Los representantes de distintas asociaciones canarias de enfermedades raras estarán presentes durante la mañana de hoy en la puerta del Ayuntamiento de la capital grancanaria con el propósito de ofrecer información y brindar apoyo a los afectados por estas patologías. Por la tarde, los voluntarios trasladarán su mesa informativa al Centro Comercial Las Arenas. En las Islas existen al menos 150.000 personas que padecen alguna de estas afecciones.
Sergio Barrera, representante de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) para Canarias, asegura que "lo que pretendemos es unir todas nuestras fuerzas para tener una voz única ante las instituciones". Y añade que, "estamos solicitando a nivel internacional y europeo el fomento de la investigación. La investigación es fundamental para que dejen de llamarse Enfermedades Raras".
El próximo miércoles día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta razón, Feder ha puesto en marcha la campaña Construyamos hoy, para el mañana, con el claro objetivo de visibilizar y promover la investigación de estas patologías minoritarias. "Ya es el segundo año que se incide en la investigación. Es fundamental que no aparezcan más enfermedades raras de las que ya hay", apunta Barrera.
Asimismo, otro de los objetivos que se marcan estas asociaciones es conseguir establecer un observatorio regional, que permita analizar de modo exhaustivo cuál es el punto de arranque para lograr implantar un Plan Integral Canario de Enfermedades Raras, que a su vez permita implementar las políticas de intervención a desarrollar por los sistemas públicos implicados.
La Organización Mundial de la Salud (OMS)establece que las Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población mundial y a cinco personas por cada 10.000 habitantes. Este número multiplicado por cuatro podría condicionar la vida de unas 600.000 personas, directa e indirectamente en las Islas.
