Los distintos trastornos englobados bajo el espectro autista (TEA) afectan a uno de cada 160 niños, según la Organización Mundial de la Salud, pero la pluralidad de situaciones que se acogen bajo ese marbete y la pervivencia aún de cierta visión topificada hacen de ellos unos grandes desconocidas para un parte de nuestra sociedad. La integración de su diversidad a través de una respuesta educativa y sociosanitaria adecuada se convierte pues en el gran reto hacia estas personas, que a día de hoy prácticamente no disponen en Gran Canaria de recursos sociosanitarios específicos.
Se señala como rasgos comunes a estos trastornos, aunque se puedan dar en grados muy distintos, el déficit en la comunicación, dificultades para la integración social, intolerancia al cambio y dependencia de las rutinas. En la Isla no hay si quiera un censo del número de personas con TEA, así que cualquier planificación sociosanitaria es poco más o menos que imposible, como reconoce Elena Máñez, consejera insular de Política Social y Accesibilidad, quien aboga por abordar un diagnóstico previo de la situación que incluya esta cuantificación. "No hay datos unificados para poder decir cuantas personas con TEA hay en la Isla. Hace falta un diagnóstico, cada departamento gubernamental tiene sus datos, Educación, Sanidad... pero no tenemos una visión de conjunto", asegura Máñez.
En este estado de cosas, el encaje de estas personas en el puzle sociosanitario grancanario es complejo. Salvando diez plazas de día conveniadas por el Cabildo con la asociación Apnalp en su centro de Jinámar, no hay recursos específicos para ellos, que se ven abocados al batiburrillo de los "pacientes con discapacidad intelectual grave con necesidad de apoyo generalizado", un conjunto que además del TEA engloba otras situaciones y que no permite una atención todo lo especializada que sería deseable. Como la propia consejera reconoce "se meten en el mismo saco distintas discapacidades que son muy diversas".
Y eso, que el espectro autista ya de por sí es muy plural y requiere de cierto grado concreto de intervención. Jennifer Lárez, directora de servicio de la asociación Actrade, señala que "hablamos de un espectro, hay tantos autistas como diferentes niveles de afectación. Hay chicos que pueden terminar una carrera universitaria y otros dependientes toda su vida. La gran mayoría de personas con un nivel de afectación importante de TEA tienen reconocido el mas alto grado de dependencia".
Situaciones
Jennifer Lárez señala dos situaciones en la vida de algunas de estas personas en las que es fundamental una red sociosanitaria adecuada. Una es el final de la etapa de escolarización obligatoria, la otra la pérdida de un colchón familiar adecuado, bien por el fallecimiento de quien tiene a su cuidado a la persona con TEA o porque éste a su vez, generalmente un progenitor, ve deteriorada su salud de forma que no puede seguir haciéndose cargo.
Entre los siete meses y los dos años se dan en los niños una serie de hitos evolutivos típicos, como la adquisición de las primeras palabras o el comienzo del juego con otros niños, cuya ausencia o anomalía podría ser significativa de la presencia de un TEA. Una vez diagnosticado el trastorno, tendrá también su consecuencias educativas. En Canarias es necesaria la valoración de la Consejería de Educación del Gobierno regional, en concreto del equipo de TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo, en los que se engloban los del espectro autista) para afrontar una adaptación curricular que permita al menor afrontar su educación reglada. Ésta se puede desarrollar en centros ordinarios con apoyo, en centros de educación especial, como el de Siete Palmas, o con aulas enclave (en Gran Canaria hay 60, repartidas en 55 centros).
El problema comienza después. "Cuando cumplen la edad ordinaria de escolarización, todo el trabajo que has hecho se puede perder", indica Lárez. Lo normal es que esa persona desde dos años antes haya solicitado plaza en alguno de los recursos de día concertados.
A falta de recursos específicos y salvando esas diez plazas conveniadas con Apnalp, el mapa sociosanitario del que se pueden beneficiar estas personas, siempre compartido con otras con discapacidad intelectual grave, es éste:
Así, dentro de los recursos sociosanitarios gestionados por el Cabildo, hay 1426 plazas para discapacidad intelectual. De ellas, 533 corresponden a los cuatro CAMP que hay en la Isla, y comprenden tanto plazas de día como en régimen residencial, con otras 891 conveniadas con asociaciones como Civitas, en estos casos todas de día. Son siempre recursos no específicos para personas con TEA.
El problema de las ratios
¿Y por qué no se crean plazas específicas para estas personas? En Gran Canaria operan cuatro colectivos de afectados y familiares: los ya citados Actrade y Apnalp, más Apaelp y Aspercan, este último centrado en personas con Asperger, uno de los trastornos que forman parte del TEA. Los colectivos consideran que esas plazas, e crearse, tendrían una calidad asistencial muy baja y no garantizarían una atención adecuada. "Aunque queramos conveniar la creación de nuevas plazas, el coste de plaza que establece la Ley de Dependencia se traduce en unas ratios de personal bajas, que las asociaciones no quieren. Yo no puedo modificar el convenio de la dependencia, así que no podemos ofrecer el servicio que quieren las personas con autismo", explica la consejera . O como dice de forma más gráfica Jennifer Lárez, "podría llegar a haber dos cuidadores por cada diez personas.
No obstante, el Cabildo está trabajando en la habilitación de 26 plazas para personas con trastorno dual, ya que el TEA aparece a veces asociado a otros trastornos.
Además, administración insular y colectivos ultiman la puesta en marcha de una mesa insular de coordinación por los trastornos del espectro del autismo, que ya se ha reunido de forma oficiosa, y a la cual quieren sumar al Gobierno canario, para poder dar solución a todos estos problemas.
