la causa, los estudios realizados establecen como desencadenantes las alteraciones neurofisiológicas, alteraciones de los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, encontrando también alteraciones genéticas y predisposición hereditaria.
Entre los síntomas se encuentra el dolor crónico generalizado, difuso, mantenido e intenso de más de tres meses de duración, acompañado de un cansancio o fatiga intensa, trastornos del sueño, rigidez matinal, síndrome constitucional, procesos diarreicos alternados con estreñimiento, trastornos del ánimo, parestesias, cefaleas, acorchamientos de las extremidades y trastornos de la memoria, entre otros.
Estos trastornos impiden a los afectados hacer una vida normal. En el caso de Elsa tuvo que cambiar varias veces de trabajo y finalmente dejarlo. Ahora está en paro y no recibe ninguna ayuda. "Si me reconocieran la enfermedad, podría recibir una pensión por invalidez. Por mí misma cada vez puedo hacer menos cosas. Gracias a Dios que tengo a gente que me ayuda a hacer la compra o la comida", subraya.
La mayoría de las afectadas son mujeres, pero no es una patología exclusivamente femenina. Según datos de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, esta dolencia afecta al 4% de la población total, de los cuales el 85% mujeres y el 15% hombres.
La petición de Elsa es aparentemente muy simple, que la manden a un especialista que pueda ofrecerle un tratamiento acorde con sus complicaciones. Pero tanto el diagnóstico como el tratamiento es delicado. Actualmente no existe un medicamento concreto que pueda hacer que el dolor y los demás síntomas que originan la enfermedad desaparezcan porque tampoco se sabe con certeza la causa.
Lo más acertado, según la Sociedad de Fibromialgia y Fatiga Crónica de España, es un tratamiento integral que incluya un enfoque multidisciplinar que abarque tratamientos médicos, farmacológicos, medidas básicas de salud, nutrición, terapia psicológica cognitivo-conductual, ejercicio físico moderado, "fuerza de voluntad y sentido común".
"Somos enfermos reales y queremos que se nos reconozca", pide Elsa, que empezó su lucha dentro de una asociación, pero prefirió continuar su batalla en solitario porque "no se movían". Desde que se puso su camiseta se ha reunido con políticos, artistas y miembros de la Familia Real, todo con tal de que su causa sea conocida.
"Empecé a salir con la camiseta yo sola. A todos lados iba con ella puesta. Me dije: Si no me escuchan, al menos que me vean", recuerda. "Me ponía detrás de las cámaras, escribí a la Reina, hablé con los consejeros de Sanidad..."
Después de 15 años de lucha ha conseguido que los medicamentos se los financien, al menos en parte. Lo que peor lleva es el impacto que la enfermedad ha tenido en su vida diaria. Como la fibromialgia no se manifiesta claramente, muchas personas no son sensibles con su situación. El miedo que tiene es que llegue un momento en que no pueda salir de la cama. "Los últimos tres años han sido los peores. Noto que cada cinco o seis meses tengo una recaída. No sé qué pasará en unos meses".
