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Impulsan incluir la enfermedad del 'niño burbuja' en la prueba del talón

El hospital grancanario colabora en la iniciativa financiada por la Asociación de Pacientes, que se evaluará en la Junta de Sanidad

El inmunólogo del Hospital Universitario Doctor Negrín, Carlos Rodríguez Gallego, ha participado en la elaboración del documento remitido al Ministerio de Sanidad, para incluir en la prueba del talón la denominada enfermedad de los niños burbuja. "Incluir las inmunodeficiencias en los programas de cribado neonatales es prácticamente imposible, debido a la gran cantidad de las mismas. Gracias al Proyecto Genoma Humano, desde 2010 se describen entre 10 y 15 enfermedades nuevas cada año. Hay 354 reconocidas y estudios recientes calculan que pueden haber más de 2.000. Ahora bien, hay una en la que hemos venido trabajando con el Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias, para que se incluya, que es la de los niños burbuja".

La iniciativa, financiada por la Asociación Española de Pacientes, en colaboración con la Asociación Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias, se ha materializado en dos proposiciones no de ley para la inclusión del cribado neonatal de los niños burbuja en el panel de enfermedades del plan nacional de la prueba del talón.

"Ahora mismo está en trámite, y se espera que vaya a la Junta Territorial de Sanidad durante este año", informó el doctor Rodríguez Gallego, al tiempo que apuntó que "sería la única enfermedad que esté incluida en el cribado neonatal que es curable, las otras son tratables".

El especialista explicó que estos niños nacen sin linfocitos T, por un fallo genético, y como consecuencia gran parte de su inmunidad no funciona, por lo que padecen infecciones por bacterias, virus, hongos... Asegura que la enfermedad suele debutar a los tres o cuatro meses de edad y prácticamente el 100% fallece antes de los dos años.

"El problema de estos niños es que tienen inmunodeficiencia combinada severa que precisa de trasplante de médula ósea. Cuando se diagnostican han tenido una cantidad de infecciones tremendas, y la supervivencia tras el trasplante es de un 50-70%, pero si se logra hacer el trasplante de médula ósea antes de los tres meses, algo que permitiría si lo identificas en el cribado, la supervivencia de trasplante sería del 95 y casi del 100%".

Dicha demanda está actualmente en proceso de evaluación del coste-efectividad. Ya se aplica en Estados Unidos, y en once países europeos está en fase de proyecto. "Por razones que desconozco ese cribado ya se hace en Cataluña, pero no en el resto de comunidades españolas", apuntó el inmunólogo.

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