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La Provincia - Diario de Las Palmas

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Las asociaciones reclaman un registro autonómico con todas las patologías

Entre un 6 y un 8 % de población puede tener una enfermedad rara en Canarias, que pueden conocerla o no

Las asociaciones reclaman un registro autonómico con todas las patologías

"Llevamos dos años intentando visualizar las enfermedades raras, pero sólo tenemos estadísticas. La ley obliga al Gobierno de Canarias a tener un registro que publique en su boletín autonómico que se prevé que pueda darse alto en un plazo de año o año y medio". Son las palabra de Sergio Barrera Falcón, coordinador de Feder en las Islas Canarias, portavoz de Gercan y miembro de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias. Barrera padece la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que comprende un grupo heterogéneo de neuropatías periféricas hereditarias no inflamatorias, y recuerda que a nivel nacional sí que se puedes recibir toda la información en el Hospital Carlos III.

"Entre un 6 y un 8 % de población puede tener una enfermedad rara en Canarias, que pueden conocerla o no. Cuando decidimos crear Gercan contamos con la colaboración del Colegio de Médicos con el que hemos iniciado la opción de que ellos inste a sus profesionales a tener toda esta información y se cree un protocolo de actuación desde el inicio", añade.

Barrera explica que cerca de un 80% de estas enfermedades se detectan desde los dos años y un pediatra debe tener un protocolo a seguir para que el menor sea desviado al profesional. "Hasta ahora", señala, "desde Asenecan, cuando llegaba esa persona, la poníamos en contacto con el personal del Hospital Insular con dos internistas". En la asociación hay registrada 152 enfermedades neuromusculares, pero hay más de 7.000.

"El lema es que sin investigación no se llega a ningún lado. Estamos desaprovechando lo que tenemos aquí. Y no estamos exigiendo al Gobierno el presupuesto para desarrollar la investigación en estas enfermedades. Los médicos se terminan marchando por falta de apoyo". El problema es que el presupuesto tiene que estar establecido, pero en el Presupuesto General del Estado no hay nada para enfermedades raras. "Hemos reclamado esto en varias ocasiones", afirma. "Pero no son enfermedades comunes que tienen solución con la investigación común".

Gercan está integrada por la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, la Asociación de Enfermos con Telangiectasia hemorrágica hereditaria, la Asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Goucher, la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, la Asociación Canaria de Sordoceguera, la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari y la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis).

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