Un día María, de 71 años, se despertó y no podía hablar correctamente. Poco después empezó a fallarle la pierna derecha. Tras varios meses yendo de consulta a consulta por los diferentes hospitales públicos y privados de Gran Canaria, el neurólogo le explicó que lo que padecía se encerraba en tres letras: ELA.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) actualmente no tiene cura y el tratamiento va dirigido sobre todo a tratar los síntomas. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que ha dejado de ser desconocida gracias a las redes sociales y al desafío Ice bucket challenge, rebautizado en español como el Reto del cubo de agua hELAda, dirigido a recaudar fondos para investigación.

Dicha campaña, protagonizada sobre todo por rostros conocidos, ha dado cierta visibilidad a las personas que padecen ELA, quienes sufren un empeoramiento progresivo hasta que fallecen. María, natural de Artenara, vivió poco más de un año desde que comenzaron los primeros síntomas. "Lo difícil es llegar al diagnóstico. Al principio los médicos pensaban que era demencia. Tardamos seis meses en dar con la enfermedad. En muy poco tiempo se deterioró muchísimo", recuerda su hija, Soraya Guillén.

La media de supervivencia a partir del desarrollo de los síntomas iniciales se sitúa entre tres y cinco años, aunque cerca de un 10% de los pacientes consigue vivir más de diez años. Un caso excepcional es el del científico inglés Stephen Hawking, que fue diagnosticado hace más de 50 años. Los síntomas, el desarrollo de la enfermedad y la agresividad dependen de cada persona y del tipo de ELA que padezca. Se diferencian básicamente dos: bulbar y espinar, siendo la primera más feroz, precisamente la que padecía María.

"En todo momento eres consciente de lo que está pasando, ves cómo tu cuerpo se va paralizando. Eres como un muñeco de trapo, no controlas tu cuerpo y no te puedes comunicar", rememora Soraya. El gran deterioro y la corta supervivencia son algunas de las causas por las que estas personas apenas puedan elevar su voz o incluso asociarse, de hecho no existe actualmente una asociación en Canarias, como sí la hay a nivel nacional.

Normalmente quienes padecen esta enfermedad suelen comenzar teniendo dificultades para respirar y tragar porque los músculos involucrados en estas dos funciones suelen ser los primeros en verse afectados. A ello se le suman calambres, espasmos musculares y trastornos del sueño, entre otros síntomas.

Algunos de los afectados por la ELA han acudido en busca de ayuda a la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas (Apem). En los últimos ocho años el fisioterapeuta José Antonio Zayas ha tratado en la sede de esta asociación a tres personas que ya han fallecido víctimas de esta enfermedad.

El profesional les realiza diferentes ejercicios para mejorar dentro de lo posible su situación, así como acupuntura o corrientes de poca intensidad. La fisioterapia y la rehabilitación se emplean para mejorar la función muscular y la movilidad de los enfermos en la medida de lo posible, de manera que se les proporcione una mejor calidad de vida.

La presidenta de Apem, Lili Quintana, considera que se debe dar más visibilidad a estas patologías y que ésta tiene que venir acompañada de un aumento de inversión en investigación. Quintana reconoce que gracias a la campaña del cubo de agua han recibido en las últimas semanas pequeñas donaciones, aunque no es una asociación que trabaje exclusivamente con la ELA.

A la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) también acuden los familiares de los enfermos en busca de ayuda. "Es necesario que se trabaje y se investigue por las enfermedades neuromusculares", exige su presidenta, Obdulia Falcón, que no es partidaria de hacer campañas individuales de cada enfermedad, sino de aunar esfuerzos. "Por desgracia dentro de unos meses se volverán a olvidar de todos estos enfermos", lamenta.