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Una odisea de once años con Tourette

Maife Ardoy relata el sufrimiento familiar desde el diagnóstico de su hijo Rafa a los 7 años con un síndrome neurológico incurable hasta su traslado a Palencia

Una odisea de once años con Tourette

Una odisea de once años con Tourette

"¿Cómo podemos ayudarte, Brad? Solo quiero que me traten igual que todos", responde el actor Jimmy Wolk en la película Al frente de la clase (Peter Werner, Estados Unidos, 2008), basada en el libro homónimo de Brad Cohen sobre su odisea personal para ejercer como maestro de educación primaria pese a padecer desde la infancia el síndrome de Tourette. Descrito por el médico francés Georges Gilles de la Tourette en 1885, el trastorno neurológico conductual se caracteriza por múltiples movimientos involuntarios y repetitivos, tics tanto motores como vocales, y su baja prevalencia, aunque la cifra de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes estimada en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se considera incompleta desde la Asociación Madrileña de Afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Ampastta) por su escaso diagnóstico.

Después de sufrir diversos síntomas durante un par de cursos, Rafa recibió el diagnóstico de la patología incurable en el Hospital Universitario Infantil de Canarias a finales de 2006, con 7 años. Más de un decenio después, ya con mayoría de edad pero con una discapacidad psíquica del 70% y dependencia de segundo nivel, su madre, María Fernanda Maife Ardoy, consiguió su ingreso en el centro asistencial San Juan de Dios de Palencia al considerar insuficiente los diferentes tratamientos sanitarios y sociales, tanto públicos como privados, recibidos en Gran Canaria para el tourette plus, peor calificación del síndrome por su amplia comorbilidad (múltiples patologías asociadas, incluido un trastorno obsesivo-compulsivo grave).

Ante el deterioro de Rafa "y las dificultades crecientes de manejo en ámbito domicilio, desde este dispositivo creemos que, tanto el paciente como la familia, se beneficiarían de centro residencial adecuado a su discapacidad intelectual", concluyó un informe clínico del servicio de psiquiatría del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil a principios de 2017. Sin embargo, el Servicio Canario de la Salud (SCS) denegó la solicitud para el traslado de Rafa hasta la Península al argumentar que existen centros adecuados en la Isla.

"Pedí ayuda desesperada al Área de Salud de Gran Canaria, al menos la compañía de un auxiliar sanitario hasta Madrid, porque tiene fobia a volar, llevaba ocho años sin subir a un avión y podía soltar un guantazo al pasajero más cercano o sufrir un infarto durante una crisis de ansiedad, una persona así es una bomba en pleno vuelo, pero me dijeron que no estaba contemplado en el protocolo de actuación, que solo derivan a enfermos del corazón o quemados, fue durísimo", lamenta Maife Ardoy, que entonces decidió afrontar el traslado por su cuenta y riesgo. Tras solicitar a un psiquiatra consejo sobre la medicación y contratar a un empleado sin cualificación sanitaria de un centro de educación especial, "para que lo entretuviera porque se llevaba muy bien con Rafa", la profesora de enseñanza secundaria ya retirada adquirió tres pasajes, dos en primera clase para que su hijo y el acompañante dispusieran de más espacio ante una eventual crisis, sin avisar a la aerolínea.

Vuelo con jeringa en mano

"Me envalentoné y me arriesgué a una denuncia, porque la compañía no sabía que llevaba a un enfermo mental, Rafa tomó un tranquilizante antes de embarcar y yo iba justo detrás de la cortina con un Haloperidol en las manos por si tenía que meterle un jeringazo en la boca para dormirlo, fue horroroso, las dos horas y media se me hicieron eternas, ni me levanté al baño", recuerda Maife Ardoy, casada y con otro hijo. Con un automóvil alquilado en Barajas y la compañía de una amiga pediatra, finalmente, el grupo alcanzó Palencia sin excesivas complicaciones, "un milagro".

Después de un año de internamiento, "me queda la tranquilidad de que estoy ayudando a mi hijo porque ahí está bien atendido, tiene al lado a los médicos coordinados entre ellos y realiza diferentes actividades, de hecho, no sufrió ninguna crisis y adelgazó más de 20 kilos, llegó con obesidad y se preocuparon por su alimentación, aunque es muy difícil verle solo una vez por mes y escucharle preguntar cuándo vuelve", relata la madre de Rafa, todavía sin plazos sobre su retorno. En su opinión, "en casa ya no puede estar desde que empezó con la impulsividad involuntaria, estábamos desbordados, es un adolescente rebelde de 1,90 metros que no controla los enfados, carece de sentido del peligro y, es duro reconocerlo, da miedo el daño que pueda causar, a él, a nosotros y a cualquier persona, ya tiró una ventana a la calle de un golpe, la policía intervino en otras dos crisis fortísimas y en otro par de episodios lo agarré por la sudadera a punto de saltar desde un tercer piso, no son intentos de suicidio, solo quiere salir afuera porque necesita expansión, así que ingresó varios días en diversas ocasiones en el Insular, pero salía peor del ambiente que había, una locura".

Por ello, la madre de Rafa "vomita" ahora el "calvario" sufrido durante once años con la intención de visibilizar el síndrome de Gilles de la Tourette para ayudar a otras familias afectadas por la enfermedad, aún con causas desconocidas pero atribuida a las anomalías genéticas en ciertas sustancias neurotransmisoras. "Demando al SCS sensibilidad y humanidad porque sufrí desidia y apatía, ningún ademán de intentar informarse más por el trastorno, estuve dos años asociada a Ampastta y me daban pautas de actuación que luego no ejecutaban los especialistas de Las Palmas, solo me mandaban pastillas para que se quedara dormido desde las siete de la tarde y consultas cada cuatro o cinco meses, falta continuidad y coordinación entre neurólogo y psiquiatra", sentencia la exprofesora Maife Ardoy, "con un sufrimiento de por vida como madre causa del deterioro de un hijo de esta manera".

"¿Qué es lo más importante que debes enseñarles?", preguntaron a Brad Cohen, según refleja Al frente de la clase, antes de su contratación como maestro. "Que sean ellos mismos, que no está mal cruzar la línea para encontrarte contigo mismo."

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